Rehabilitatie inclusief sociale activiteit en onderwijs bij kinderen en tieners met kanker (RESPECT-EDU)

Achtergrond In Denemarken krijgen jaarlijks 200 kinderen onder de 18 jaar de diagnose kanker en de prevalentie van patiënten die therapie tegen kanker ondergaan is 300. Het verwachte overlevingspercentage na vijf jaar is 80%, maar aangezien de behandeling intensief is met een hoog risico op levensbedreigende infecties, worden deze patiënten tijdens hun 1-2 jaar therapie vaak thuis of in het ziekenhuis geïsoleerd, wat betekent dat er minder contact is met hun normale schoolomgeving, vrijetijdsactiviteiten en vrienden. Langdurige overlevenden van kinderkanker hebben vaak gecompromitteerde sociale relaties en psychosociale ontwikkeling die passen bij de leeftijd, moeilijkheden bij het hervatten van fysieke activiteiten en een laag zelfbeeld, wat leidt tot een verminderde kwaliteit van leven. Interventiestudies gericht op het verbeteren van fysiek en sociaal functioneren tijdens de behandeling van kinderen met kanker ontbreken.

Doel Een interactief revalidatieprogramma ontwikkelen dat a) het educatieve, fysieke en psychosociale leven van de patiënten in stand houdt of zelfs "groei met kanker" bewerkstelligt, b) het dagelijkse leven van het kind in stand houdt (bijv. normale sociale relaties), en c) verbetert de fysieke prestaties op de lange termijn, sociale competenties, deelname aan hoger onderwijs en latere integratie op de arbeidsmarkt.

Theoretische basis Dit project is geïnspireerd op de interactionele theorie van Erving Goffman over normaliteit en verwante concepten van stigma en frame-analyse, evenals de theorie van Thomas Scheff over het concept van emotionele en sociale banden en de ontwikkeling van de sociologie van emoties.

Materiaal en methoden Interventiegroep: Kinderen van 6,0-18,0 jaar met de diagnose kanker 2013-2015 in Rigshospitalet (bestrijkt het oostelijke deel van Denemarken (ongeveer 50% van de totale bevolking)).

Controlegroep:

De primaire controlegroep bestaat uit kinderen met kanker die in 2013-2015 werden behandeld in de universitaire ziekenhuizen van Odense, Aarhus en Aalborg.

Bovendien zullen uitkomstgegevens voor gevallen worden vergeleken met drie andere (secundaire) vergelijkende groepen: a) kinderen met kanker die in 2012 op een Deense kinderoncologieafdeling in heel Denemarken zijn behandeld (historische controles); b) de broer of zus die qua leeftijd het dichtst bij de patiënten uit de interventiegroep staat (gematchte familie); en c) klasgenoten van de interventiegroeppatiënt.

Vragenlijsten: PedsQL, Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ), herziene angst- en depressieschaal bij kinderen, vragenlijst over veerkracht, eenzaamheid en sociale ontevredenheid og The Children's Impact of Event Scale 13

Kwalitatieve interviews: Er worden kwalitatieve interviews gehouden met kinderen met kanker, hun ouders en de ambassadeurs. De nadruk zal liggen op sociometrische status, sociale onafhankelijkheid en competenties, zelfrespect, vermoeidheid, fysieke activiteit, onderwijsresultaten en veiligheidskwesties, evenals een evaluatie van het interventieprogramma.

Uitkomsten en statistische overwegingen Op voorwaarde dat alle kinderen met kanker (6-18 jaar) worden opgenomen in de interventie- of controlegroep, zal deze studie een nationale cohortstudie zijn met ongeveer 120 interventiekinderen en 120 controlekinderen gedurende de interventieperiode van drie jaar.

Als de schoolprestaties van de kinderen zijn onderverdeeld in vijf categorieën (onvoldoende tot uitstekend prestatieniveau) met een verdeling van de prestaties over de vijf categorieën als 10%; 20 %; 40 %; 20 %; 10 % en waar een verandering van de ene categorie naar de andere wordt beschouwd als een significante verandering in de schoolprestaties van het kind, is het mogelijk om een ​​sterkte van meer dan 0,90 te bereiken om een ​​verandering van het gemiddelde met 0,5 te detecteren als 120 kinderen worden meegeteld.