Sosiaalisen verkostoitumisen käyttö naisten tutkimukseen, joilla on pieni- ja suurisoluinen kohdunkaulan karsinooma

Koko tutkimus suoritetaan sähköisesti. Sairauden esittelyä, hoitohistoriaa ja seurantaa arvioiva kysely (liite A) ylläpidetään suojatulla verkkopalvelimella. Lisäksi vastaajia pyydetään täyttämään 40 kysymyksen paristo, joissa arvioidaan heidän diagnoosinsa aiheuttamaa ahdistusta ja uusiutumisen pelkoa aiemmin julkaistujen instrumenttien perusteella (liite B).

Potilaita pyydetään toimittamaan tiedot diagnoosihetkellä ilmenneistä oireista, diagnoosimenetelmästä, HPV:n havaitsemisesta, aloitushoitona käytetyistä menetelmistä, hoitoa antavan lääkärin erikoisalasta, vaiheesta, seurantavälistä ja diagnostisista tutkimuksista, uusiutumisvapaista väliaika ja toistumishetkellä tarjotut/saatut hoidot.

Ahdistuksen ja uusiutumisen pelon arvioimiseksi käytämme kysymyksiä instrumenteista, joita alun perin käytettiin rintasyöpäpopulaatiossa:

Toistumisasteikon (CARS) huolenaiheet: CARSissa on kaksi pääosaa. Ensimmäisessä osassa yleistä toistumisen pelkoa arvioidaan neljällä kysymyksellä, jotka koskevat pelkojen esiintymistiheyttä, potentiaalia järkyttymiseen, johdonmukaisuutta ja intensiteettiä. Osallistujat arvioivat jokaisen näistä asioista asteikolla 1-6. Toisessa osassa arvioidaan naisten uusiutumista koskevien pelkojen luonnetta 26 pisteellä, jotka seuraavat kantalausetta: "Pelkään, että syövän uusiutuminen aiheuttaisi" Osallistujat käyttävät 5 pisteen asteikkoa, joka vaihtelee välillä 0 (ei ollenkaan) - 1 (vähän), 2 (kohtalaisen), 3 (paljon) ja 4 (erittäin), osoittavat, missä määrin he ovat huolissaan jokaisesta esineestä.

Lerman Cancer Worry Scale: Tämä sisältää kolme kohdetta, joista yksi mittaa toistuvan syövän aiheuttaman huolen esiintymistiheyttä jonakin päivänä, ja kaksi asiaa, jotka mittaavat huolen vaikutusta mielialaan ja päivittäisten toimintojen suorittamiseen. Syöpähuolesta koehenkilöt arvioivat tämänhetkisen huolensa siitä, että syövän uusiutuminen jonakin päivänä on 5 pisteen asteikolla, jossa pisteet merkitään ei ollenkaan (1), harvoin (2), joskus (3), usein (4) ja melkein. koko ajan (5). Huolien vaikutuksista mielialaan ja toimintaan syöpähuolia kokevat vastaajat arvioivat tällaisten huolien tämänhetkistä vaikutusta mielialoihinsa ja kykyynsä suorittaa päivittäisiä toimintojaan käyttämällä 4-pisteistä asteikkoa, jossa pisteet eivät ole ollenkaan (I), vähän (2), jonkin verran (3) ja paljon (4).

Kyselyä tarjotaan kaikille potilaille, jotka ovat Facebook-ryhmän jäseniä, jotka löytyvät yhtenäisestä resurssipaikasta https://www.facebook.com/SmallCellCC nettilinkin kautta. Odotamme kyselyyn vastaamiseen vievän 15-20 minuuttia. Vastaavia ahdistusta mittaavia elementtejä sisältäviä kyselyitä puhelimitse ja internetissä on raportoitu menestyksekkäästi.

Potilaille esitetään verkossa tietoinen suostumus ennen kyselyyn osallistumista. Lisäksi potilaille annetaan sähköpostiosoite ja puhelinnumero, joita he voivat käyttää, jos heillä on kysyttävää tai he haluavat vetäytyä tutkimuksesta. Luettuaan tietoisen suostumuksen potilaat voivat siirtyä kyselyyn, mikä merkitsee tietoista suostumustaan, tai takaisin Facebookiin ilmoittamalla kieltäytymisensä. Henkilötietoja ei kerätä. Ennen kyselyyn osallistumista heille annetaan sarjanumero, joka liitetään vastauksiinsa siltä varalta, että he haluavat vetäytyä myöhemmin.