Využití sociálních sítí k průzkumu žen s malobuněčným a velkobuněčným karcinomem děložního čípku

Celá studie bude probíhat elektronicky. Průzkum hodnotící prezentaci onemocnění, historii léčby a sledování (příloha A) bude hostován na zabezpečeném online serveru. Kromě toho budou respondenti požádáni o vyplnění baterie 40 otázek hodnotících úzkost ohledně jejich diagnózy a strach z recidivy na základě dříve publikovaných nástrojů (příloha B).

Pacienti budou požádáni, aby poskytli údaje o symptomech přítomných v době diagnózy, metodě diagnózy, detekci HPV, modalitách používaných jako počáteční léčba, specializaci lékaře, který léčbu podává, fázi, intervalu sledování a diagnostických studiích, bez recidivy interval a ošetření nabízená/přijatá v době recidivy.

K posouzení úzkosti a strachu z recidivy použijeme otázky z nástrojů původně používaných u populace s rakovinou prsu:

The Concerns About Recurrence Scale (CARS): CARS má dvě hlavní části. V první části je posuzován celkový strach z recidivy se čtyřmi otázkami zabývajícími se frekvencí, potenciálem rozrušení, konzistentností a intenzitou strachů. Účastníci hodnotí každou z těchto položek na stupnici od 1 do 6. Ve druhé části je posuzována povaha obav žen z recidivy pomocí 26 položek, které následují po větě: „Obávám se, že by se opakovala rakovina.“ Účastníci používají 5bodovou škálu v rozsahu od 0 (vůbec ne) do 1 (trochu), až 2 (středně), až 3 (hodně) a až 4 (extrémně), k označení míry, do jaké si dělají starosti s každou položkou.

Lermanova škála obav z rakoviny: Tato škála zahrnuje tři položky, z nichž jedna měří četnost obav z toho, že „někdy dostaneme recidivu rakoviny“, a dvě položky měřící dopad obav na náladu a provádění každodenních činností. Pokud jde o obavy z rakoviny, subjekty ohodnotí svou současnou úroveň obav z opakování rakoviny na 5bodové škále s body označenými vůbec (1), zřídka (2), někdy (3), často (4) a téměř pořád (5). Pokud jde o dopad obav na náladu a fungování, respondenti, kteří mají obavy z rakoviny, ohodnotí aktuální dopad těchto obav na jejich nálady a na jejich schopnost vykonávat každodenní činnosti pomocí 4bodové škály s body označenými vůbec ne (I), trochu (2), trochu (3) a hodně (4).

Průzkum bude nabídnut všem pacientům, kteří jsou členy facebookové skupiny, kterou najdete na adrese uniform resource locator https://www.facebook.com/SmallCellCC prostřednictvím online odkazu. Očekáváme, že vyplnění dotazníku účastníkům zabere 15–20 minut. Průzkumy s podobnými prvky měření úzkosti prováděné po telefonu a na internetu byly hlášeny s úspěchem.

Před absolvováním průzkumu bude pacientům předložen online informovaný souhlas. Kromě toho bude pacientům poskytnuta e-mailová adresa a telefonní číslo, které mohou použít, pokud budou mít nějaké dotazy nebo si přejí odstoupit ze studie. Po přečtení informovaného souhlasu budou pacienti moci přejít k dotazníku, a tím vyjádřit svůj informovaný souhlas, nebo zpět na Facebook s uvedením svého odmítnutí. Nebudou shromažďovány žádné osobní identifikační údaje. Před absolvováním průzkumu jim bude přiděleno pořadové číslo, které bude přiřazeno k jejich odpovědím pro případ, že by se v budoucnu chtěli odhlásit.