Utilisation des réseaux sociaux pour sonder les femmes atteintes de carcinomes à petites et grandes cellules du col de l'utérus

Toute l'étude sera menée par voie électronique. Une enquête évaluant la présentation de la maladie, les antécédents de traitement et le suivi (annexe A) sera hébergée sur un serveur en ligne sécurisé. De plus, les répondants seront invités à répondre à une batterie de 40 questions évaluant l'anxiété concernant leur diagnostic et la peur de récidive sur la base d'instruments publiés précédemment (annexe B).

Les patients seront invités à fournir des données sur les symptômes présentés au moment du diagnostic, la méthode de diagnostic, la détection du VPH, les modalités utilisées comme traitement initial, la spécialité du médecin administrant le traitement, le stade, l'intervalle de suivi et les études diagnostiques, sans récidive intervalle et traitements offerts/reçus au moment de la récidive.

Pour évaluer l'anxiété et la peur de la récidive, nous utiliserons des questions provenant d'instruments initialement utilisés dans une population atteinte de cancer du sein :

L'échelle CARS (Inquiets About Recurrence Scale) : La CARS comporte deux parties principales. Dans la première partie, la peur globale de récidive est évaluée à l'aide de quatre questions portant sur la fréquence, le potentiel de bouleversement, la cohérence et l'intensité des peurs. Les participants évaluent chacun de ces éléments sur une échelle de 1 à 6. Dans la seconde partie, la nature des craintes des femmes face à la récidive est évaluée à l'aide de 26 items qui suivent la phrase souche : « Je crains qu'une récidive du cancer ne le fasse » Les participantes utilisent une échelle de 5 points, allant de 0 (pas du tout) à 1 (un peu), à 2 (modérément), à 3 (beaucoup) et à 4 (extrêmement), pour indiquer dans quelle mesure ils s'inquiètent pour chaque élément.

Échelle d'inquiétude du cancer de Lerman : elle comprend trois éléments, l'un mesurant la fréquence de l'inquiétude d'avoir "un jour une récidive du cancer" et deux éléments mesurant l'impact de l'inquiétude sur l'humeur et l'exécution des activités quotidiennes. Pour l'inquiétude liée au cancer, les sujets évalueront leurs niveaux actuels d'inquiétude quant à la récidive du cancer un jour sur une échelle de 5 points avec des points étiquetés pas du tout (1), rarement (2), parfois (3), souvent (4) et presque tout le temps (5). Pour l'impact de l'inquiétude sur l'humeur et sur le fonctionnement, les répondants qui s'inquiètent du cancer évalueront l'impact actuel de ces inquiétudes sur leur humeur et sur leur capacité à effectuer leurs activités quotidiennes à l'aide d'une échelle à 4 points avec des points étiquetés pas du tout (I), un peu (2), un peu (3) et beaucoup (4).

L'enquête sera proposée à tous les patients membres du groupe Facebook trouvé sur le localisateur de ressources uniformes https://www.facebook.com/SmallCellCC via un lien en ligne. Nous nous attendons à ce que l'enquête prenne 15 à 20 minutes aux participants. Des enquêtes avec des éléments de mesure de l'anxiété similaires menées par téléphone et sur Internet ont été rapportées avec succès.

Les patients recevront un consentement éclairé en ligne avant de répondre à l'enquête. De plus, les patients recevront une adresse e-mail et un numéro de téléphone à utiliser s'ils ont des questions ou souhaitent se retirer de l'étude. Après avoir lu le consentement éclairé, les patients pourront procéder au questionnaire signifiant ainsi leur consentement éclairé ou retourner à Facebook indiquant leur refus. Aucune donnée d'identification personnelle ne sera collectée. Avant de participer à l'enquête, ils recevront un numéro de série à associer à leurs réponses au cas où ils souhaiteraient se retirer à l'avenir.