Riabilitazione compresa l'attività sociale e l'educazione nei bambini e negli adolescenti con cancro (RESPECT-EDU)

Contesto In Danimarca ogni anno viene diagnosticato il cancro a 200 bambini di età inferiore ai 18 anni e la prevalenza di pazienti sottoposti a terapia antitumorale è di 300. Il tasso di sopravvivenza a cinque anni previsto è dell'80%, ma poiché il trattamento è intensivo con un alto rischio di infezioni potenzialmente letali, questi pazienti sono spesso isolati a casa o in ospedale durante i loro 1-2 anni di terapia, il che significa un contatto ridotto con il normale ambiente scolastico, le attività del tempo libero e gli amici. I sopravvissuti a lungo termine al cancro infantile hanno spesso rapporti sociali e sviluppo psicosociale adeguati all'età compromessi, difficoltà nel riprendere le attività fisiche e scarsa autostima che portano a una ridotta qualità della vita. Mancano studi di intervento progettati per migliorare la funzione fisica e sociale durante il trattamento dei bambini malati di cancro.

Scopo Sviluppare un programma riabilitativo interattivo che a) preservi la vita educativa, fisica e psicosociale dei pazienti o addirittura ottenga la "crescita con il cancro", b) mantenga la vita quotidiana del bambino (ad es. normali relazioni sociali), e c) migliora le prestazioni fisiche a lungo termine, le competenze sociali, l'iscrizione a un'istruzione superiore e la successiva integrazione nel mercato del lavoro.

Basi teoriche Questo progetto si ispira alla teoria interazionale di Erving Goffman sulla normalità e ai concetti correlati di stigma e frame analysis, nonché alla teoria di Thomas Scheff sul concetto di legami emotivi e sociali e allo sviluppo della sociologia delle emozioni.

Materiale e metodi Gruppo di intervento: bambini di età compresa tra 6,0 e 18,0 anni con diagnosi di cancro 2013-2015 al Rigshospitalet (copre la parte orientale della Danimarca (circa il 50% della popolazione totale)).

Gruppo di controllo:

Il gruppo di controllo primario è costituito da bambini con cancro trattati presso gli ospedali universitari di Odense, Aarhus e Aalborg 2013-2015.

Inoltre, i dati sugli esiti per i casi saranno confrontati con altri tre gruppi comparativi (secondari): a) bambini con cancro trattati in qualsiasi unità di oncologia infantile danese in tutta la Danimarca nel 2012 (controlli storici); b) il fratello più vicino per età ai pazienti del gruppo di intervento (family matched); e c) i compagni di classe del paziente del gruppo di intervento.

Questionari: PedsQL, Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ), Revised Child Anxiety and Depression Scale, Resilience, Loneliness and Social Insatisfaction Questionnaire og Children´s Impact of Event Scale 13

Interviste qualitative: le interviste qualitative vengono eseguite con bambini malati di cancro, i loro genitori e gli ambasciatori. L'attenzione si concentrerà sullo stato sociometrico, l'indipendenza e le competenze sociali, l'autostima, la fatica, l'attività fisica, i risultati scolastici e le questioni di sicurezza, nonché una valutazione del programma di intervento.

Risultati e considerazioni statistiche A condizione che tutti i bambini con cancro (6-18 anni) siano inclusi nel gruppo di intervento o di controllo, questo studio sarà uno studio di coorte nazionale che includerà circa 120 bambini di intervento e 120 bambini di controllo durante il periodo di intervento di tre anni.

Se il rendimento scolastico dei bambini è suddiviso in cinque categorie (livello di rendimento da insoddisfacente a eccezionale) con una distribuzione del rendimento nelle cinque categorie pari al 10 %; 20%; 40%; 20%; 10% e laddove un passaggio da una categoria all'altra sia considerato un cambiamento significativo nel rendimento scolastico del bambino, è possibile raggiungere una forza superiore a 0,90 per rilevare un cambiamento della media di 0,5 se si includono 120 bambini.