Rehabilitation einschließlich sozialer Aktivität und Bildung bei krebskranken Kindern und Jugendlichen (RESPECT-EDU)

Hintergrund: In Dänemark wird jährlich bei 200 Kindern unter 18 Jahren Krebs diagnostiziert, und die Prävalenz der Patienten, die sich einer Krebstherapie unterziehen, liegt bei 300. Die erwartete 5-Jahres-Überlebensrate liegt bei 80 %, aber da die Behandlung intensiv ist und ein hohes Risiko für lebensbedrohliche Infektionen besteht, werden diese Patienten während ihrer ein bis zweijährigen Therapie häufig zu Hause oder im Krankenhaus isoliert, was zu weniger Kontakten führt mit ihrem normalen Schulumfeld, Freizeitaktivitäten und Freunden. Langzeitüberlebende einer Krebserkrankung im Kindesalter haben häufig beeinträchtigte altersgerechte soziale Beziehungen und psychosoziale Entwicklung, Schwierigkeiten bei der Wiederaufnahme körperlicher Aktivitäten und ein geringes Selbstwertgefühl, was zu einer verminderten Lebensqualität führt. Es fehlen Interventionsstudien zur Verbesserung der körperlichen und sozialen Funktion während der Behandlung krebskranker Kinder.

Ziel: Entwicklung eines interaktiven Rehabilitationsprogramms, das a) das schulische, körperliche und psychosoziale Leben der Patienten erhält oder sogar ein „Wachstum mit Krebs“ herbeiführt, b) den Alltag des Kindes aufrechterhält (z. B. (normale soziale Beziehungen) und c) verbessert langfristig die körperliche Leistungsfähigkeit, die sozialen Kompetenzen, die Aufnahme höherer Bildungsabschlüsse und die spätere Integration in den Arbeitsmarkt.

Theoretische Grundlage Dieses Projekt ist inspiriert von Erving Goffmans Interaktionstheorie zur Normalität und verwandten Konzepten der Stigma- und Frame-Analyse sowie von Thomas Scheffs Theorie zum Konzept emotionaler und sozialer Bindungen und der Entwicklung der Soziologie der Emotionen.

Material und Methoden Interventionsgruppe: Kinder im Alter von 6,0–18,0 Jahren, bei denen 2013–2015 im Rigshospitalet Krebs diagnostiziert wurde (deckt den östlichen Teil Dänemarks ab (ungefähr 50 % der Gesamtbevölkerung)).

Kontrollgruppe:

Die primäre Kontrollgruppe sind krebskranke Kinder, die 2013–2015 in den Universitätskliniken in Odense, Aarhus und Aalborg behandelt wurden.

Darüber hinaus werden die Ergebnisdaten der Fälle mit drei anderen (sekundären) Vergleichsgruppen verglichen: a) krebskranke Kinder, die 2012 in einer dänischen Onkologiestation für Kinder in ganz Dänemark behandelt wurden (historische Kontrollen); b) das Geschwisterkind, das dem Alter der Patienten der Interventionsgruppe am nächsten kommt (familienangepasst); und c) die Klassenkameraden des Interventionsgruppenpatienten.

Fragebögen: PedsQL, Fragebogen zu Stärke und Schwierigkeiten (SDQ), überarbeitete Skala zu Ängsten und Depressionen bei Kindern, Fragebogen zu Belastbarkeit, Einsamkeit und sozialer Unzufriedenheit und Skala 13 zum Einfluss von Ereignissen auf Kinder

Qualitative Interviews: Qualitative Interviews werden mit krebskranken Kindern, ihren Eltern und den Botschaftern durchgeführt. Der Schwerpunkt liegt auf soziometrischem Status, sozialer Unabhängigkeit und Kompetenzen, Selbstwertgefühl, Müdigkeit, körperlicher Aktivität, Bildungserfolg und Sicherheitsfragen sowie einer Bewertung des Interventionsprogramms.

Ergebnisse und statistische Überlegungen Vorausgesetzt, dass alle krebskranken Kinder (6–18 Jahre) in der Interventions- oder Kontrollgruppe enthalten sind, handelt es sich bei dieser Studie um eine nationale Kohortenstudie mit etwa 120 Interventionskindern und 120 Kontrollkindern während des dreijährigen Interventionszeitraums.

Wenn die schulischen Leistungen der Kinder in fünf Kategorien (ungenügendes bis hervorragendes Leistungsniveau) eingeteilt werden, wobei die Verteilung der Leistungen auf die fünf Kategorien 10 % beträgt; 20 %; 40 %; 20 %; 10 % und wenn ein Wechsel von einer Kategorie in eine andere als signifikante Veränderung der schulischen Leistungen des Kindes angesehen wird, ist es möglich, eine Stärke über 0,90 zu erreichen, um eine Änderung des Durchschnitts um 0,5 zu erkennen, wenn 120 Kinder einbezogen werden.