Reabilitação Incluindo Atividade Social e Educação em Crianças e Adolescentes com Câncer (RESPECT-EDU)

Antecedentes Na Dinamarca, 200 crianças menores de 18 anos são diagnosticadas anualmente com câncer e a prevalência de pacientes submetidos à terapia anticancerígena é de 300. A taxa de sobrevida esperada em cinco anos é de 80%, mas como o tratamento é intensivo com alto risco de infecções com risco de vida, esses pacientes são frequentemente isolados em casa ou no hospital durante os 1-2 anos de terapia, o que significa redução do contato com seu ambiente escolar normal, atividades de lazer e amigos. Os sobreviventes de longo prazo do câncer infantil frequentemente apresentam relacionamentos sociais e desenvolvimento psicossocial apropriados para a idade, dificuldades para retomar as atividades físicas e baixa auto-estima, levando à redução da qualidade de vida. Faltam estudos de intervenção destinados a melhorar a função física e social durante o tratamento de crianças com câncer.

Objetivo Desenvolver um programa interativo de reabilitação que a) preserve a vida educacional, física e psicossocial dos pacientes ou mesmo obtenha "crescimento com câncer", b) mantenha a vida cotidiana da criança (ex. relações sociais normais), ec) melhora o desempenho físico a longo prazo, as competências sociais, a matrícula escolar de nível superior e a posterior integração no mercado de trabalho.

Base teórica Este projeto é inspirado na teoria interacional de Erving Goffman sobre normalidade e conceitos relacionados de estigma e análise de estrutura, bem como na teoria de Thomas Scheff sobre o conceito de laços emocionais e sociais e o desenvolvimento da sociologia das emoções.

Material e métodos Grupo de intervenção: Crianças de 6,0-18,0 anos com diagnóstico de câncer 2013-2015 no Rigshospitalet (abrange a parte oriental da Dinamarca (aproximadamente 50% da população total)).

Grupo de controle:

O grupo de controle primário são crianças com câncer tratadas nos hospitais universitários em Odense, Aarhus e Aalborg 2013-2015.

Além disso, os dados dos resultados dos casos serão comparados com três outros grupos comparativos (secundários): a) crianças com câncer tratadas em qualquer unidade de oncologia infantil dinamarquesa em toda a Dinamarca em 2012 (controles históricos); b) o irmão mais próximo em idade aos pacientes do grupo de intervenção (compatível com a família); ec) os colegas de classe do paciente do grupo de intervenção.

Questionários: PedsQL, Questionário de Força e Dificuldades (SDQ), Escala Revisada de Ansiedade e Depressão Infantil, Questionário de Resiliência, Solidão e Insatisfação Social og The Children´s Impact of Event Scale 13

Entrevistas qualitativas: As entrevistas qualitativas são realizadas com crianças com câncer, seus pais e os embaixadores. O foco estará no status sociométrico, independência e competências sociais, auto-estima, fadiga, atividade física, resultado educacional e questões de segurança, bem como uma avaliação do programa de intervenção.

Resultados e considerações estatísticas Desde que todas as crianças com câncer (6-18 anos) sejam incluídas no grupo de intervenção ou controle, este estudo será um estudo de coorte nacional incluindo aproximadamente 120 crianças de intervenção e 120 crianças de controle durante o período de intervenção de três anos.

Se o desempenho escolar das crianças for dividido em cinco categorias (nível de desempenho insatisfatório a excelente) com uma distribuição de desempenho nas cinco categorias de 10%; 20%; 40%; 20%; 10% e onde uma mudança de uma categoria para outra é considerada como uma mudança significativa no desempenho escolar da criança, é possível alcançar uma força superior a 0,90 para detectar uma mudança na média de 0,5 se 120 crianças forem incluídas.