Uso del social networking per sondare le donne con carcinomi a piccole e grandi cellule della cervice

L'intero studio sarà condotto elettronicamente. Un sondaggio che valuta la presentazione della malattia, la storia del trattamento e il follow-up (appendice A) sarà ospitato su un server online protetto. Inoltre, agli intervistati verrà chiesto di completare una batteria di 40 domande che valutano l'ansia relativa alla loro diagnosi e la paura di recidiva sulla base di strumenti precedentemente pubblicati (appendice B).

Ai pazienti verrà chiesto di fornire dati sui sintomi presenti al momento della diagnosi, metodo di diagnosi, rilevamento dell'HPV, modalità utilizzate come trattamento iniziale, specialità del medico che somministra il trattamento, stadio, intervallo di follow-up e studi diagnostici, assenza di recidiva intervallo e trattamenti offerti/ricevuti al momento della recidiva.

Per valutare l'ansia e la paura della recidiva utilizzeremo le domande degli strumenti inizialmente utilizzati in una popolazione di cancro al seno:

The Concerns About Recurrence Scale (CARS): Il CARS ha due parti principali. Nella prima parte, la paura complessiva della ricorrenza viene valutata con quattro domande che affrontano la frequenza, il potenziale di turbamento, la consistenza e l'intensità delle paure. I partecipanti valutano ciascuno di questi elementi su una scala da 1 a 6. Nella seconda parte, la natura dei timori delle donne circa la recidiva viene valutata con 26 item che seguono la frase principale: "Temo che una recidiva del cancro sarebbe" I partecipanti usano una scala a 5 punti, che va da 0 (per niente), a Da 1 (poco), a 2 (moderatamente), a 3 (molto) ea 4 (estremamente), per indicare la misura in cui si preoccupano per ogni elemento.

Scala di preoccupazione per il cancro di Lerman: include tre elementi, uno che misura la frequenza di preoccuparsi di "ottenere un cancro recidivo un giorno" e due elementi che misurano l'impatto della preoccupazione sull'umore e sull'esecuzione delle attività quotidiane. Per quanto riguarda la preoccupazione per il cancro, i soggetti valuteranno i loro attuali livelli di preoccupazione per la recidiva del cancro un giorno su una scala a 5 punti con punti etichettati per niente (1), raramente (2), a volte (3), spesso (4) e quasi sempre (5). Per l'impatto della preoccupazione sull'umore e sul funzionamento, gli intervistati che soffrono di preoccupazioni per il cancro valuteranno l'impatto attuale di tali preoccupazioni sui loro stati d'animo e sulla loro capacità di svolgere le loro attività quotidiane utilizzando una scala a 4 punti con punti etichettati per niente (I), un po' (2), un po' (3) e molto (4).

Il sondaggio sarà offerto a tutti i pazienti che sono membri del gruppo Facebook che si trova nel localizzatore di risorse uniformi https://www.facebook.com/SmallCellCC attraverso un collegamento online. Ci aspettiamo che il completamento del sondaggio richieda ai partecipanti 15-20 minuti. Sondaggi con elementi di misurazione dell'ansia simili condotti per telefono e su Internet sono stati segnalati con successo.

Ai pazienti verrà presentato un consenso informato online prima di partecipare al sondaggio. Inoltre, ai pazienti verrà fornito un indirizzo e-mail e un numero di telefono da utilizzare se hanno domande o desiderano ritirarsi dallo studio. Dopo aver letto il consenso informato i pazienti potranno procedere al questionario indicando quindi il loro consenso informato o tornare a Facebook indicando il loro rifiuto. Non verranno raccolti dati personali identificativi. Prima di partecipare al sondaggio, gli verrà assegnato un numero di serie da associare alle risposte nel caso in cui desiderino ritirarsi in futuro.