Uso de redes sociais para pesquisar mulheres com carcinomas de pequenas e grandes células do colo do útero

Todo o estudo será conduzido eletronicamente. Uma pesquisa avaliando a apresentação da doença, histórico de tratamento e acompanhamento (apêndice A) será hospedada em um servidor online seguro. Além disso, os entrevistados serão solicitados a preencher uma bateria de 40 perguntas avaliando a ansiedade em relação ao seu diagnóstico e medo de recorrência com base em instrumentos publicados anteriormente (apêndice B).

Os pacientes serão solicitados a fornecer dados sobre os sintomas apresentados no momento do diagnóstico, método de diagnóstico, detecção de HPV, modalidades usadas como tratamento inicial, especialidade do médico que administra o tratamento, estágio, intervalo de acompanhamento e estudos diagnósticos, sem recorrência intervalo e tratamentos oferecidos/recebidos no momento da recidiva.

Para avaliar a ansiedade e o medo da recorrência, usaremos perguntas de instrumentos inicialmente usados ​​em uma população com câncer de mama:

Escala de Preocupações com a Recorrência (CARS): A CARS tem duas partes principais. Na primeira parte, o medo geral de recorrência é avaliado com quatro questões que abordam a frequência, o potencial de perturbação, a consistência e a intensidade dos medos. Os participantes classificam cada um desses itens em uma escala de 1 a 6. Na segunda parte, a natureza dos medos das mulheres sobre a recorrência é avaliada com 26 itens que seguem a frase-chave: "Eu me preocupo com a possibilidade de uma recorrência do câncer". 1 (um pouco), a 2 (moderadamente), a 3 (muito) e a 4 (extremamente), para indicar o quanto eles se preocupam com cada item.

Escala de Preocupação com o Câncer de Lerman: Inclui três itens, um medindo a frequência de se preocupar em "ter câncer de recorrência algum dia" e dois itens medindo o impacto da preocupação no humor e na realização de atividades diárias. Para a preocupação com o câncer, os participantes avaliarão seus níveis atuais de preocupação com a recorrência do câncer algum dia em uma escala de 5 pontos com pontos rotulados de nada (1), raramente (2), às vezes (3), frequentemente (4) e quase o tempo todo (5). Para o impacto da preocupação no humor e no funcionamento, os entrevistados que experimentam preocupações com o câncer avaliarão o impacto atual de tais preocupações em seus humores e em sua capacidade de realizar suas atividades diárias usando uma escala de 4 pontos com pontos rotulados de nada (I), um pouco (2), um pouco (3) e muito (4).

A pesquisa será oferecida a todos os pacientes que são membros do grupo do Facebook encontrado no localizador de recursos uniforme https://www.facebook.com/SmallCellCC através de um link on-line. Esperamos que a pesquisa leve de 15 a 20 minutos para ser concluída. Pesquisas com elementos semelhantes de medição de ansiedade realizadas por telefone e na internet foram relatadas com sucesso.

Os pacientes receberão um consentimento informado on-line antes de responder à pesquisa. Além disso, os pacientes receberão um endereço de e-mail e um número de telefone para usar caso tenham alguma dúvida ou desejem desistir do estudo. Após a leitura do consentimento informado, os pacientes poderão prosseguir para o questionário, significando assim o seu consentimento informado ou voltar ao Facebook indicando a sua recusa. Não serão recolhidos quaisquer dados de identificação pessoal. Antes de responder à pesquisa, eles receberão um número de série para associar às suas respostas, caso desejem desistir no futuro.