Bruk av sosiale nettverk for å kartlegge kvinner med små- og storcellekarsinomer i livmorhalsen

Hele studien vil bli gjennomført elektronisk. En undersøkelse som vurderer presentasjon av sykdom, behandlingshistorie og oppfølging (vedlegg A) vil bli vert på en sikret online server. I tillegg vil respondentene bli bedt om å fylle ut et batteri med 40 spørsmål som vurderer angst angående deres diagnose og frykt for tilbakefall basert på tidligere publiserte instrumenter (vedlegg B).

Pasientene vil bli bedt om å oppgi data om de aktuelle symptomene på diagnosetidspunktet, diagnosemetode, HPV-deteksjon, modaliteter brukt som innledende behandling, spesialitet til legen som administrerer behandlingen, stadium, oppfølgingsintervall og diagnostiske studier, tilbakefallsfrie intervall og behandlinger som tilbys/mottas ved tilbakefallstidspunktet.

For å vurdere angst og frykt for tilbakefall vil vi bruke spørsmål fra instrumenter som opprinnelig ble brukt i en brystkreftpopulasjon:

The Concerns About Recurrence Scale (CARS): CARS har to hoveddeler. I den første delen vurderes generell frykt for tilbakefall med fire spørsmål som tar for seg frekvens, potensiale for opprørt, konsistens og intensitet av frykt. Deltakerne vurderer hvert av disse elementene på en skala fra 1 til 6. I den andre delen vurderes arten av kvinners frykt for tilbakefall med 26 elementer som følger stamfrasen: «Jeg bekymrer meg for at en gjentakelse av kreft ville» Deltakerne bruker en 5-punktsskala, som går fra 0 (ikke i det hele tatt), til 1 (litt), til 2 (moderat), til 3 (mye) og til 4 (ekstremt), for å indikere i hvilken grad de bekymrer seg for hvert element.

Lerman Cancer Worry Scale: Dette inkluderer tre elementer, en som måler frekvensen av å bekymre seg for "å få tilbakefall av kreft en dag," og to elementer som måler virkningen av bekymring på humør og utføre daglige aktiviteter. For kreftbekymringer vil forsøkspersoner vurdere sine nåværende nivåer av bekymring for å få tilbakefall av kreft en dag på en 5-punkts skala med poeng merket som ikke i det hele tatt (1), sjelden (2), noen ganger (3), ofte (4) og nesten hele tiden (5). For innvirkning av bekymring på humør og på funksjon, vil respondenter som opplever kreftbekymringer vurdere den nåværende innvirkningen av slike bekymringer på humøret deres og på deres evne til å utføre sine daglige aktiviteter ved å bruke en 4-punkts skala med punkter merket som ikke i det hele tatt (I), litt (2), noe (3) og mye (4).

Undersøkelsen vil bli tilbudt alle pasienter som er medlemmer av Facebook-gruppen som finnes på enhetsressurssøkeren https://www.facebook.com/SmallCellCC gjennom en online lenke. Vi forventer at undersøkelsen tar deltakerne 15-20 minutter å fullføre. Undersøkelser med lignende angstmålingselementer utført via telefon og på internett har blitt rapportert med suksess.

Pasienter vil bli presentert med et informert samtykke på nettet før de tar undersøkelsen. I tillegg vil pasientene få en e-postadresse og et telefonnummer som de kan bruke hvis de har spørsmål eller ønsker å trekke seg fra studien. Etter å ha lest det informerte samtykket vil pasienter kunne gå videre til spørreskjemaet, og dermed angi sitt informerte samtykke eller tilbake til Facebook for å indikere at de nekter. Ingen personlig identifiserende data vil bli samlet inn. Før de tar undersøkelsen vil de få et serienummer som de kan knytte til svarene deres i tilfelle de ønsker å trekke seg i fremtiden.