Rehabilitación que incluye actividad social y educación en niños y adolescentes con cáncer (RESPECT-EDU)

Antecedentes En Dinamarca, 200 niños menores de 18 años son diagnosticados anualmente con cáncer y la prevalencia de pacientes que reciben terapia contra el cáncer es de 300. La tasa de supervivencia esperada a los cinco años es del 80 %, pero dado que el tratamiento es intensivo con un alto riesgo de infecciones potencialmente mortales, estos pacientes suelen estar aislados en casa o en el hospital durante los 1 o 2 años de terapia, lo que significa un contacto reducido con su entorno escolar habitual, actividades de ocio y amigos. Los sobrevivientes a largo plazo de cáncer infantil con frecuencia tienen relaciones sociales y desarrollo psicosocial comprometidos según su edad, dificultades para reanudar las actividades físicas y baja autoestima que conduce a una calidad de vida reducida. Faltan estudios de intervención diseñados para mejorar la función física y social durante el tratamiento de niños con cáncer.

Objetivo Desarrollar un programa de rehabilitación interactivo que a) preserve la vida educativa, física y psicosocial de los pacientes o incluso obtenga "crecimiento con cáncer", b) mantenga la vida cotidiana del niño (p. relaciones sociales normales), y c) mejora el rendimiento físico a largo plazo, las competencias sociales, la matrícula educativa de grado superior y la posterior integración en el mercado laboral.

Base teórica Este proyecto está inspirado en la teoría interaccional de Erving Goffman sobre la normalidad y los conceptos relacionados de estigma y análisis del marco, así como en la teoría de Thomas Scheff sobre el concepto de vínculos emocionales y sociales y el desarrollo de la sociología de las emociones.

Material y métodos Grupo de intervención: niños de 6,0 a 18,0 años diagnosticados con cáncer entre 2013 y 2015 en Rigshospitalet (cubre la parte oriental de Dinamarca (aproximadamente el 50 % de la población total)).

Grupo de control:

El grupo de control primario son niños con cáncer tratados en los hospitales universitarios de Odense, Aarhus y Aalborg 2013-2015.

Además, los datos de resultados de los casos se compararán con otros tres grupos comparativos (secundarios): a) niños con cáncer tratados en cualquier unidad de oncología infantil danesa en toda Dinamarca en 2012 (controles históricos); b) el hermano más cercano en edad a los pacientes del grupo de intervención (familia emparejada); yc) los compañeros de clase de los pacientes del grupo de intervención.

Cuestionarios: PedsQL, Cuestionario de Fortalezas y Dificultades (SDQ), Escala Revisada de Ansiedad y Depresión Infantil, Cuestionario de Resiliencia, Soledad e Insatisfacción Social y Escala del Impacto de los Eventos en los Niños 13

Entrevistas cualitativas: Se realizan entrevistas cualitativas a niños con cáncer, sus padres y los embajadores. La atención se centrará en el estado sociométrico, la independencia social y las competencias, la autoestima, la fatiga, la actividad física, los resultados educativos y los problemas de seguridad, así como una evaluación del programa de intervención.

Resultados y consideraciones estadísticas Siempre que todos los niños con cáncer (6-18 años) estén incluidos en el grupo de intervención o control, este estudio será un estudio de cohorte nacional que incluirá aproximadamente 120 niños de intervención y 120 niños de control durante el período de intervención de tres años.

Si el rendimiento académico de los niños se divide en cinco categorías (nivel de rendimiento insatisfactorio a sobresaliente) con una distribución del rendimiento en las cinco categorías del 10 %; 20 %; 40 %; 20 %; 10 % y donde un cambio de una categoría a otra se considera un cambio significativo en el rendimiento académico del niño, es posible lograr una fuerza superior a 0,90 para detectar un cambio del promedio de 0,5 si se incluyen 120 niños.