Användning av sociala nätverk för att kartlägga kvinnor med små och storcelliga karcinom i livmoderhalsen

Hela studien kommer att genomföras elektroniskt. En undersökning som bedömer presentation av sjukdom, behandlingshistorik och uppföljning (bilaga A) kommer att finnas på en säker onlineserver. Dessutom kommer respondenterna att bli ombedda att fylla i ett batteri av 40 frågor som bedömer oro angående deras diagnos och rädsla för återfall baserat på tidigare publicerade instrument (bilaga B).

Patienterna kommer att uppmanas att tillhandahålla data om de uppvisande symtomen vid tidpunkten för diagnosen, diagnosmetod, HPV-detektion, modaliteter som används som initial behandling, specialitet hos den läkare som administrerar behandlingen, stadium, uppföljningsintervall och diagnostiska studier, återfallsfria intervall och behandlingar som erbjuds/mottagits vid tidpunkten för återfall.

För att bedöma ångest och rädsla för återfall kommer vi att använda frågor från instrument som ursprungligen användes i en bröstcancerpopulation:

The Concerns About Recurrence Scale (CARS): CARS har två huvuddelar. I den första delen bedöms den övergripande rädslan för återfall med fyra frågor som tar upp frekvens, risk för upprördhet, konsekvens och intensitet av rädslor. Deltagarna betygsätter var och en av dessa poster på en skala från 1 till 6. I den andra delen bedöms karaktären av kvinnors rädsla för återfall med 26 poster som följer stamfrasen: "Jag är orolig för att ett återfall av cancer skulle" Deltagarna använder en 5-gradig skala, som sträcker sig från 0 (inte alls), till 1 (lite), till 2 (måttligt), till 3 (mycket) och till 4 (extremt), för att ange i vilken utsträckning de oroar sig för varje föremål.

Lerman Cancer Worry Scale: Detta inkluderar tre poster, en som mäter frekvensen av att oroa sig för att "få återfall av cancer någon gång", och två poster som mäter effekten av oro på humör och att utföra dagliga aktiviteter. För cancerbekymmer kommer försökspersonerna att bedöma sina nuvarande nivåer av oro för att få cancerrecision någon dag på en 5-gradig skala med poäng märkta som inte alls (1), sällan (2), ibland (3), ofta (4) och nästan hela tiden (5). För påverkan av oro på humör och funktion, kommer respondenter som upplever canceroro att bedöma den aktuella effekten av sådana oro på deras humör och på deras förmåga att utföra sina dagliga aktiviteter med hjälp av en 4-gradig skala med punkter märkta som inte alls (I), lite (2), något (3) och mycket (4).

Enkäten kommer att erbjudas alla patienter som är medlemmar i Facebook-gruppen som finns på den enhetliga resurslokalisatorn https://www.facebook.com/SmallCellCC via en onlinelänk. Vi räknar med att undersökningen tar deltagarna 15-20 minuter att fylla i. Undersökningar med liknande ångestmätande element utförda per telefon och på internet har rapporterats med framgång.

Patienter kommer att presenteras med ett informerat samtycke online innan de deltar i undersökningen. Dessutom kommer patienterna att få en e-postadress och ett telefonnummer att använda om de har några frågor eller vill dra sig ur studien. Efter att ha läst det informerade samtycket kommer patienter att kunna gå vidare till frågeformuläret och därmed beteckna sitt informerade samtycke eller tillbaka till Facebook för att indikera att de vägrar. Inga personliga identifieringsuppgifter kommer att samlas in. Innan de deltar i enkäten kommer de att få ett serienummer för att associera med deras svar om de skulle vilja dra sig ur i framtiden.