Komplexní plán péče o dětské pacienty s vazookluzivními krizemi

Onemocnění srpkovitou anémií (SCD) se dědí jako autozomálně recesivní vlastnost, která má za následek několik interaktivních procesů: polymeraci hemoglobinu S (HbS), hemolýzu, vyčerpání oxidu dusnatého a okluzi cév.[3] Nejčastějšími projevy srpkovité anémie jsou vazookluzivní bolesti, konkrétně daktylitida, která se typicky vyskytuje jako první klinická manifestace.[4] Jak pacienti stárnou, časný nástup periferní bolesti se přesouvá do více centrálních oblastí, což vede ke zvýšené závažnosti vazookluzivních krizí.[4] Bolest z ucpání srpkovitých buněk v cévách způsobuje špatný průtok krve do lokalizované oblasti. Existuje jen málo klinických a laboratorních nálezů, které by naznačovaly závažnost bolesti spojené se srpkovitou anémií[4], takže je pro lékaře obtížné identifikovat množství bolesti, kterou pacient skutečně zažívá. Délka pobytu v nemocnici závisí do značné míry na uvážení lékaře a zprávě pacienta.

Spánek je nástrojem mnoha aspektů fyzického a emocionálního zdraví během dětství a dospívání. Narušení spánku z bolesti je významným problémem u pacientů se srpkovitou anémií kvůli převládání jejich akutní a chronické bolesti.[7] Ve studii provedené Danielem et al. měli pacienti se srpkovitou anémií ve věku 4–10 let častěji narušený spánek, konkrétně noční bdění a poruchy dýchání ve spánku, než děti, u kterých nebyla diagnostikována srpkovitá anémie z podobného onemocnění. demografické pozadí. [7] Dále bylo hlášeno, že děti se závažnějšími formami srpkovité anémie měly neklidnější spánek než děti s méně závažnými formami. [7] Celkově lze říci, že literatura naznačuje, že poruchy spánku mohou narušovat každodenní funkce dětí spolu s jejich schopností vyrovnat se s SCD a jeho komplikacemi.[7] Daniel a kol. doporučuje prodiskutovat způsoby, jak zlepšit spánkové návyky s dětmi trpícími SCD, protože to může zvýšit účinnost při léčbě bolesti, priapismu a enuréze.[7] Další studie Valrie a spol. naznačuje, že špatná kvalita spánku souvisí se zvýšeným výskytem bolesti při srpkovité anémii následující den.[9] Zjistili také, že vysoká intenzita bolesti souvisí se špatnou kvalitou spánku a tento vztah se zhoršuje během stresových situací.[9] Vytvoření vhodného prostředí pro spaní (např. odstranění televize nebo omezení osvětlení) maximalizuje účinnost spánku, což povede k lepším zdravotním výsledkům a kvalitě života.[7] Proběhlo jen minimum výzkumů na hodnocení vztahu mezi cvičením a srpkovitou anémií u dětí a dospívajících. Studie prováděné na srpkovité anémii u dospělých s ohledem na účinky cvičení přinesly smíšené výsledky, částečně kvůli komorbidním onemocněním pacientů. V roce 2012 Chirico a spol. porovnávali dvě skupiny na úrovni fitness, včetně subjektů, které se nepodílely na pravidelné fyzické aktivitě po dobu dvou let před zahájením studie, oproti subjektům, které se účastnily pravidelné, týdenní fyzické aktivity po několik let před zahájením studie. [5] Obě skupiny obsahovaly nositele srpkovité anémii a subjekty s normálním hemoglobinem. [5] Subjekty prováděly přírůstkový maximální zátěžový test, zatímco byla sbírána data o srdeční frekvenci pomocí hrudního monitoru a o úrovních oxidačního stresu prostřednictvím krevních vzorků v různých bodech po dokončení cvičebního úkolu. [5] Výsledky ukázaly, že pravidelná fyzická aktivita pomohla zmírnit nárůst oxidačního stresu a snížení metabolismu oxidu dusnatého a zvýšit regulaci aktivit antioxidačních enzymů v reakci na cvičení u nositelů srpkovitých anémií. [5] Tato zjištění naznačují oslabenou krizi srpkovitosti u subjektů s pravidelným cvičením ve srovnání se skupinou se sedavým zaměstnáním.

V současné době ve Phoenix Children's Hospital neexistuje žádný protokol pro řízení spánku a cvičení u pacientů se srpkovitou anémií. Nejrelevantnější zásady nazvané „Rodičovství a návštěvy“ zahrnují pokyny týkající se spánku a návštěvních hodin, ale ty nejsou dostatečně vynucovány. V naší nemocnici je známo, že populace srpkovitých buněk má jedny z nejdelších pobytů. Mezi říjnem 2014 a zářím 2015 bylo 89 přijetí pro vazookluzivní krizi s průměrnou délkou pobytu 6 dní a 12 přijetí delšími než 10 dní a 5 přijetími delšími než 20 dní. Předchozí výzkum naznačuje, že zavedení standardizované péče (např. sady objednávek, protokoly a vývojové diagramy) mohou zlepšit compliance a výsledky pacientů [8], zkrátit celkovou délku pobytu a snížit náklady. Proto jsme vyvinuli nový komplexní plán péče (CPP), který zvyšuje standard péče tím, že zahrnuje následující aspekty péče:

1. Pacientem řízená analgezie (PCA). PCA bude zahájena a řízena podle uvážení týmu pro zvládání bolesti. Pro vedlejší účinky související s opioidy bude k dispozici infuze naloxonu. Po snížení dávky budou pacienti převedeni na perorální opioidy, které budou podávány podle potřeby. Pacienti budou v případě potřeby propuštěni domů s perorálními opioidy a pokyny k odstavení.
2. Jiné léky. Všechny léky budou pokud možno podávány během denních hodin. Všechny domácí léky budou pokračovat i během hospitalizace. Ketorolac bude podáván intravenózně každých 6 hodin ve 12 dávkách a poté každých 6 hodin převeden na ibuprofen ústy až do propuštění domů. Změkčovadla stolice se budou používat při užívání narkotik, aby se zabránilo zácpě. Klonidinová náplast může být použita pro doplňkovou analgezii a anxiolýzu. Pro lokalizovanou bolest lze použít lidokainovou náplast.
3. Psychologie bolesti. Konzultace začnou 2. den a budou pokračovat podle potřeby. Psycholog naučí pacienta techniky spánkové hygieny a nefarmakologické dovednosti zvládání bolesti včetně: rozptýlení, bráničního dýchání, progresivní svalové relaxace a řízeného zobrazování s lékařskou hypnózou.
4. Fyzikální terapie. Konzultace začnou 2. den a budou pokračovat podle potřeby. Očekává se, že pacient do 2. dne stráví čas mimo lůžko a bude se věnovat lehké aktivitě.
5. Spánková hygiena. Bude představen experimentální skupině. Pacient musí spát denně mezi 22:00 a 5:00. Rolety se otevřou do 8 hodin. Pacient musí být vzhůru a připraven k účasti na terapiích do 9:00. Zdřímnutí bude na rozhodnutí lékaře. Praktici by měli kriticky prozkoumat příkazy k péči, jako jsou rutinní vitální funkce, a určit, zda je bezpečné a/nebo vhodné je odložit během spánku. Světla v místnosti budou vypnuta, aby se podpořil cirkadiánní rytmus. Během této doby nebudou povoleny žádné videohry, televize, mobilní telefony ani počítače.
6. Mimoškolní. Bude se účastnit aktivit v životě dítěte podle doporučení (např. Herna nebo zóna). Televize, telefon, počítač a videohry pouze mezi 16:00 a 21:00 (počítač je v pořádku mimo hodiny pouze pro školní práci).
7. Jiný. Pacient bude jíst jídlo v běžných denních hodinách (např. snídaně konzumovaná před 9:00) a sprcha denně. Noční návštěvníci nebudou povoleni.

Navrhujeme vyhodnotit proveditelnost nového CPP v pilotní randomizované kontrolní studii s cílem určit, zda lze bolest a délku pobytu snížit u pacientů se srpkovitou anémií. Navrhujeme také vyhodnotit spánkový režim, abychom zjistili, zda to může zkrátit pobyt v nemocnici a pomoci od bolesti. Předpokládáme, že zvýšená fyzická aktivita a správný spánek, jak jsou implementovány v CPP, korelují se sníženou délkou hospitalizace a snížením bolesti. Kromě toho věříme, že vytvoření standardizovaného nočního prostředí v nemocnici pomůže dětem zůstat v jejich cirkadiánním rytmu, čímž podpoří lepší spánek a účinnější léčbu nemocí v lůžkovém zařízení.

Specifické cíle Primární: Zjistit proveditelnost a účinnost CPP ke snížení bolesti a délky pobytu u pacientů se srpkovitou anémií.

A. Vyhodnotit, zda pacienti, kteří dodržují režim fyzické aktivity CPP, budou mít menší bolest a kratší dobu hospitalizace než pacienti, kteří dostávají standardní péči.

B. Změřit, zda pacienti, kteří dodržují režim spánkové aktivity CPP, budou mít menší bolest a kratší dobu hospitalizace než pacienti, kteří dostávají standardní péči.

Design studie Toto je prospektivní pilotní studie 20 subjektů, které mají srpkovitou anémii a jsou přijaty do Phoenix Children's Hospital pro akutní vazookluzivní krizi. Pacienti budou randomizováni pomocí generátoru náhodných čísel se stejnou pravděpodobností zařazení do ramene CPP (experimentální) nebo standardní péče (kontrola). Způsobilé subjekty a jejich rodina budou osloveny během prvního dne přijetí do nemocnice za účelem souhlasu s účastí a randomizací. Po randomizaci dostanou všichni jedinci několik dotazníků k vyhodnocení jejich současných spánkových návyků, úrovně aktivity a psychologických konstruktů Postupy Během návštěvy při zápisu budou každému subjektu rozdány dotazníky k vyhodnocení aktuálních spánkových návyků, úrovně aktivity, bolesti a kvality život. Subjekty obdrží Actiwatch Spectrum Pro a dostanou instrukce, jak jej používat.

Kontrolní skupina: Pacient dostane standardní péči. Ošetřovatelský personál si bude vědom přítomnosti studie, ale nedostane žádné konkrétní pokyny pro pacienta.

Experimentální skupina: Během návštěvy si pacient projde nový protokol komplexní péče s personálem studie a podepíše dohodu o shodě. Pacient obdrží kopii komplexního plánu péče pro referenci. Ošetřovatelský personál si bude vědom přítomnosti studie a bude pomáhat podporovat pacientovu shodu se spánkem a dalšími procedurami podle plánu péče.

Personál propouštěcí studie bude pečlivě sledovat postup pacienta v nemocnici. Jakmile je pacient připraven k propuštění, čeká ho návštěva s výzkumnými pracovníky studie a dostane jeden poslední PedsQL™ k dokončení. Experimentální skupině bude poskytnut další dotazník s dotazem na její názor na CPP. Actiwatch Spectrum Pro bude pacientům odebrán a řádně vydezinfikován.

Měření/Hodnocení Monitorovací zařízení Actiwatch Spectrum Pro Zařízení Actiwatch Spectrum Pro bude nepřetržitě monitorovat aktivitu (aktivní minuty), spánek (minuty spánku a kvalitu) a umožní subjektu zadat své číselné hodnocení bolesti nebo únavy. Na konci pacientova pokusu budou data extrahována z actiwatch a vložena do pacientova alfanumerického účtu, který je monitorován výzkumným personálem. Pacienti ani rodiny nebudou mít přístup k účtům. Budeme zkoumat minuty aktivity za den a minuty spánku za den a porovnáme je se skóre bolesti zaznamenanými při pohledu na data získaná z Actiwatch Spectrum Pro.

Analýza Základní charakteristiky budou shrnuty v rámci dvou skupin péče pomocí deskriptivních statistik včetně počtu a procenta pro kategorické proměnné a střední a standardní odchylky (medián a interkvartilní rozmezí) pro spojité proměnné. Hodnocení CPP s délkou pobytu bude provedeno pomocí T-testu nebo Kruskal-Wallisova testu v závislosti na rozložení délky pobytu. Analýza rozptylu pro opakovaná měření posoudí vliv času na skóre bolesti v rámci pečovatelských skupin. Rozdíly v průměrných kumulativních skóre bolesti mezi skupinami péče budou také zkoumány denně během pobytu v nemocnici.

Další analýzy budou zkoumat spojení složek péče, fyzické aktivity a spánku s délkou pobytu a skóre bolesti pomocí vhodných statistických metod, jak je popsáno výše. Všechny statistické testy budou mít hladinu významnosti 0,05.