Rehabilitering inklusive social aktivitet och utbildning hos barn och tonåringar med cancer (RESPECT-EDU)

Bakgrund I Danmark diagnostiseras 200 barn under 18 år årligen med cancer och förekomsten av patienter som genomgår anticancerterapi är 300. Den förväntade femårsöverlevnaden är 80 %, men eftersom behandlingen är intensiv med hög risk för livshotande infektioner isoleras dessa patienter ofta i hemmet eller på sjukhus under sina 1-2 års terapi, vilket innebär minskad kontakt med sin vanliga skolmiljö, fritidsaktiviteter och kompisar. Långtidsöverlevande av barncancer har ofta äventyrat åldersanpassade sociala relationer och psykosocial utveckling, svårigheter att återuppta fysiska aktiviteter och dålig självkänsla som leder till minskad livskvalitet. Interventionsstudier utformade för att förbättra fysisk och social funktion vid behandling av barn med cancer saknas.

Syfte Att utveckla ett interaktivt rehabiliteringsprogram som a) bevarar det pedagogiska, fysiska och psykosociala livet för patienterna eller till och med får "tillväxt med cancer", b) upprätthåller barnets vardag (t.ex. normala sociala relationer), och c) förbättrar långsiktig fysisk prestation, social kompetens, högskoleinskrivning och senare integration på arbetsmarknaden.

Teoretisk grund Detta projekt är inspirerat av Erving Goffmans interaktionella teori om normalitet och relaterade begrepp om stigma och ramanalys samt Thomas Scheffs teori om begreppet emotionella och sociala band och utvecklingen av känslors sociologi.

Material och metoder Interventionsgrupp: Barn i åldrarna 6,0-18,0 år diagnostiserade med cancer 2013-2015 på Rigshospitalet (täcker östra delen av Danmark (cirka 50 % av den totala befolkningen)).

Kontrollgrupp:

Den primära kontrollgruppen är barn med cancer som behandlas på universitetssjukhusen i Odense, Aarhus och Aalborg 2013-2015.

Dessutom kommer utfallsdata för fall att jämföras med tre andra (sekundära) jämförande grupper: a) barn med cancer som behandlades på en dansk barnonkologisk enhet i hela Danmark 2012 (historiska kontroller); b) det syskon som i ålder är närmast interventionsgruppens patienter (familjematchat); och c) interventionsgruppens patientens klasskamrater.

Frågeformulär: PedsQL, Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ), Revised Child Anxiety and Depression Scale, Resilience, Loneliness and Social Dissatisfaction Questionnaire och The Children's Impact of Event Scale 13

Kvalitativa intervjuer: Kvalitativa intervjuer genomförs med barn med cancer, deras föräldrar och ambassadörerna. Fokus kommer att ligga på sociometrisk status, socialt oberoende och kompetens, självkänsla, trötthet, fysisk aktivitet, utbildningsresultat och säkerhetsfrågor samt en utvärdering av interventionsprogrammet.

Resultat och statistiska överväganden Förutsatt att alla barn med cancer (6-18 år) ingår i interventions- eller kontrollgruppen kommer denna studie att vara en nationell kohortstudie med cirka 120 interventionsbarn och 120 kontrollbarn under den treåriga interventionsperioden.

Om barnens akademiska prestationer delas in i fem kategorier (otillfredsställande till enastående prestationsnivå) med en fördelning av prestationerna på de fem kategorierna som 10 %; 20 %; 40 %; 20 %; 10 % och där en förändring från en kategori till en annan betraktas som en signifikant förändring av barnets akademiska prestationer, är det möjligt att uppnå en styrka över 0,90 för att upptäcka en förändring av genomsnittet med 0,5 om 120 barn ingår.