Poskytování speciální péče jedincům s parkinsonismem přímo v jejich domovech prostřednictvím webových videokonferencí – srovnávací studie účinnosti (TELEMED-PD)

1. Abstraktní

   Celkovým cílem výzkumu je zlepšit péči o jedince s parkinsonismem. Parkinsonismus je klinicky stanoven jako přítomnost alespoň 2 z následujících: 1) klidový třes, 2) bradykineze, 3) ztuhlost ozubeného kola nebo 4) potíže s chůzí nebo rovnováhou. Nejčastější příčinou parkinsonismu je Parkinsonova nemoc. Parkinsonova choroba je chronický stav, jehož zátěž roste jak ve Spojených státech, tak celosvětově. Přístup ke speciální péči je však omezen především na městské oblasti a je často neefektivní. Jedním ze způsobů, jak odstranit geografické překážky v péči, je použití webových videokonferencí (telemedicína).

   Aby bylo možné vyhodnotit cíle studie, provedou výzkumníci sedmiměsíční randomizovanou kontrolovanou studii dvaceti pacientů s parkinsonismem na dvou místech, aby porovnali srovnávací účinnost standardních osobních speciálních návštěv oproti návštěvám prováděným prostřednictvím webových videokonferencí (telemedicína). Předpokládá se, že tyto „virtuální domácí hovory“ budou proveditelné, klinicky nebudou horší než běžná péče a budou ekonomicky hodnotné. Tento výzkum rozšíří geografický rozsah speciální péče a poskytne národní model pro poskytování domácí, na pacienta zaměřené a nákladově efektivní péče osobám s parkinsonismem, kdekoli žijí.

2. Cíle (zahrnují všechny primární a sekundární cíle)

Konkrétní cíle studie jsou následující:

Cíl 1: Vyhodnotit proveditelnost poskytování speciální péče jedincům s parkinsonismem prostřednictvím webových videokonferencí (telemedicína) v jejich domovech výpočtem podílu odborných návštěv dokončených podle plánu.

Hypotéza 1: Jednotlivci, kteří dostávají péči prostřednictvím telemedicíny ve svých domovech, dokončí alespoň 80 % svých návštěv podle plánu.

Cíl 2: Prozkoumat klinické přínosy měřené změnou kvality života oproti výchozí hodnotě měřené dotazníkem Parkinsonovy nemoci 39 (PDQ-39).

Hypotéza 2: V této pilotní studii bude změna kvality života mezi oběma skupinami srovnatelná.

Cíl 3: Prozkoumat ekonomický přínos poskytování speciální péče prostřednictvím telemedicíny v domácnosti.

Hypotéza 3: U pacientů a pečovatelů převáží úspory na cestování a práci v důsledku domácí péče náklady na technologie pro návštěvy telemedicíny.