Brindar atención especializada a personas con parkinsonismo directamente en sus hogares a través de videoconferencias basadas en la web: un estudio de efectividad comparativa (TELEMED-PD)

1. Abstracto

   El objetivo general de la investigación es mejorar la atención de las personas con parkinsonismo. El parkinsonismo se determina clínicamente como la presencia de al menos 2 de los siguientes: 1) temblor de reposo, 2) bradicinesia, 3) rigidez de rueda dentada o 4) dificultad para caminar o mantener el equilibrio. La causa más común de parkinsonismo es la enfermedad de Parkinson. La enfermedad de Parkinson es una afección crónica cuya carga está aumentando tanto en los Estados Unidos como a nivel mundial. Sin embargo, el acceso a la atención especializada se limita principalmente a las zonas urbanas y, con frecuencia, es ineficiente. Una forma de eliminar las barreras geográficas para la atención es mediante el uso de videoconferencias basadas en la web (telemedicina).

   Para evaluar los objetivos del estudio, los investigadores llevarán a cabo un estudio controlado aleatorio de siete meses de veinte pacientes con parkinsonismo en dos sitios para contrastar la eficacia comparativa de las visitas estándar en persona al especialista frente a las realizadas a través de videoconferencia basada en la web (telemedicina). Se plantea la hipótesis de que estas "visitas a domicilio virtuales" serán factibles, clínicamente no inferiores a la atención habitual y económicamente valiosas. Esta investigación ampliará el alcance geográfico de la atención especializada y proporcionará un modelo nacional para brindar atención domiciliaria, centrada en el paciente y rentable a las personas con parkinsonismo dondequiera que vivan.

2. Objetivos (incluir todos los objetivos primarios y secundarios)

Los objetivos específicos del estudio son los siguientes:

Objetivo 1: evaluar la viabilidad de brindar atención especializada a personas con parkinsonismo a través de videoconferencias basadas en la web (telemedicina) en sus hogares mediante el cálculo de la proporción de visitas especializadas completadas según lo programado.

Hipótesis 1: Las personas que reciben atención a través de telemedicina en sus hogares completarán al menos el 80% de sus visitas según lo programado.

Objetivo 2: Explorar los beneficios clínicos, medidos por el cambio desde el inicio en la calidad de vida medida por el Cuestionario de la enfermedad de Parkinson 39 (PDQ-39).

Hipótesis 2: En este estudio piloto, el cambio en la calidad de vida será comparable entre los dos grupos.

Objetivo 3: Explorar el beneficio económico de brindar atención especializada a través de la telemedicina en el hogar.

Hipótesis 3: Para pacientes y cuidadores, los ahorros en viajes y mano de obra por recibir atención en el hogar superarán los costos de tecnología para las visitas de telemedicina.