Rehabilitering, herunder social aktivitet og uddannelse hos børn og teenagere med kræft (RESPECT-EDU)

Baggrund I Danmark diagnosticeres 200 børn under 18 år årligt med kræft, og prævalensen af ​​patienter i kræftbehandling er 300. Den forventede femårsoverlevelse er 80 %, men da behandlingen er intensiv med høj risiko for livstruende infektioner, bliver disse patienter ofte isoleret i hjemmet eller på hospitalet i løbet af deres 1-2 års behandling, hvilket betyder reduceret kontakt med deres normale skolemiljø, fritidsaktiviteter og venner. Langtidsoverlevere af børnekræft har ofte kompromitteret alderssvarende sociale relationer og psykosocial udvikling, vanskeligheder med at genoptage fysiske aktiviteter og dårligt selvværd, der fører til nedsat livskvalitet. Der mangler interventionsstudier designet til at forbedre fysisk og social funktion under behandling af børn med kræft.

Formål At udvikle et interaktivt rehabiliteringsprogram, der a) bevarer patienternes uddannelsesmæssige, fysiske og psykosociale liv eller endda opnår "vækst med kræft", b) opretholder barnets hverdag (f.eks. normale sociale relationer), og c) forbedrer den langsigtede fysiske ydeevne, sociale kompetencer, optagelse på højere uddannelser og senere integration på arbejdsmarkedet.

Teoretisk grundlag Dette projekt er inspireret af Erving Goffmans interaktionelle teori om normalitet og beslægtede begreber om stigma og rammeanalyse samt Thomas Scheffs teori om begrebet følelsesmæssige og sociale bånd og udviklingen af ​​følelsessociologien.

Materiale og metoder Interventionsgruppe: Børn i alderen 6,0-18,0 år diagnosticeret med kræft 2013-2015 på Rigshospitalet (dækker Østdanmark (ca. 50% af den samlede befolkning)).

Kontrolgruppe:

Den primære kontrolgruppe er børn med kræft behandlet på universitetshospitalerne i Odense, Aarhus og Aalborg 2013-2015.

Derudover vil udfaldsdata for tilfælde blive sammenlignet med tre andre (sekundære) sammenligningsgrupper: a) børn med kræft behandlet på enhver dansk børneonkologisk enhed i hele Danmark i 2012 (historiske kontroller); b) den søskende, der i alder er tættest på interventionsgruppens patienter (familiematchet); og c) interventionsgruppens patientens klassekammerater.

Spørgeskemaer: PedsQL, Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ), Revised Child Anxiety and Depression Scale, Resilience, Loneliness and Social Utilfredshed Questionnaire og The Children's Impact of Event Scale 13

Kvalitative interviews: Kvalitative interviews udføres med kræftramte børn, deres forældre og ambassadørerne. Fokus vil være på sociometrisk status, social uafhængighed og kompetencer, selvværd, træthed, fysisk aktivitet, uddannelsesresultat og sikkerhedsspørgsmål samt en evaluering af interventionsprogrammet.

Resultater og statistiske overvejelser Forudsat at alle børn med cancer (6-18 år) er inkluderet i interventions- eller kontrolgruppen, vil dette studie være et nationalt kohortestudie, der omfatter ca. 120 interventionsbørn og 120 kontrolbørn i løbet af den treårige interventionsperiode.

Hvis børnenes faglige præstationer er opdelt i fem kategorier (utilfredsstillende til fremragende præstationsniveau) med en fordeling af præstationer på de fem kategorier på 10 %; 20 %; 40 %; 20 %; 10 %, og hvor en ændring fra en kategori til en anden betragtes som en væsentlig ændring i barnets faglige præstationer, er det muligt at opnå en styrke over 0,90 for at opdage en ændring af gennemsnittet med 0,5, hvis 120 børn medregnes.