Un plan de atención integral para pacientes pediátricos con crisis vaso-oclusivas

La enfermedad de células falciformes (ECF) se hereda como un rasgo autosómico recesivo que da lugar a varios procesos interactivos: polimerización de la hemoglobina S (HbS), hemólisis, agotamiento del óxido nítrico y vasooclusión.[3] Las manifestaciones más comunes de la enfermedad de células falciformes son los eventos de dolor vasooclusivo, específicamente la dactilitis, que generalmente ocurre como la primera manifestación clínica.[4] A medida que los pacientes envejecen, el dolor periférico de aparición temprana se traslada a regiones más centrales, lo que provoca una mayor gravedad de las crisis vasooclusivas.[4] El dolor por el bloqueo de células falciformes en los vasos provoca un flujo sanguíneo deficiente en un área localizada. Hay pocos hallazgos clínicos y de laboratorio que indiquen la gravedad del dolor asociado con la crisis de células falciformes,[4] lo que dificulta que un médico identifique la cantidad de dolor que experimenta realmente el paciente. La duración de la estancia en el hospital depende en gran medida del criterio del médico y del informe del paciente.

El sueño es fundamental para muchos aspectos de la salud física y emocional durante la niñez y la adolescencia. La interrupción del sueño por el dolor es una preocupación importante en los pacientes con enfermedad de células falciformes debido a la prevalencia del dolor agudo y crónico.[7] En un estudio realizado por Daniel et al., los pacientes con anemia drepanocítica de entre 4 y 10 años tenían más probabilidades de mostrar trastornos del sueño, específicamente despertares nocturnos y trastornos respiratorios durante el sueño, que los niños a quienes no se les diagnosticó anemia drepanocítica por antecedentes similares. antecedentes demográficos. [7] Además, se informó que los niños con formas más graves de enfermedad de células falciformes tenían más sueño inquieto que los niños con formas menos graves. [7] En general, la literatura sugiere que las interrupciones del sueño pueden interferir con las funciones diarias de los niños, junto con su capacidad para hacer frente a la SCD y sus complicaciones.[7] Daniel et al. recomienda discutir formas de mejorar los hábitos de sueño con los niños que padecen SCD porque puede aumentar la eficacia en el manejo del dolor, el priapismo y la enuresis.[7] Otro estudio realizado por Valrie et al. sugiere que la mala calidad del sueño se correlaciona con una mayor aparición de dolor por enfermedad de células falciformes al día siguiente.[9] También descubrieron que la intensidad del dolor intenso estaba relacionada con la mala calidad del sueño y que esta relación se exacerbaba durante situaciones estresantes.[9] Desarrollar un entorno adecuado para dormir (p. quitar la televisión o limitar la iluminación) maximizará la eficacia del sueño, lo que resultará en mejores resultados de salud y calidad de vida.[7] Ha habido una investigación mínima sobre la evaluación de la relación entre el ejercicio y la enfermedad de células falciformes en niños y adolescentes. Los estudios realizados sobre la enfermedad de células falciformes en adultos con respecto a los efectos del ejercicio han producido resultados mixtos, en parte debido a las enfermedades comórbidas de los pacientes. En 2012, Chirico et al. comparó dos grupos de nivel de condición física, incluidos sujetos que no realizaron actividad física regular durante los dos años anteriores al estudio versus sujetos que participaron en actividad física semanal regular durante varios años antes del estudio. [5] Ambos grupos contenían portadores del rasgo de células falciformes y sujetos con hemoglobina normal. [5] Los sujetos realizaron una prueba de ejercicio máximo incremental mientras se recopilaban datos sobre la frecuencia cardíaca a través de un monitor de pecho y sobre los niveles de estrés oxidativo a través de muestras de sangre en varios puntos después de completar la tarea de ejercicio. [5] Los resultados indicaron que la actividad física regular ayudó a atenuar el aumento del estrés oxidativo y la disminución del metabolismo del óxido nítrico y la regulación positiva de las actividades de las enzimas antioxidantes en respuesta al ejercicio en los portadores del rasgo de células falciformes. [5] Estos hallazgos sugieren una crisis de células falciformes atenuada en los sujetos con ejercicio regular en comparación con el grupo sedentario.

Actualmente, en el Phoenix Children's Hospital, no existe un protocolo para el manejo del sueño y el ejercicio en pacientes con anemia drepanocítica. La política más relevante denominada "Paternidad y visitas" incluye pautas sobre el sueño y las horas de visita, pero estas no se aplican correctamente. En nuestro hospital, se sabe que la población de células falciformes tiene algunas de las estadías más largas. Entre octubre de 2014 y septiembre de 2015 hubo 89 ingresos por crisis vasooclusiva con una estancia media de 6 días y 12 ingresos mayores de 10 días y 5 ingresos mayores de 20 días. La investigación previa sugiere que la implementación de la atención estandarizada (p. conjuntos de órdenes, protocolos y diagramas de flujo) pueden mejorar el cumplimiento y los resultados del paciente [8], reducir la duración total de la estadía y mitigar los costos. Por lo tanto, hemos desarrollado un nuevo plan de atención integral (CPP) que mejora el estándar de atención al incluir los siguientes aspectos de atención:

1. Analgesia controlada por el paciente (PCA). PCA se iniciará y manejará a discreción del equipo de manejo del dolor. La infusión de naloxona estará disponible para los efectos secundarios relacionados con los opioides. Una vez que haya disminuido, los pacientes pasarán a los opioides orales para administrarlos según sea necesario. Los pacientes serán dados de alta a casa, cuando corresponda, con opioides orales e instrucciones de destete.
2. Otros medicamentos. Todos los medicamentos se administrarán durante el día, si es posible. Todos los medicamentos en el hogar se continuarán mientras esté hospitalizado. Ketorolac se administrará por vía intravenosa cada 6 horas durante 12 dosis y luego se cambiará a ibuprofeno por vía oral cada 6 horas hasta que se le dé de alta en casa. Los ablandadores de heces se utilizarán mientras se toman narcóticos para prevenir el estreñimiento. Se puede usar un parche de clonidina para la analgesia y la ansiolisis adjuntas. Se puede usar un parche de lidocaína para el dolor localizado.
3. Psicología del dolor. Las consultas comenzarán el día 2 y continuarán según sea necesario. El psicólogo le enseñará al paciente técnicas de higiene del sueño y habilidades no farmacológicas para el manejo del dolor, que incluyen: distracción, respiración diafragmática, relajación muscular progresiva e imágenes guiadas con hipnosis médica.
4. Terapia física. Las consultas comenzarán el día 2 y continuarán según sea necesario. Se espera que el paciente pase tiempo fuera de la cama para el día 2 participando en actividades ligeras.
5. Higiene del sueño. Se presentará al grupo experimental. El paciente debe dormir entre las 10 p. m. y las 5 a. m. todos los días. Las persianas de las ventanas estarán abiertas a las 8 AM. El paciente debe estar despierto y listo para participar en las terapias a las 9 a.m. La siesta será a discreción del médico. Los médicos deben examinar las órdenes de atención de manera crítica, como los signos vitales de rutina, y determinar si es seguro y/o apropiado posponerlos durante el sueño. Las luces de la habitación se apagarán para ayudar a promover el ritmo circadiano. No se permitirán videojuegos, televisión, teléfonos celulares o computadoras durante este tiempo.
6. Extra curricular. Participará en las actividades de la vida infantil según lo recomendado (p. Sala de juegos o Zona). TV, teléfono, computadora y videojuegos solo entre las 4 y las 9 p. m. (la computadora está bien fuera del horario de atención solo para el trabajo escolar).
7. Otro. El paciente comerá durante las horas normales del día (p. desayuno consumido antes de las 9 am) y ducha diaria. No se permitirán visitas durante la noche.

Proponemos evaluar la viabilidad del nuevo CPP en un ensayo piloto de control aleatorio para determinar si el dolor y la duración de la estancia pueden reducirse en pacientes con enfermedad de células falciformes. También proponemos evaluar un régimen de sueño para determinar si esto puede reducir la estancia hospitalaria y ayudar con el dolor. Nuestra hipótesis es que el aumento de la actividad física y el sueño adecuado, tal como se implementa en el CPP, se correlacionan con una menor duración de la estancia hospitalaria y una disminución del dolor. Además, creemos que la creación de un ambiente nocturno estandarizado en el hospital ayudará a los niños a mantener su ritmo circadiano, promoviendo así un mejor sueño y un manejo más eficaz de las enfermedades de los pacientes hospitalizados.

Objetivos específicos Primario: Determinar la viabilidad y eficacia del CPP para reducir el dolor y la estancia hospitalaria en pacientes con enfermedad de células falciformes.

A. Evaluar si los pacientes que siguen el régimen de actividad física CPP tendrán menos dolor y una estancia hospitalaria más corta que los pacientes que reciben el estándar de atención.

B. Medir si los pacientes que siguen el régimen de actividad del sueño CPP tendrán menos dolor y una estancia hospitalaria más corta que los pacientes que reciben el estándar de atención.

Diseño del estudio Este es un estudio piloto prospectivo de 20 sujetos que tienen enfermedad de células falciformes y son admitidos en el Phoenix Children's Hospital por una crisis vasooclusiva aguda. Los pacientes serán aleatorizados a través de un generador de números aleatorios con la misma probabilidad de asignación al brazo de prueba CPP (experimental) o estándar de atención (control). Se abordará a los sujetos elegibles y sus familias durante el primer día de ingreso en el hospital para obtener el consentimiento para participar y la aleatorización. Después de la aleatorización, a todos los sujetos se les administrarán varios cuestionarios para evaluar sus hábitos de sueño, niveles de actividad y constructos psicológicos actuales. Procedimientos Durante la visita de inscripción, se administrarán cuestionarios a cada sujeto para evaluar los hábitos de sueño, niveles de actividad, dolor y calidad de sueño actuales. vida. Los sujetos recibirán el Actiwatch Spectrum Pro y se les darán instrucciones sobre cómo usarlo.

Grupo de control: el paciente recibirá el estándar de atención. El personal de enfermería estará al tanto de la presencia del estudio, pero no recibirá ninguna instrucción específica para el paciente.

Grupo Experimental: Durante la visita de inscripción, el paciente repasará el nuevo protocolo de atención integral con el personal del estudio y firmará el acuerdo de cumplimiento. El paciente recibirá una copia del plan de atención integral como referencia. El personal de enfermería estará al tanto de la presencia del estudio y ayudará a respaldar el cumplimiento del paciente con el sueño y otros procedimientos de acuerdo con el plan de atención.

El personal del Estudio de Alta seguirá de cerca el progreso del paciente en el hospital. Una vez que el paciente esté listo para el alta, tendrá una visita con los investigadores del estudio y se le entregará un PedsQL™ final para completar. Se entregará un cuestionario adicional al grupo experimental solicitando su opinión sobre el CPP. El Actiwatch Spectrum Pro se recogerá de los pacientes y se desinfectará adecuadamente.

Mediciones/evaluaciones Dispositivo de monitoreo Actiwatch Spectrum Pro El dispositivo de actividad Actiwatch Spectrum Pro monitoreará continuamente la actividad (minutos de actividad), el sueño (minutos de sueño y calidad) y permitirá que el sujeto ingrese su índice numérico de dolor o fatiga. Al final del ensayo del paciente, los datos se extraerán del actiwatch y se colocarán en la cuenta alfanumérica del paciente que es supervisada por el personal de investigación. Los pacientes o familiares no tendrán acceso a las cuentas. Examinaremos los minutos de actividad por día y los minutos de sueño por día y los compararemos con las puntuaciones de dolor registradas al observar los datos extraídos de Actiwatch Spectrum Pro.

Análisis Las características iniciales se resumirán dentro de los dos grupos de atención utilizando estadísticas descriptivas que incluyen recuento y porcentaje para variables categóricas y la media y desviación estándar (mediana y rangos intercuartílicos) para variables continuas. La evaluación del CPP con la duración de la estancia se realizará mediante la prueba T o la prueba de Kruskal-Wallis, según la distribución de la estancia. El análisis de varianza para medidas repetidas evaluará el efecto del tiempo en las puntuaciones de dolor dentro de los grupos de atención. Las diferencias en las puntuaciones de dolor acumuladas medias entre los grupos de atención también se examinarán diariamente durante la estancia en el hospital.

Los análisis adicionales investigarán la asociación de los componentes de la atención, la actividad física y el sueño, con la duración de la estadía y las puntuaciones del dolor utilizando métodos estadísticos apropiados, como se describió anteriormente. Todas las pruebas estadísticas tendrán un nivel de significación de 0,05.