Gebruik van sociale netwerken om vrouwen met kleine en grote celcarcinomen van de baarmoederhals te onderzoeken

Het hele onderzoek zal elektronisch worden uitgevoerd. Een enquête die de presentatie van de ziekte, de behandelingsgeschiedenis en de follow-up beoordeelt (bijlage A) zal worden gehost op een beveiligde online server. Daarnaast wordt de respondenten gevraagd een reeks van 40 vragen in te vullen die de angst voor hun diagnose en de angst voor herhaling beoordelen op basis van eerder gepubliceerde instrumenten (bijlage B).

Patiënten wordt gevraagd om gegevens te verstrekken over de symptomen die zich voordoen op het moment van de diagnose, de diagnosemethode, HPV-detectie, modaliteiten gebruikt als initiële behandeling, specialiteit van de arts die de behandeling toedient, stadium, follow-up-interval en diagnostische onderzoeken, recidiefvrij interval en aangeboden/ontvangen behandelingen op het moment van recidief.

Om angst en angst voor herhaling te beoordelen, zullen we vragen gebruiken van instrumenten die aanvankelijk werden gebruikt in een borstkankerpopulatie:

De zorgen over herhalingsschaal (CARS): De CARS bestaat uit twee hoofdonderdelen. In het eerste deel wordt de algehele angst voor herhaling beoordeeld aan de hand van vier vragen over de frequentie, de kans op overstuur, de consistentie en de intensiteit van angsten. Deelnemers beoordelen elk van deze items op een schaal van 1 tot 6. In het tweede deel wordt de aard van de angst van vrouwen voor herhaling beoordeeld aan de hand van 26 items die volgen op de stamzin: "Ik maak me zorgen dat een herhaling van kanker zou gebeuren." 1 (een beetje), tot 2 (matig), tot 3 (veel) en tot 4 (extreem), om aan te geven in welke mate ze zich zorgen maken over elk item.

Lerman Cancer Worry Scale: Dit omvat drie items, één die de frequentie meet van zorgen maken over "op een dag opnieuw kanker krijgen", en twee items die de impact van zorgen op de stemming en het uitvoeren van dagelijkse activiteiten meten. Voor zorgen over kanker zullen proefpersonen hun huidige niveau van zorgen over het krijgen van kanker op een dag op een 5-puntsschaal beoordelen met punten als helemaal niet (1), zelden (2), soms (3), vaak (4) en bijna de hele tijd (5). Voor de impact van zorgen op de stemming en het functioneren, zullen respondenten die zich zorgen maken over kanker, de huidige impact van dergelijke zorgen op hun stemmingen en op hun vermogen om hun dagelijkse activiteiten uit te voeren beoordelen met behulp van een 4-puntsschaal met punten als helemaal niet (I), een beetje (2), een beetje (3) en veel (4).

De enquête wordt aangeboden aan alle patiënten die lid zijn van de Facebook-groep die te vinden is op de Uniform Resource Locator https://www.facebook.com/SmallCellCC via een online koppeling. We verwachten dat het invullen van de enquête de deelnemers 15-20 minuten kost. Enquêtes met vergelijkbare angstmeetelementen die telefonisch en op internet zijn uitgevoerd, zijn met succes gerapporteerd.

Patiënten zullen een online geïnformeerde toestemming krijgen voorafgaand aan het invullen van de enquête. Bovendien krijgen patiënten een e-mailadres en een telefoonnummer dat ze kunnen gebruiken als ze vragen hebben of zich willen terugtrekken uit het onderzoek. Na het lezen van de geïnformeerde toestemming kunnen patiënten doorgaan naar de vragenlijst en daarmee hun geïnformeerde toestemming aangeven of terug naar Facebook om hun weigering aan te geven. Er worden geen persoonlijk identificeerbare gegevens verzameld. Voorafgaand aan het invullen van de enquête krijgen ze een serienummer dat ze aan hun antwoorden kunnen koppelen voor het geval ze zich in de toekomst willen terugtrekken.