Rehabilitace včetně sociální aktivity a vzdělávání u dětí a dospívajících s rakovinou (RESPECT-EDU)

Pozadí V Dánsku je ročně diagnostikováno 200 dětí ve věku do 18 let s rakovinou a prevalence pacientů podstupujících protinádorovou léčbu je 300. Očekávaná pětiletá míra přežití je 80 %, ale vzhledem k tomu, že léčba je intenzivní s vysokým rizikem život ohrožujících infekcí, jsou tito pacienti během 1-2 let léčby často izolováni doma nebo v nemocnici, což znamená omezený kontakt se svým běžným školním prostředím, volnočasovými aktivitami a přáteli. Lidé, kteří dlouhodobě přežili rakovinu v dětství, mají často narušené sociální vztahy a psychosociální vývoj odpovídající věku, potíže s obnovením fyzických aktivit a nízké sebevědomí vedoucí ke snížené kvalitě života. Chybí intervenční studie zaměřené na zlepšení fyzických a sociálních funkcí při léčbě dětí s rakovinou.

Cíl Vyvinout interaktivní rehabilitační program, který a) zachová vzdělávací, fyzický a psychosociální život pacientů nebo dokonce dosáhne „nárůstu s rakovinou“, b) udrží každodenní život dítěte (např. normální sociální vztahy) a c) zlepšuje dlouhodobou fyzickou výkonnost, sociální kompetence, zařazování do vyšších ročníků a pozdější integraci na trh práce.

Teoretický základ Tento projekt je inspirován interakční teorií o normalitě Ervinga Goffmana a souvisejícími koncepty stigmatizace a rámcové analýzy, jakož i teorií Thomase Scheffa o konceptu citových a sociálních vazeb a rozvoji sociologie emocí.

Materiál a metody Intervenční skupina: Děti ve věku 6,0-18,0 let s diagnózou rakoviny 2013-2015 v Rigshospitalet (pokrývá východní část Dánska (přibližně 50 % celkové populace)).

Kontrolní skupina:

Primární kontrolní skupinou jsou děti s rakovinou léčené v univerzitních nemocnicích v Odense, Aarhusu a Aalborgu v letech 2013-2015.

Kromě toho budou výsledná data pro případy porovnána se třemi dalšími (sekundárními) srovnávacími skupinami: a) děti s rakovinou léčené na jakékoli dánské dětské onkologické jednotce v Dánsku v roce 2012 (historické kontroly); b) sourozenec, který je věkově nejbližší pacientům v intervenční skupině (sdružený s rodinou); a c) spolužáci pacienta z intervenční skupiny.

Dotazníky: PedsQL, Dotazník síly a obtíží (SDQ), Revidovaná škála dětské úzkosti a deprese, Dotazník odolnosti, osamělosti a sociální nespokojenosti a Škála dopadu události na děti 13

Kvalitativní rozhovory: Kvalitativní rozhovory se provádějí s dětmi s rakovinou, jejich rodiči a velvyslanci. Důraz bude kladen na sociometrický status, sociální nezávislost a kompetence, sebeúctu, únavu, fyzickou aktivitu, výsledky vzdělávání a otázky bezpečnosti, stejně jako hodnocení intervenčního programu.

Výsledky a statistické úvahy Za předpokladu, že všechny děti s rakovinou (6-18 let) budou zahrnuty do intervenční nebo kontrolní skupiny, bude tato studie národní kohortovou studií zahrnující přibližně 120 intervenovaných dětí a 120 kontrolních dětí během tříletého intervenčního období.

Pokud jsou studijní výsledky dětí rozděleny do pěti kategorií (neuspokojivá až vynikající úroveň výkonu) s rozdělením výkonů na pět kategorií 10 %; 20 %; 40 %; 20 %; 10 % a tam, kde je změna z jedné kategorie do druhé považována za významnou změnu školního výkonu dítěte, je možné dosáhnout síly nad 0,90 pro zjištění změny průměru o 0,5 při zahrnutí 120 dětí.