A közösségi hálózatok használata kis- és nagysejtes méhnyakrákos nők felmérésére

A teljes vizsgálat elektronikusan történik. A betegség bemutatását, a kezelési előzményeket és a nyomon követést értékelő felmérést (A. melléklet) egy biztonságos online szerveren tároljuk. Ezenkívül a válaszadóknak egy 40 kérdésből álló csoportot kell kitölteniük, amelyek a diagnózisukkal kapcsolatos szorongást és a kiújulástól való félelmet értékelik a korábban közzétett eszközök alapján (B. melléklet).

A betegektől adatokat kérünk a diagnózis idején jelentkező tünetekről, a diagnózis módszeréről, a HPV kimutatásáról, a kezdeti kezelés módjairól, a kezelést végző orvos szakterületéről, a stádiumról, az utánkövetési intervallumról és a diagnosztikai vizsgálatokról, a kiújulásmentességről. intervallum és a kiújulás időpontjában felajánlott/kapott kezelések.

A szorongás és a kiújulástól való félelem felmérésére olyan eszközökből származó kérdéseket fogunk használni, amelyeket kezdetben emlőrákos populációban használtak:

Az ismétlődési skálával kapcsolatos aggodalmak (CARS): A CARS két fő részből áll. Az első részben a megismétlődéstől való általános félelmet négy kérdéssel értékelik, amelyek a félelmek gyakoriságára, felborulási lehetőségére, következetességére és intenzitására vonatkoznak. A résztvevők ezeket a tételeket egy 1-től 6-ig terjedő skálán értékelik. A második részben a nők kiújulással kapcsolatos félelmeinek természetét 26 tétellel értékelik, amelyek a következő tőmondatot követik: "Aggódom, hogy a rák kiújulása megtörténne." A résztvevők egy 5-pontos skálát használnak, amely 0-tól (egyáltalán nem) terjed. 1 (kicsit), 2-re (mérsékelten), 3-ra (nagyon) és 4-re (nagyon), jelezve, hogy mennyire aggódnak az egyes tételek miatt.

Lerman Cancer Worry Scale: Ez három elemből áll, az egyik a „egyszeri alkalommal kiújuló rák” miatti aggódás gyakoriságát méri, két tétel pedig az aggodalom hangulatra és napi tevékenységek végzésére gyakorolt ​​hatását méri. A rákkal kapcsolatos aggodalomra az alanyok a rák kiújulásával kapcsolatos jelenlegi aggodalmukat értékelik egy 5-fokú skálán, ahol a pontok egyáltalán nem (1), ritkán (2), néha (3), gyakran (4) és majdnem mindig (5). Az aggodalomnak a hangulatra és a működésre gyakorolt ​​hatását illetően a rákos aggodalmakkal küzdő válaszadók egy 4-pontos skálán értékelik, hogy az ilyen aggodalmak milyen hatással vannak a hangulatukra és a napi tevékenységeik végzésének képességére, egy 4-pontos skálán, ahol a pontok egyáltalán nem (I) vannak megjelölve. kicsit (2), kicsit (3) és sokat (4).

A felmérést minden olyan betegnek ajánljuk, aki tagja a Facebook-csoportnak, amely az egységes forráskeresőn található https://www.facebook.com/SmallCellCC online linken keresztül. A kérdőív kitöltése várhatóan 15-20 percet vesz igénybe. Sikeresen számoltak be hasonló szorongásmérő elemekkel telefonon és interneten végzett felmérésekről.

A kérdőív kitöltése előtt a betegek tájékoztatáson alapuló online beleegyezést kapnak. Ezenkívül a betegek egy e-mail-címet és egy telefonszámot kapnak, amelyet akkor használhatnak, ha bármilyen kérdése van, vagy ki kíván lépni a vizsgálatból. A beleegyező nyilatkozat elolvasása után a betegek továbbléphetnek a kérdőívre, ezzel jelezve tájékozott beleegyezésüket, vagy visszatérhetnek a Facebookhoz, jelezve az elutasításukat. Személyazonosításra alkalmas adatokat nem gyűjtünk. A kérdőív kitöltése előtt sorszámot kapnak, amelyet a válaszaikhoz társítanak arra az esetre, ha a jövőben vissza kívánnak lépni.