Réadaptation incluant l'activité sociale et l'éducation chez les enfants et les adolescents atteints de cancer (RESPECT-EDU)

Contexte Au Danemark, 200 enfants de moins de 18 ans sont diagnostiqués chaque année d'un cancer et la prévalence des patients sous traitement anticancéreux est de 300. Le taux de survie attendu à cinq ans est de 80 %, mais comme le traitement est intensif avec un risque élevé d'infections potentiellement mortelles, ces patients sont fréquemment isolés à domicile ou à l'hôpital pendant leurs 1 à 2 ans de traitement, ce qui signifie une réduction des contacts. avec leur environnement scolaire normal, leurs loisirs et leurs amis. Les survivants à long terme du cancer infantile ont souvent des relations sociales et un développement psychosocial adaptés à leur âge, des difficultés à reprendre des activités physiques et une mauvaise estime de soi entraînant une qualité de vie réduite. Les études d'intervention conçues pour améliorer la fonction physique et sociale pendant le traitement des enfants atteints de cancer font défaut.

Objectif Développer un programme de réadaptation interactif qui a) préserve la vie éducative, physique et psychosociale des patients ou même obtient une "croissance avec le cancer", b) maintient la vie quotidienne de l'enfant (par ex. des relations sociales normales), et c) améliore les performances physiques à long terme, les compétences sociales, la scolarisation de niveau supérieur et l'intégration ultérieure sur le marché du travail.

Base théorique Ce projet s'inspire de la théorie interactionnelle d'Erving Goffman sur la normalité et les concepts connexes de stigmatisation et d'analyse de cadre ainsi que de la théorie de Thomas Scheff sur le concept de liens émotionnels et sociaux et le développement de la sociologie des émotions.

Matériel et méthodes Groupe d'intervention : Enfants âgés de 6,0 à 18,0 ans diagnostiqués avec un cancer 2013-2015 à Rigshospitalet (couvre la partie orientale du Danemark (environ 50 % de la population totale)).

Groupe de contrôle:

Le groupe de contrôle principal est composé d'enfants atteints de cancer traités dans les hôpitaux universitaires d'Odense, Aarhus et Aalborg 2013-2015.

De plus, les données sur les résultats des cas seront comparées à celles de trois autres groupes comparatifs (secondaires) : a) enfants atteints de cancer traités dans n'importe quelle unité danoise d'oncologie pédiatrique au Danemark en 2012 (témoins historiques) ; b) le frère ou la sœur le plus proche en âge des patients du groupe d'intervention (appariement familial) ; et c) les camarades de classe du patient du groupe d'intervention.

Questionnaires : PedsQL, questionnaire sur la force et les difficultés (SDQ), échelle révisée d'anxiété et de dépression chez l'enfant, questionnaire sur la résilience, la solitude et l'insatisfaction sociale et l'échelle d'impact des événements sur les enfants 13

Entretiens qualitatifs : Des entretiens qualitatifs sont réalisés auprès des enfants atteints de cancer, de leurs parents et des ambassadeurs. L'accent sera mis sur le statut sociométrique, l'indépendance et les compétences sociales, l'estime de soi, la fatigue, l'activité physique, les résultats scolaires et les questions de sécurité ainsi qu'une évaluation du programme d'intervention.

Résultats et considérations statistiques À condition que tous les enfants atteints de cancer (6-18 ans) soient inclus dans le groupe d'intervention ou de contrôle, cette étude sera une étude de cohorte nationale comprenant environ 120 enfants d'intervention et 120 enfants de contrôle au cours de la période d'intervention de trois ans.

Si les performances scolaires des enfants sont divisées en cinq catégories (niveau de performance insatisfaisant à exceptionnel) avec une répartition des performances sur les cinq catégories de 10 % ; 20 % ; 40 % ; 20 % ; 10 % et lorsqu'un changement d'une catégorie à une autre est considéré comme un changement significatif dans les performances scolaires de l'enfant, il est possible d'atteindre une force supérieure à 0,90 pour détecter un changement de la moyenne de 0,5 si 120 enfants sont inclus.