Brug af sociale netværk til undersøgelse af kvinder med små og storcellede karcinomer i livmoderhalsen

Hele undersøgelsen vil blive gennemført elektronisk. En undersøgelse, der vurderer præsentation af sygdom, behandlingshistorie og opfølgning (bilag A) vil blive hostet på en sikret online server. Derudover vil respondenterne blive bedt om at udfylde et batteri på 40 spørgsmål, der vurderer angst vedrørende deres diagnose og frygt for gentagelse baseret på tidligere offentliggjorte instrumenter (bilag B).

Patienterne vil blive bedt om at give data om de præsenterede symptomer på tidspunktet for diagnosen, diagnosemetode, HPV-detektion, modaliteter brugt som indledende behandling, specialitet for den læge, der administrerer behandlingen, stadium, opfølgningsinterval og diagnostiske undersøgelser, gentagelsesfrit interval og behandlinger tilbudt/modtaget på gentagelsestidspunktet.

For at vurdere angst og frygt for gentagelse vil vi bruge spørgsmål fra instrumenter, der oprindeligt blev brugt i en brystkræftpopulation:

The Concerns About Recurrence Scale (CARS): CARS har to hoveddele. I den første del vurderes den overordnede frygt for gentagelse med fire spørgsmål, der omhandler frekvens, potentiale for forstyrrelse, konsekvens og intensitet af frygt. Deltagerne bedømmer hvert af disse elementer på en skala fra 1 til 6. I anden del vurderes karakteren af ​​kvinders frygt for recidiv med 26 punkter, der følger stamsætningen: "Jeg er bekymret for, at et recidiv af cancer ville" Deltagerne bruger en 5-punktsskala, der går fra 0 (slet ikke) til 1 (lidt), til 2 (moderat), til 3 (meget) og til 4 (ekstremt), for at angive, i hvor høj grad de bekymrer sig om hvert emne.

Lerman Cancer Worry Scale: Dette inkluderer tre punkter, en måler hyppigheden af ​​at bekymre sig om "at få tilbagevendende kræft en dag," og to punkter, der måler virkningen af ​​bekymring på humør og udføre daglige aktiviteter. For kræftbekymringer vil forsøgspersoner vurdere deres nuværende niveauer af bekymring for at få kræfttilbagefald en dag på en 5-trins skala med punkter mærket slet ikke (1), sjældent (2), nogle gange (3), ofte (4) og næsten hele tiden (5). For bekymringers indflydelse på humør og funktion, vil respondenter, der oplever kræftbekymringer, vurdere den aktuelle indvirkning af sådanne bekymringer på deres humør og på deres evne til at udføre deres daglige aktiviteter ved hjælp af en 4-punkts skala med punkter mærket slet ikke (I), lidt (2), noget (3) og meget (4).

Undersøgelsen vil blive tilbudt til alle patienter, der er medlemmer af Facebook-gruppen, som findes på den uniforme ressource-locator https://www.facebook.com/SmallCellCC gennem et online link. Vi forventer, at undersøgelsen tager deltagerne 15-20 minutter at gennemføre. Undersøgelser med lignende angstmålingselementer udført via telefon og på internettet er blevet rapporteret med succes.

Patienter vil blive præsenteret for et online informeret samtykke, inden de deltager i undersøgelsen. Derudover vil patienter få en e-mail-adresse og et telefonnummer, som de kan bruge, hvis de har spørgsmål eller ønsker at trække sig fra undersøgelsen. Efter at have læst det informerede samtykke vil patienterne være i stand til at gå videre til spørgeskemaet og dermed tilkendegive deres informerede samtykke eller tilbage til Facebook og angive deres afslag. Der vil ikke blive indsamlet personlige identifikationsdata. Før de tager undersøgelsen, vil de få et serienummer, som de kan knytte til deres svar, hvis de ønsker at trække sig tilbage i fremtiden.