Реабилитация, включающая социальную активность и образование, у детей и подростков, больных раком (RESPECT-EDU)

История вопроса В Дании ежегодно у 200 детей в возрасте до 18 лет диагностируют рак, а распространенность пациентов, проходящих противораковую терапию, составляет 300 человек. Ожидаемая пятилетняя выживаемость составляет 80%, но поскольку лечение интенсивное с высоким риском опасных для жизни инфекций, эти пациенты часто изолируются дома или в стационаре в течение 1-2 лет терапии, что означает сокращение контактов. с их обычной школьной средой, досугом и друзьями. У долгожителей, перенесших рак в детстве, часто возникают проблемы с соответствующими возрасту социальными отношениями и психосоциальным развитием, трудности с возобновлением физической активности и низкая самооценка, что приводит к снижению качества жизни. Интервенционные исследования, направленные на улучшение физических и социальных функций во время лечения детей с онкологическими заболеваниями, отсутствуют.

Цель Разработать интерактивную реабилитационную программу, которая а) сохраняет образовательную, физическую и психосоциальную жизнь пациентов или даже обеспечивает «рост с раком», б) поддерживает повседневную жизнь ребенка (например, нормальные социальные отношения) и c) улучшает долгосрочную физическую работоспособность, социальные компетенции, более высокий уровень образования и более позднюю интеграцию на рынок труда.

Теоретическая основа Этот проект вдохновлен интерактивной теорией нормальности Ирвинга Гоффмана и связанными с ней концепциями стигмы и анализа фреймов, а также теорией Томаса Шеффа о концепции эмоциональных и социальных связей и развитием социологии эмоций.

Материалы и методы Группа вмешательства: дети в возрасте 6,0–18,0 лет с диагнозом «рак» в 2013–2015 гг. в больнице Rigshospitalet (охватывает восточную часть Дании (приблизительно 50% всего населения)).

Контрольная группа:

Первичную контрольную группу составляют дети с онкологическими заболеваниями, проходившие лечение в университетских больницах Оденсе, Орхуса и Ольборга в 2013-2015 гг.

Кроме того, данные об исходах для случаев будут сравниваться с тремя другими (вторичными) сравнительными группами: а) дети с раком, получавшие лечение в любом датском детском онкологическом отделении по всей Дании в 2012 г. (исторический контроль); б) родной брат, наиболее близкий по возрасту к пациентам группы вмешательства (семейный подбор); и c) одноклассники пациента из группы вмешательства.

Анкеты: PedsQL, Анкета силы и трудностей (SDQ), Пересмотренная шкала детской тревоги и депрессии, Анкета устойчивости, одиночества и социальной неудовлетворенности и Шкала влияния событий на детей 13

Качественные интервью: Качественные интервью проводятся с детьми, больными раком, их родителями и послами. Основное внимание будет уделяться социометрическому статусу, социальной независимости и компетентности, самооценке, утомляемости, физической активности, результатам обучения и вопросам безопасности, а также оценке программы вмешательства.

Результаты и статистические соображения При условии, что все дети с онкологическими заболеваниями (6-18 лет) будут включены в группу вмешательства или контрольную группу, это исследование будет национальным когортным исследованием, включающим примерно 120 детей вмешательства и 120 детей контрольной группы в течение трехлетнего периода вмешательства.

Если успеваемость детей разделена на пять категорий (от неудовлетворительной до отличной успеваемости) с распределением успеваемости по пяти категориям в размере 10 %; 20 %; 40 %; 20 %; 10 %, и если переход от одной категории к другой рассматривается как значительное изменение в успеваемости ребенка, можно достичь силы более 0,90, чтобы обнаружить изменение среднего значения на 0,5, если включены 120 детей.