Rehabilitáció, beleértve a szociális tevékenységet és oktatást rákos gyermekek és tizenévesek körében (RESPECT-EDU)

Háttér Dániában évente 200 18 év alatti gyermeknél diagnosztizálnak rákot, és a rákellenes kezelésben részesülő betegek prevalenciája 300. A várható ötéves túlélési arány 80%, de mivel a kezelés intenzív, és nagy az életveszélyes fertőzések kockázata, ezeket a betegeket 1-2 éves kezelésük alatt gyakran otthon vagy kórházban izolálják, ami csökkenti a kontaktust. normál iskolai környezetükkel, szabadidős tevékenységeikkel és barátaikkal. A gyermekkori rák hosszú távú túlélői gyakran veszélyeztetik az életkoruknak megfelelő társas kapcsolatokat és pszichoszociális fejlődést, nehézségekbe ütköznek a fizikai tevékenységek újrakezdésében, és rossz önértékelésük, ami az életminőség romlásához vezet. Hiányoznak olyan beavatkozási tanulmányok, amelyek célja a fizikai és szociális funkciók javítása a rákos gyermekek kezelése során.

Cél Olyan interaktív rehabilitációs program kidolgozása, amely a) megőrzi a betegek oktatási, fizikai és pszichoszociális életét, vagy akár „rákos növekedést” is elér, b) fenntartja a gyermek mindennapi életét (pl. normál társas kapcsolatok), valamint c) javítja a hosszú távú fizikai teljesítőképességet, a szociális kompetenciákat, a magasabb iskolai végzettséget, majd a munkaerő-piaci integrációt.

Elméleti alapok Ezt a projektet Erving Goffman interakciós elmélete a normalitásról és a megbélyegzés és a keretelemzés kapcsolódó fogalmai, valamint Thomas Scheff elmélete az érzelmi és társadalmi kötelékekről és az érzelmek szociológiájának fejlődéséről ihlette.

Anyag és módszer Beavatkozási csoport: 6,0-18,0 éves gyermekek, akiknél rákos megbetegedést diagnosztizáltak 2013-2015 között Rigshospitaletben (Dánia keleti részét lefedi (a teljes népesség kb. 50%-a)).

Ellenőrző csoport:

Az elsődleges kontrollcsoport az odensei, aarhusi és aalborgi egyetemi kórházakban 2013-2015 között kezelt rákos gyermekek.

Ezenkívül az esetekre vonatkozó kimeneti adatokat három másik (másodlagos) összehasonlító csoporttal is összehasonlítják: a) 2012-ben Dánia bármely dán gyermekkori onkológiai osztályán kezelt rákos gyermekek (korábbi kontrollok); b) az intervenciós csoport betegeihez életkorában legközelebb álló testvér (családhoz illő); és c) az intervenciós csoport beteg osztálytársai.

Kérdőívek: PedsQL, Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ), Revised Child Anxiety and Depression Scale, Resilience, Lonelines and Social Elégedetlenség Kérdőív és The Children’s Impact of Event Scale 13

Kvalitatív interjúk: Kvalitatív interjúkat készítenek rákos gyerekekkel, szüleikkel és a nagykövetekkel. A hangsúly a szociometriai státuszon, a társadalmi függetlenségen és kompetenciákon, az önbecsülésen, a fáradtságon, a fizikai aktivitáson, az oktatási eredményeken és a biztonsági kérdéseken, valamint a beavatkozási program értékelésén lesz.

Eredmények és statisztikai megfontolások Ha minden rákos gyermek (6-18 éves) szerepel az intervenciós vagy a kontrollcsoportban, ez a vizsgálat nemzeti kohorszvizsgálat lesz, amely körülbelül 120 intervenciós gyermeket és 120 kontrollgyermeket tartalmaz a három éves beavatkozási időszak alatt.

Ha a gyermekek tanulmányi teljesítményét öt kategóriába sorolják (nem kielégítőtől a kiemelkedő teljesítményig), és az öt kategóriában a teljesítmény megoszlása ​​10 %; 20 %; 40 %; 20 %; 10 %, és ahol az egyik kategóriából a másikba való átállás a gyermek tanulmányi teljesítményében jelentős változásnak minősül, 120 gyermek figyelembevétele esetén 0,90 feletti erősség érhető el az átlag 0,5-ös változásának kimutatására.