癌症儿童和青少年的康复，包括社会活动和教育 (RESPECT-EDU)

背景 在丹麦，每年有 200 名 18 岁以下的儿童被诊断出患有癌症，接受抗癌治疗的患者人数为 300 人。 预期的五年生存率为 80%，但由于治疗密集且危及生命的感染风险高，这些患者在治疗的 1-2 年期间经常在家中或医院隔离，这意味着减少接触与他们正常的学校环境、休闲活动和朋友。 儿童癌症的长期幸存者经常会损害与年龄相适应的社会关系和社会心理发展，难以恢复身体活动，自尊心低下导致生活质量下降。 缺乏旨在改善癌症患儿治疗期间身体和社会功能的干预研究。

目的 开发一个交互式康复计划，a) 保持患者的教育、身体和社会心理生活，甚至获得“与癌症一起成长”，b) 维持孩子的日常生活（例如， 正常的社会关系），以及 c) 改善长期的身体表现、社会能力、更高年级的教育入学率，以及后来融入劳动力市场。

理论基础 本项目的灵感来自于欧文·戈夫曼关于常态的互动理论和耻辱和框架分析的相关概念，以及托马斯·谢夫关于情感和社会纽带概念的理论以及情感社会学的发展。

材料和方法 干预组：2013-2015 年在 Rigshospitalet 诊断出患有癌症的 6.0-18.0 岁儿童（覆盖丹麦东部地区（约占总人口的 50%））。

控制组：

主要对照组是 2013-2015 年在欧登塞、奥胡斯和奥尔堡的大学医院接受治疗的癌症儿童。

此外，病例的结果数据将与其他三个（次要）比较组进行比较：a）2012 年在全丹麦的任何丹麦儿童肿瘤科接受治疗的癌症儿童（历史对照）； b) 与干预组患者年龄最接近的兄弟姐妹（家庭匹配）； c) 干预组患者的同学。

问卷：PedsQL、力量和困难问卷（SDQ）、修订版儿童焦虑和抑郁量表、适应力、孤独和社会不满问卷以及儿童事件影响量表 13

定性访谈：对癌症患儿、他们的父母和大使进行定性访谈。 重点将放在社会计量地位、社会独立性和能力、自尊、疲劳、体育活动、教育成果和安全问题以及干预计划的评估上。

结果和统计考虑 如果所有患有癌症的儿童（6-18 岁）都包括在干预组或对照组中，则该研究将是全国队列研究，在三年干预期间包括大约 120 名干预儿童和 120 名对照儿童。

如果将孩子的学业成绩分为五类（成绩不理想到优秀），五类成绩分布为10%； 20%； 40%； 20%； 10%，如果从一个类别到另一个类别的变化被认为是孩子学业成绩的显着变化，如果包括 120 名儿童，则有可能达到超过 0.90 的强度以检测到平均变化 0.5。