Kuntoutus, mukaan lukien sosiaalinen toiminta ja koulutus syöpää sairastaville lapsille ja nuorille (RESPECT-EDU)

Taustaa Tanskassa 200 alle 18-vuotiaalla lapsella diagnosoidaan vuosittain syöpä ja syöpähoitoa saavien potilaiden esiintyvyys on 300. Odotettu viiden vuoden eloonjäämisaste on 80 %, mutta koska hoito on intensiivistä ja hengenvaarallisten infektioiden riski on suuri, nämä potilaat eristetään usein kotona tai sairaalassa 1-2 vuoden hoidon aikana, mikä tarkoittaa kontaktien vähenemistä. normaalin kouluympäristön, vapaa-ajan aktiviteettien ja ystävien kanssa. Pitkäaikaiset lapsuuden syövästä selviytyneet ovat usein vaarantaneet ikään sopivien sosiaalisten suhteiden ja psykososiaalisen kehityksen, vaikeuksia jatkaa fyysistä toimintaa ja huonoa itsetuntoa, mikä heikentää elämänlaatua. Syöpää sairastavien lasten fyysisen ja sosiaalisen toiminnan parantamiseksi tarkoitetut interventiotutkimukset puuttuvat.

Tavoite Kehittää interaktiivinen kuntoutusohjelma, joka a) säilyttää potilaiden koulutus-, fyysisen ja psykososiaalisen elämän tai jopa saa "kasvua syövän kanssa", b) ylläpitää lapsen jokapäiväistä elämää (esim. normaalit sosiaaliset suhteet) ja c) parantaa fyysistä suorituskykyä pitkällä aikavälillä, sosiaalisia valmiuksia, korkeamman asteen koulutukseen ilmoittautumista ja myöhempää integroitumista työmarkkinoille.

Teoreettinen perusta Tämä projekti on saanut inspiraationsa Erving Goffmanin vuorovaikutteisesta teoriasta normaalista ja siihen liittyvistä stigman ja kehysanalyysin käsitteistä sekä Thomas Scheffin teoriasta tunne- ja sosiaalisten siteiden käsitteestä ja tunteiden sosiologian kehityksestä.

Materiaalit ja menetelmät Interventioryhmä: 6,0-18,0-vuotiaat lapset, joilla on diagnosoitu syöpä 2013-2015 Rigshospitaletissa (kattaa Tanskan itäosan (noin 50 % koko väestöstä)).

Kontrolliryhmä:

Ensisijainen kontrolliryhmä ovat Odensen, Århusin ja Aalborgin yliopistosairaaloissa hoidetut syöpälapset 2013-2015.

Lisäksi tapausten tulostietoja verrataan kolmeen muuhun (toissijaiseen) vertailuryhmään: a) syöpään sairastuneet lapset, joita hoidettiin missä tahansa Tanskan lasten onkologian yksikössä kaikkialla Tanskassa vuonna 2012 (historialliset kontrollit); b) interventioryhmän potilaita iältään lähimpänä oleva sisarus (perhekohtainen); ja c) interventioryhmän potilaan luokkatoverit.

Kyselylomakkeet: PedsQL, Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ), tarkistettu lasten ahdistuneisuus- ja masennusasteikko, sietokyky, yksinäisyys ja sosiaalinen tyytymättömyyskysely ja tapahtuman lasten vaikutusasteikko 13

Laadulliset haastattelut: Kvalitatiivisia haastatteluja tehdään syöpään sairastuneiden lasten, heidän vanhempiensa ja lähettiläiden kanssa. Painopisteenä ovat sosiometrinen asema, sosiaalinen riippumattomuus ja pätevyys, itsetunto, väsymys, fyysinen aktiivisuus, koulutustulokset ja turvallisuuskysymykset sekä interventio-ohjelman arviointi.

Tulokset ja tilastolliset näkökohdat Edellyttäen, että kaikki syöpää sairastavat lapset (6–18-vuotiaat) sisällytetään interventio- tai kontrolliryhmään, tämä tutkimus on kansallinen kohorttitutkimus, joka sisältää noin 120 interventiolasta ja 120 kontrollilasta kolmen vuoden interventiojakson aikana.

Jos lasten akateeminen suoritus on jaettu viiteen kategoriaan (epätyydyttävä tai erinomainen suoritustaso) ja suoritusten jakautuminen viiteen kategoriaan on 10 %; 20 %; 40 %; 20 %; 10 % ja jos siirtymistä luokasta toiseen pidetään merkittävänä muutoksena lapsen opintosuorituksissa, on mahdollista saavuttaa vahvuus yli 0,90 keskiarvon muutoksen havaitsemiseksi 0,5, jos mukaan lasketaan 120 lasta.