En omfattende plejeplan for pædiatriske patienter med vaso-okklusive kriser

Seglcellesygdom (SCD) er arvet som en autosomal recessiv egenskab, der resulterer i flere interaktive processer: polymerisering af hæmoglobin S (HbS), hæmolyse, nitrogenoxidudtømning og vaso-okklusion.[3] De mest almindelige manifestationer af seglcellesygdom er vaso-okklusive smertehændelser, specifikt fingerbetændelse, som typisk opstår som den første kliniske manifestation.[4] Efterhånden som patienterne bliver ældre, flytter de tidligt indsættende perifere smerter til mere centrale regioner, hvilket resulterer i øget sværhedsgrad af vaso-okklusive kriser.[4] Smerter fra blokering af sygede celler i kar forårsager dårlig blodgennemstrømning til et lokaliseret område. Der er få kliniske og laboratoriefund, der indikerer sværhedsgraden af ​​smerte forbundet med seglcellekrise,[4], hvilket gør det vanskeligt for en læge at identificere mængden af ​​smerte, patienten faktisk oplever. Længden af ​​ophold på hospitalet afhænger i høj grad af lægens skøn og patientrapport.

Søvn er medvirkende til mange aspekter af fysisk og følelsesmæssig sundhed i barndommen og ungdommen. Søvnforstyrrelser på grund af smerte er en væsentlig bekymring hos patienter med seglcellesygdom på grund af udbredelsen af ​​deres akutte og kroniske smerter.[7] I en undersøgelse udført af Daniel et al., var seglcellepatienter mellem 4-10 år mere tilbøjelige til at udvise forstyrret søvn, specifikt natvågen og søvnforstyrret vejrtrækning, end børn, der ikke blev diagnosticeret med seglcellesygdom fra lignende demografiske baggrunde. [7] Desuden blev børn med mere alvorlige former for seglcellesygdom rapporteret at have mere urolig søvn end børn med mindre alvorlige former. [7] Samlet set tyder litteraturen på, at søvnforstyrrelser kan forstyrre børns daglige funktioner sammen med deres evne til at klare SCD og dets komplikationer.[7] Daniel et al. anbefaler, at man diskuterer måder at forbedre søvnvaner med børn, der lider af SCD, fordi det kan øge effektiviteten i smertebehandling, priapisme og enuresis.[7] En anden undersøgelse af Valrie et al., tyder på, at dårlig søvnkvalitet er korreleret med øget forekomst af seglcellesygdomme den følgende dag.[9] De opdagede også, at høj smertesværhedsgrad var relateret til dårlig søvnkvalitet, og dette forhold blev forværret under stressende situationer.[9] Udvikling af et passende sovemiljø (f. fjernelse af fjernsynet eller begrænsning af belysningen) vil maksimere søvneffektiviteten, hvilket resulterer i bedre helbredsresultater og livskvalitet.[7] Der har været minimal forskning i at evaluere sammenhængen mellem træning og seglcellesygdom hos børn og unge. Undersøgelser udført på seglcellesygdom hos voksne med hensyn til virkningerne af træning har givet blandede resultater, delvist på grund af patientens komorbide sygdomme. I 2012, Chirico et al. sammenlignede to grupper på fitnessniveau, herunder forsøgspersoner, der ikke deltog i regelmæssig fysisk aktivitet i to år forud for undersøgelsen, versus forsøgspersoner, der deltog i regelmæssig, ugentlig fysisk aktivitet i flere år op til undersøgelsen. [5] Begge grupper indeholdt seglcelletrækbærere og forsøgspersoner med normalt hæmoglobin. [5] Forsøgspersonerne udførte en trinvis maksimal træningstest, mens data blev indsamlet om hjertefrekvens via en brystmonitor og om oxidative stressniveauer via blodprøver på forskellige punkter efter afslutningen af ​​træningsopgaven. [5] Resultater indikerede, at regelmæssig fysisk aktivitet hjalp med at sløve stigningen i oxidativt stress og faldet i nitrogenoxidmetabolisme og opregulering af antioxidantenzymaktiviteter som reaktion på træning i seglcelleegenskabsbærere. [5] Disse fund tyder på en svækket seglcellekrise hos personer med regelmæssig motion sammenlignet med den stillesiddende gruppe.

I øjeblikket findes der ingen protokol på Phoenix Children's Hospital til behandling af søvn og motion hos seglcellepatienter. Den mest relevante politik kaldet "Forældreopdragelse og besøg" inkluderer retningslinjer vedrørende søvn og besøgstid, men disse håndhæves ikke ordentligt. På vores hospital er seglcellepopulationen kendt for at have nogle af de længste liggelængder. Mellem oktober 2014 og september 2015 var der 89 indlæggelser for en vasookklusiv krise med en gennemsnitlig liggetid på 6 dage og 12 indlæggelser over 10 dage og 5 indlæggelser over 20 dage. Tidligere forskning tyder på, at implementering af standardiseret pleje (f. ordresæt, protokoller og flowcharts) kan forbedre compliance og patientresultater [8], reducere den samlede længde af opholdet og mindske omkostningerne. Derfor har vi udviklet en ny omfattende plejeplan (CPP), der forbedrer standarden for pleje ved at inkludere følgende plejeaspekter:

1. Patientstyret analgesi (PCA). PCA vil blive initieret og administreret efter smertebehandlingsteamets skøn. Naloxoninfusion vil være tilgængelig for opioidrelaterede bivirkninger. Når de er nedtrappet, vil patienterne blive overført til orale opioider for at blive administreret efter behov. Patienterne vil blive udskrevet hjem, når det er relevant, med orale opioider og fravænningsinstruktioner.
2. Anden medicin. Al medicin vil blive givet i dagtimerne, hvis det er muligt. Al hjemmemedicin vil blive videreført under indlæggelsen. Ketorolac vil blive givet intravenøst ​​hver 6. time i 12 doser og derefter skiftet til ibuprofen gennem munden hver 6. time indtil udskrivelse. Afføringsblødgøringsmidler vil blive brugt, mens de er på narkotika for at forhindre forstoppelse. Et clonidinplaster kan bruges til supplerende analgesi og anxiolyse. Et lidokainplaster kan bruges til lokaliseret smerte.
3. Smertepsykologi. Konsultationerne begynder på dag 2 og fortsætter efter behov. Psykologen vil undervise patienten i søvnhygiejneteknikker og ikke-farmakologiske smertehåndteringsevner, herunder: distraktion, diafragmatisk vejrtrækning, progressiv muskelafspænding og guidet billedsprog med medicinsk hypnose.
4. Fysisk terapi. Konsultationerne begynder på dag 2 og fortsætter efter behov. Patienten forventes at tilbringe tid ud af sengen på dag 2 og deltage i let aktivitet.
5. Søvnhygiejne. Vil blive introduceret til forsøgsgruppen. Patienten skal sove mellem kl. 22.00 og kl. 05.00 dagligt. Vinduesgardiner åbner kl. 8.00. Patienten skal være vågen og klar til at deltage i behandlinger inden kl. 9.00. En lur vil være efter lægens skøn. Læger bør undersøge plejeordrer kritisk, såsom rutinemæssige vitale tegn, og afgøre, om det er sikkert og/eller passende at udskyde disse under søvn. Rumlyset vil blive slukket for at hjælpe med at fremme døgnrytmen. Ingen videospil, fjernsyn, mobiltelefoner eller computere er tilladt i denne periode.
6. Ekstraskole. Vil deltage i børnelivsaktiviteter som anbefalet (f.eks. Legerum eller zone). Tv, telefon, computer og videospil kun mellem kl. 16.00-21.00 (computer okay uden for åbningstiderne kun til skolearbejde).
7. Andet. Patienten vil spise måltider i de almindelige dagtimer (f. morgenmad indtaget før kl. 9) og brusebad dagligt. Ingen overnattende besøgende vil være tilladt.

Vi foreslår at evaluere gennemførligheden af ​​den nye CPP i et pilotforsøg med randomiseret kontrol for at afgøre, om smerter og liggetid kan reduceres hos patienter med seglcellesygdom. Vi foreslår også at evaluere en søvnkur for at afgøre, om dette kan reducere hospitalsopholdet og hjælpe med smerte. Vi antager, at øget fysisk aktivitet og ordentlig søvn, som implementeret i CPP, er korreleret med nedsat hospitalsindlæggelsestid og nedsat smerte. Derudover tror vi på, at skabelsen af ​​et standardiseret nattemiljø på hospitalet vil hjælpe børnene med at forblive i deres døgnrytme og dermed fremme forbedret søvn og en mere effektiv indlagt sygdomsbehandling.

Specifikke mål Primært: At bestemme gennemførligheden og effektiviteten af ​​CPP til at reducere smerte og opholdstid hos patienter med seglcellesygdom.

A. At evaluere, om patienter, der følger CPP-kuren for fysisk aktivitet, vil have færre smerter og kortere hospitalsophold end patienter, der modtager standardbehandling.

B. At måle, om patienter, der følger CPP-søvnaktivitetsregimet, vil have færre smerter og kortere hospitalsophold end patienter, der modtager standardbehandling.

Studiedesign Dette er en prospektiv pilotundersøgelse af 20 forsøgspersoner, der har seglcellesygdom og er indlagt på Phoenix Children's Hospital for en akut vaso-okklusiv krise. Patienter vil blive randomiseret via en tilfældig talgenerator med samme sandsynlighed for tildeling til enten CPP (eksperimentel) eller standardbehandling (kontrol) forsøgsarm. Berettigede forsøgspersoner og deres familie vil blive kontaktet i løbet af den første dag af hospitalsindlæggelse for samtykke til deltagelse og randomisering. Efter randomisering vil alle forsøgspersoner få udleveret flere spørgeskemaer for at evaluere deres nuværende søvnvaner, aktivitetsniveauer og psykologiske konstruktioner. Procedurer Under tilmeldingsbesøget vil der blive administreret spørgeskemaer til hvert forsøgsperson for at evaluere aktuelle søvnvaner, aktivitetsniveauer, smerter og kvaliteten af liv. Forsøgspersonerne modtager Actiwatch Spectrum Pro og får instruktioner om, hvordan de skal bruges.

Kontrolgruppe: Patienten vil modtage standardbehandling. Sygeplejepersonalet vil være opmærksom på undersøgelsens tilstedeværelse, men vil ikke modtage nogen specifik instruktion til patienten.

Eksperimentel gruppe: Under tilmeldingsbesøget vil patienten gennemgå den nye omfattende plejeprotokol med undersøgelsespersonalet og underskrive aftalen om overholdelse. Patienten vil få en kopi af den omfattende plejeplan til reference. Plejepersonale vil være opmærksomme på undersøgelsens tilstedeværelse og vil hjælpe med at understøtte patientens overholdelse af søvn og andre procedurer i henhold til plejeplanen.

Udskrivning Studiepersonale vil nøje følge patientens fremskridt på hospitalet. Når patienten er klar til udskrivelse, vil de have et besøg hos undersøgelsens efterforskere og få en sidste PedsQL™ til at fuldføre. Et yderligere spørgeskema vil blive givet til den eksperimentelle gruppe, der spørger deres mening om CPP. Actiwatch Spectrum Pro vil blive indsamlet fra patienterne og blive korrekt desinficeret.

Måling/vurderinger Actiwatch Spectrum Pro overvågningsenhed Actiwatch Spectrum Pro aktivitetsenheden vil løbende overvåge aktivitet (aktive minutter), søvn (minutter søvn og kvalitet) og tillade forsøgspersonen at indtaste deres numeriske smerte- eller træthedsvurdering. Ved afslutningen af ​​patientens forsøg vil dataene blive udtrukket fra actiwatch og placeret på patientens alfanumeriske konto, som overvåges af forskningspersonalet. Patienter eller familier vil ikke have adgang til konti. Vi vil undersøge aktivitetsminutterne pr. dag og søvnminutterne pr. dag og sammenligne det med smertescorerne, der er registreret ved at se på dataene udtrukket fra Actiwatch Spectrum Pro.

Analyse Baseline-karakteristika vil blive opsummeret inden for de to plejegrupper ved hjælp af beskrivende statistik, herunder antal og procent for kategoriske variable og middelværdi og standardafvigelse (median- og interkvartilintervaller) for kontinuerte variable. Evaluering af CPP med opholdslængde vil blive udført ved hjælp af T-testen eller Kruskal-Wallis-testen, afhængigt af opholdets længdefordeling. Variansanalyse for gentagne mål vil vurdere effekten af ​​tid på smertescore inden for plejegrupper. Forskelle i gennemsnitlige kumulative smertescore mellem plejegrupper vil også blive undersøgt dagligt under hospitalsophold.

Yderligere analyser vil undersøge sammenhængen mellem plejekomponenter, fysisk aktivitet og søvn, med liggetid og smertescore ved brug af passende statistiske metoder som beskrevet ovenfor. Alle statistiske test vil have et signifikansniveau på 0,05.