Использование социальных сетей для опроса женщин с мелко- и крупноклеточным раком шейки матки

Все исследование будет проводиться в электронном виде. Опрос с оценкой клинических проявлений заболевания, истории лечения и последующего наблюдения (приложение A) будет размещен на защищенном онлайн-сервере. Кроме того, респондентам будет предложено заполнить набор из 40 вопросов, оценивающих беспокойство по поводу своего диагноза и страх повторения на основе ранее опубликованных инструментов (приложение B).

Пациентов попросят предоставить данные о присутствующих симптомах на момент постановки диагноза, методе диагностики, обнаружении ВПЧ, методах, используемых в качестве начального лечения, специальности врача, проводящего лечение, стадии, периоде наблюдения и диагностических исследованиях, отсутствии рецидивов. интервал и лечение, предложенное/полученное во время рецидива.

Для оценки беспокойства и боязни рецидива мы будем использовать вопросы из инструментов, изначально использовавшихся в популяции больных раком молочной железы:

Опасения по поводу шкалы повторения (CARS): CARS состоит из двух основных частей. В первой части общий страх повторения оценивается с помощью четырех вопросов, касающихся частоты, вероятности расстройства, постоянства и интенсивности страхов. Участники оценивают каждый из этих пунктов по шкале от 1 до 6. Во второй части природа опасений женщин по поводу рецидива оценивается с помощью 26 пунктов, которые следуют за основной фразой: «Я беспокоюсь о рецидиве рака». От 1 (немного), до 2 (умеренно), до 3 (сильно) и до 4 (чрезвычайно), чтобы указать, в какой степени они беспокоятся по каждому пункту.

Шкала беспокойства по поводу рака Лермана: она включает в себя три пункта, один из которых измеряет частоту беспокойства о том, что «когда-нибудь возникнет рецидив рака», и два пункта, измеряющих влияние беспокойства на настроение и выполнение повседневных действий. Что касается беспокойства по поводу рака, субъекты будут оценивать свой текущий уровень беспокойства о том, что когда-нибудь возникнет рецидив рака, по 5-балльной шкале, где баллы обозначены совсем не (1), редко (2), иногда (3), часто (4) и почти все время (5). Что касается влияния беспокойства на настроение и функционирование, респонденты, испытывающие беспокойство по поводу рака, будут оценивать текущее влияние такого беспокойства на их настроение и на их способность выполнять повседневные действия, используя 4-балльную шкалу с баллами, помеченными как «нет» (I), немного (2), немного (3) и много (4).

Опрос будет предлагаться всем пациентам, которые являются членами группы Facebook, найденной в едином локаторе ресурсов https://www.facebook.com/SmallCellCC. через онлайн-ссылку. Мы ожидаем, что опрос займет у участников 15-20 минут. Опросы с аналогичными элементами измерения тревожности, проведенные по телефону и в Интернете, были успешными.

Пациентам будет предоставлено информированное онлайн-согласие до прохождения опроса. Кроме того, пациентам будет предоставлен адрес электронной почты и номер телефона, которые они могут использовать, если у них есть какие-либо вопросы или они хотят отказаться от участия в исследовании. После прочтения информированного согласия пациенты смогут перейти к анкете, тем самым подтвердив свое информированное согласие, или вернуться в Facebook, указав на свой отказ. Никакие личные идентифицирующие данные не будут собираться. Перед тем, как пройти опрос, им будет присвоен серийный номер, который будет связан с их ответами на случай, если они захотят отказаться от участия в будущем.