Rehabilitering inkludert sosial aktivitet og utdanning hos barn og tenåringer med kreft (RESPECT-EDU)

Bakgrunn I Danmark blir 200 barn under 18 år diagnostisert med kreft årlig, og prevalensen av pasienter som gjennomgår kreftbehandling er 300. Forventet femårsoverlevelse er 80 %, men siden behandlingen er intensiv med høy risiko for livstruende infeksjoner, blir disse pasientene ofte isolert hjemme eller på sykehus i løpet av 1-2 år med behandling, noe som betyr redusert kontakt med sitt vanlige skolemiljø, fritidsaktiviteter og venner. Langtidsoverlevere av barnekreft har ofte kompromittert alderstilpassede sosiale relasjoner og psykososial utvikling, vanskeligheter med å gjenoppta fysiske aktiviteter og dårlig selvtillit som fører til redusert livskvalitet. Intervensjonsstudier designet for å forbedre fysisk og sosial funksjon under behandling av barn med kreft mangler.

Mål Å utvikle et interaktivt rehabiliteringsprogram som a) bevarer det pedagogiske, fysiske og psykososiale livet til pasientene eller til og med oppnår «vekst med kreft», b) opprettholder barnets hverdag (f.eks. normale sosiale relasjoner), og c) forbedrer langsiktig fysisk yteevne, sosiale kompetanser, høyere utdanning og senere integrering i arbeidsmarkedet.

Teoretisk grunnlag Dette prosjektet er inspirert av Erving Goffmans interaksjonsteori om normalitet og relaterte begreper om stigma og rammeanalyse samt Thomas Scheffs teori om begrepet emosjonelle og sosiale bånd og utviklingen av følelsessosiologien.

Materiale og metoder Intervensjonsgruppe: Barn i alderen 6,0-18,0 år diagnostisert med kreft 2013-2015 ved Rigshospitalet (dekker østlige del av Danmark (ca. 50 % av total befolkning)).

Kontrollgruppe:

Den primære kontrollgruppen er barn med kreft behandlet ved universitetssykehusene i Odense, Aarhus og Aalborg 2013-2015.

I tillegg vil utfallsdata for tilfeller bli sammenlignet med tre andre (sekundære) komparative grupper: a) barn med kreft behandlet ved enhver dansk barneonkologisk enhet i hele Danmark i 2012 (historiske kontroller); b) søsken som er nærmest intervensjonsgruppepasientene i alder (familiematchet); og c) intervensjonsgruppen pasientens klassekamerater.

Spørreskjemaer: PedsQL, Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ), Revided Child anxiety and Depression Scale, Resilience, Loneliness and Social Dissatisfaction Questionnaire og The Children's Impact of Event Scale 13

Kvalitative intervjuer: Kvalitative intervjuer gjennomføres med kreftsyke barn, deres foreldre og ambassadørene. Fokus vil være på sosiometrisk status, sosial uavhengighet og kompetanse, selvfølelse, tretthet, fysisk aktivitet, utdanningsresultat og sikkerhetsspørsmål samt en evaluering av intervensjonsprogrammet.

Utfall og statistiske betraktninger Forutsatt at alle barn med kreft (6-18 år) er inkludert i intervensjons- eller kontrollgruppen, vil denne studien være en nasjonal kohortstudie med ca. 120 intervensjonsbarn og 120 kontrollbarn i løpet av den treårige intervensjonsperioden.

Dersom barnas faglige prestasjoner er delt inn i fem kategorier (utilfredsstillende til fremragende prestasjonsnivå) med en fordeling av prestasjoner på de fem kategoriene på 10 %; 20 %; 40 %; 20 %; 10 % og der en endring fra en kategori til en annen anses som en betydelig endring i barnets faglige prestasjoner, er det mulig å oppnå en styrke over 0,90 for å oppdage en endring av gjennomsnittet med 0,5 dersom 120 barn inkluderes.