Gespecialiseerde zorg bieden aan personen met parkinsonisme, rechtstreeks bij hen thuis via webgebaseerde videoconferenties - een vergelijkende effectiviteitsstudie (TELEMED-PD)

1. Abstract

   Het algemene doel van het onderzoek is om de zorg voor mensen met parkinsonisme te verbeteren. Parkinsonisme wordt klinisch vastgesteld als de aanwezigheid van ten minste 2 van de volgende: 1) tremor in rust, 2) bradykinesie, 3) tandradstijfheid, of 4) moeite met lopen of evenwicht. De meest voorkomende oorzaak van parkinsonisme is de ziekte van Parkinson. De ziekte van Parkinson is een chronische aandoening waarvan de last zowel in de Verenigde Staten als wereldwijd toeneemt. De toegang tot gespecialiseerde zorg is echter voornamelijk beperkt tot stedelijke gebieden en is vaak inefficiënt. Een manier om geografische barrières voor zorg weg te nemen, is het gebruik van webgebaseerde videoconferenties (telegeneeskunde).

   Om de doelstellingen van de studie te evalueren, zullen de onderzoekers een gerandomiseerde, gecontroleerde studie van zeven maanden uitvoeren bij twintig patiënten met parkinsonisme op twee locaties om de vergelijkende effectiviteit van standaard persoonlijke specialistische bezoeken te vergelijken met die via webgebaseerde videoconferenties (telegeneeskunde). Er wordt verondersteld dat deze "virtuele huisbezoeken" haalbaar, klinisch niet-inferieur aan de gebruikelijke zorg en economisch waardevol zullen zijn. Dit onderzoek zal de geografische reikwijdte van gespecialiseerde zorg uitbreiden en een nationaal model bieden voor het bieden van thuisgebaseerde, patiëntgerichte, kosteneffectieve zorg aan mensen met parkinson, waar ze ook wonen.

2. Doelstellingen (vermeld alle primaire en secundaire doelstellingen)

De specifieke doelstellingen van de studie zijn als volgt:

Doel 1: De haalbaarheid evalueren van het verlenen van specialistische zorg aan personen met parkinson via webgebaseerde videoconferenties (telegeneeskunde) bij hen thuis door het aantal specialistische bezoeken te berekenen dat volgens schema is voltooid.

Hypothese 1: Personen die zorg ontvangen via telegeneeskunde in hun huis zullen ten minste 80% van hun bezoeken afmaken zoals gepland.

Doel 2: De klinische voordelen onderzoeken, gemeten aan de hand van de verandering ten opzichte van de uitgangswaarde in kwaliteit van leven, zoals gemeten met de Parkinson Disease Questionnaire 39 (PDQ-39).

Hypothese 2: In deze pilotstudie zal de verandering in kwaliteit van leven vergelijkbaar zijn tussen de twee groepen.

Doel 3: De economische voordelen onderzoeken van het verlenen van specialistische zorg via telegeneeskunde aan huis.

Hypothese 3: Voor patiënten en zorgverleners zullen de besparingen op het gebied van reizen en arbeid door thuiszorg opwegen tegen de technologiekosten voor telegeneeskundebezoeken.