Rehabilitacja, w tym aktywność społeczna i edukacja dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową (RESPECT-EDU)

Tło W Danii co roku diagnozuje się raka u 200 dzieci w wieku poniżej 18 lat, a odsetek pacjentów poddawanych terapii przeciwnowotworowej wynosi 300. Oczekiwany wskaźnik 5-letnich przeżyć to 80%, jednak ze względu na intensywny przebieg leczenia i wysokie ryzyko zagrażających życiu zakażeń, pacjenci ci są często izolowani w domu lub w szpitalu przez 1-2 lata terapii, co oznacza ograniczenie kontaktu z chorymi z ich normalnym środowiskiem szkolnym, zajęciami rekreacyjnymi i przyjaciółmi. Osoby długotrwale wyleczone z choroby nowotworowej wieku dziecięcego często mają upośledzone relacje społeczne i rozwój psychospołeczny odpowiednie dla wieku, mają trudności z wznowieniem aktywności fizycznej i mają niską samoocenę, co prowadzi do obniżenia jakości życia. Brakuje badań interwencyjnych mających na celu poprawę funkcji fizycznych i społecznych podczas leczenia dzieci z chorobą nowotworową.

Cel Opracowanie interaktywnego programu rehabilitacyjnego, który a) zachowa życie edukacyjne, fizyczne i psychospołeczne pacjentów, a nawet uzyska „wzrost wraz z rakiem”, b) utrzyma codzienne życie dziecka (np. normalnych relacji społecznych) oraz c) poprawia długoterminową sprawność fizyczną, kompetencje społeczne, zapis do szkół wyższych, a później integrację na rynku pracy.

Podstawy teoretyczne Projekt jest inspirowany interakcyjną teorią normalności Ervinga Goffmana i pokrewnymi koncepcjami analizy stygmatyzacji i ram, a także teorią Thomasa Scheffa dotyczącą koncepcji więzi emocjonalnych i społecznych oraz rozwoju socjologii emocji.

Materiał i metody Grupa interwencyjna: Dzieci w wieku 6,0-18,0 lat z rozpoznaniem choroby nowotworowej 2013-2015 w Rigshospitalet (obejmuje wschodnią część Danii (około 50% całej populacji)).

Grupa kontrolna:

Podstawową grupę kontrolną stanowią dzieci z chorobą nowotworową leczone w szpitalach uniwersyteckich w Odense, Aarhus i Aalborg w latach 2013-2015.

Ponadto dane dotyczące wyników dla przypadków zostaną porównane z trzema innymi (drugorzędowymi) grupami porównawczymi: a) dzieci z rakiem leczonych na dowolnym duńskim oddziale onkologii dziecięcej w całej Danii w 2012 r. (kontrole historyczne); b) rodzeństwo najbliższe wiekiem pacjentom z grupy interwencyjnej (dopasowana rodzina); oraz c) koledzy z klasy pacjenta z grupy interwencyjnej.

13

Wywiady jakościowe: Wywiady jakościowe przeprowadza się z dziećmi chorymi na raka, ich rodzicami i ambasadorami. Nacisk zostanie położony na status socjometryczny, niezależność i kompetencje społeczne, samoocenę, zmęczenie, aktywność fizyczną, wyniki w nauce i kwestie bezpieczeństwa, a także ocenę programu interwencyjnego.

Wyniki i rozważania statystyczne Pod warunkiem, że wszystkie dzieci chore na raka (6-18 lat) zostaną włączone do grupy interwencyjnej lub kontrolnej, to badanie będzie ogólnokrajowym badaniem kohortowym obejmującym około 120 dzieci poddanych interwencji i 120 dzieci z grupy kontrolnej podczas trzyletniego okresu interwencji.

Jeśli wyniki w nauce dzieci zostaną podzielone na pięć kategorii (od niezadowalającego do wybitnego poziomu wyników) z rozkładem wyników w pięciu kategoriach na poziomie 10%; 20%; 40 %; 20%; 10% i gdzie zmiana z jednej kategorii do drugiej jest uważana za znaczącą zmianę w wynikach dziecka w nauce, możliwe jest osiągnięcie siły powyżej 0,90, aby wykryć zmianę średniej o 0,5, jeśli uwzględni się 120 dzieci.