En omfattande vårdplan för pediatriska patienter med vaso-ocklusiva kriser

Sicklecell disease (SCD) ärvs som en autosomal recessiv egenskap som resulterar i flera interaktiva processer: polymerisation av hemoglobin S (HbS), hemolys, utarmning av kväveoxid och vasoocklusion.[3] De vanligaste manifestationerna av sicklecellssjukdom är vaso-ocklusiva smärthändelser, speciellt daktylit som vanligtvis uppträder som den första kliniska manifestationen.[4] När patienterna åldras flyttar den tidig debuterande perifera smärtan till mer centrala regioner, vilket resulterar i ökad svårighetsgrad av vaso-ocklusiva kriser.[4] Smärta från blockering av sicklade celler i kärl orsakar dåligt blodflöde till ett lokaliserat område. Det finns få kliniska fynd och laboratoriefynd som indikerar svårighetsgraden av smärta i samband med sicklecellskris,[4] vilket gör det svårt för en läkare att identifiera mängden smärta som patienten faktiskt upplever. Längden på sjukhusvistelsen beror till stor del på läkarens bedömning och patientrapporten.

Sömn är avgörande för många aspekter av fysisk och emotionell hälsa under barndomen och tonåren. Sömnstörningar på grund av smärta är ett betydande problem hos patienter med sicklecellssjukdom på grund av förekomsten av deras akuta och kroniska smärta.[7] I en studie utförd av Daniel et al., var sicklecellpatienter mellan 4-10 år mer benägna att uppvisa störd sömn, särskilt nattvakande och sömnstörd andning, än barn som inte diagnostiserades med sicklecellssjukdom från liknande demografiska bakgrunder. [7] Vidare rapporterades barn med svårare former av sicklecellssjukdom ha mer orolig sömn än barn med mindre allvarliga former. [7] Sammantaget tyder litteraturen på att sömnstörningar kan störa barns dagliga funktioner, tillsammans med deras förmåga att hantera SCD och dess komplikationer.[7] Daniel et al. rekommenderar att man diskuterar sätt att förbättra sömnvanorna med barn som lider av SCD eftersom det kan öka effektiviteten i smärtbehandling, priapism och enures.[7] En annan studie av Valrie et al., tyder på att dålig sömnkvalitet är korrelerad med ökad förekomst av sicklecellssmärta följande dag.[9] De upptäckte också att hög smärta var relaterad till dålig sömnkvalitet och detta förhållande förvärrades under stressiga situationer.[9] Att utveckla en lämplig sovmiljö (t.ex. ta bort TV:n eller begränsa belysningen) kommer att maximera sömneffektiviteten, vilket resulterar i bättre hälsoresultat och livskvalitet.[7] Det har gjorts minimal forskning om att utvärdera sambandet mellan träning och sicklecellssjukdom hos barn och ungdomar. Studier gjorda på sicklecellssjukdom hos vuxna med avseende på effekterna av träning har gett blandade resultat delvis på grund av patientens komorbida sjukdomar. År 2012, Chirico et al. jämförde två konditionsnivågrupper inklusive försökspersoner som inte deltog i regelbunden fysisk aktivitet under två år före studien mot försökspersoner som deltog i regelbunden fysisk aktivitet varje vecka under flera år fram till studien. [5] Båda grupperna innehöll sicklecellsdragsbärare och försökspersoner med normalt hemoglobin. [5] Försökspersonerna utförde ett inkrementellt maximalt träningstest medan data samlades in om hjärtfrekvens via en bröstmonitor och om oxidativ stressnivåer via blodprover vid olika punkter efter avslutad träningsuppgift. [5] Resultaten indikerade att regelbunden fysisk aktivitet hjälpte till att dämpa ökningen av oxidativ stress och minskningen av kväveoxidmetabolism och uppreglering av antioxidantenzymaktiviteter som svar på träning hos bärare av sicklecellegenskaper. [5] Dessa fynd tyder på en försvagad sicklecellskris hos personer med regelbunden träning jämfört med den stillasittande gruppen.

För närvarande, på Phoenix Children's Hospital, finns inget protokoll för hantering av sömn och träning hos sicklecellpatienter. Den mest relevanta policyn som heter "Föräldraskap och umgänge" inkluderar riktlinjer angående sömn och besökstid, men dessa efterlevs inte väl. På vårt sjukhus är sicklecellpopulationen känd för att ha några av de längsta vistelsetiderna. Mellan oktober 2014 och september 2015 gjordes 89 inläggningar för en vaso-ocklusiv kris med en genomsnittlig vistelsetid på 6 dagar och 12 inläggningar över 10 dagar och 5 inläggningar längre än 20 dagar. Tidigare forskning tyder på att implementering av standardiserad vård (t.ex. orderuppsättningar, protokoll och flödesscheman) kan förbättra efterlevnad och patientresultat [8], minska den totala vistelsetiden och minska kostnaderna. Därför har vi utvecklat en ny omfattande vårdplan (CPP) som förbättrar vårdens standard genom att inkludera följande vårdaspekter:

1. Patientkontrollerad analgesi (PCA). PCA kommer att initieras och hanteras enligt smärthanteringsteamets gottfinnande. Naloxoninfusion kommer att vara tillgänglig för opioidrelaterade biverkningar. När den väl avsmalnats kommer patienterna att gå över till orala opioider för att administreras vid behov. Patienterna kommer att skrivas ut hem, när så är lämpligt, med orala opioider och avvänjningsinstruktioner.
2. Andra mediciner. Alla mediciner ges under dagtid, om möjligt. Alla hemmediciner kommer att fortsätta under slutenvården. Ketorolac kommer att ges intravenöst var 6:e ​​timme i 12 doser och sedan bytas till ibuprofen genom munnen var 6:e ​​timme fram till utskrivningen hem. Avföringsmjukgörare kommer att användas när du använder narkotika för att förhindra förstoppning. Ett klonidinplåster kan användas för kompletterande analgesi och anxiolys. Ett lidokainplåster kan användas för lokal smärta.
3. Smärtpsykologi. Konsultationerna börjar dag 2 och fortsätter vid behov. Psykologen kommer att lära patienten sömnhygientekniker och icke-farmakologiska smärthanteringsfärdigheter inklusive: distraktion, diafragmatisk andning, progressiv muskelavslappning och guidade bilder med medicinsk hypnos.
4. Sjukgymnastik. Konsultationerna börjar dag 2 och fortsätter vid behov. Patienten förväntas tillbringa tid ur sängen dag 2 och delta i lätt aktivitet.
5. Sömnhygien. Kommer att presenteras för experimentgruppen. Patienten måste sova mellan 22.00 och 05.00 dagligen. Persienner öppnas senast kl. 08.00. Patienten måste vara vaken och redo att delta i behandlingar senast kl. 09.00. En tupplur avgörs av läkaren. Utövare bör granska vårdorder kritiskt, såsom rutinmässiga vitala tecken, och avgöra om det är säkert och/eller lämpligt att skjuta upp dessa under sömnen. Rumsbelysningen kommer att stängas av för att främja dygnsrytmen. Inga tv-spel, tv, mobiltelefoner eller datorer kommer att tillåtas under denna tid.
6. Extracurricular. Kommer att delta i barnlivsaktiviteter som rekommenderas (t.ex. Lekrum eller zon). TV, telefon, dator och videospel endast mellan klockan 16-21 (datorn okej utanför öppettiderna endast för skolarbete).
7. Övrig. Patienten kommer att äta måltider under ordinarie dagtid (t.ex. frukost konsumeras före kl. 9) och duscha dagligen. Inga övernattande besökare kommer att tillåtas.

Vi föreslår att utvärdera genomförbarheten av den nya CPP i en pilot randomiserad kontrollstudie för att avgöra om smärta och vistelsetiden kan minskas hos patienter med sicklecellssjukdom. Vi föreslår också att utvärdera en sömnregim för att avgöra om detta kan minska sjukhusvistelsen och hjälpa mot smärta. Vi antar att ökad fysisk aktivitet och ordentlig sömn, som implementeras i CPP, är korrelerade med minskad sjukhusvistelse och minskad smärta. Dessutom tror vi att skapande av en standardiserad nattmiljö på sjukhuset kommer att hjälpa barnen att hålla sig i sin dygnsrytm, vilket främjar förbättrad sömn och en effektivare behandling av sjukdomar inom slutenvården.

Specifika mål Primärt: Att fastställa genomförbarheten och effektiviteten av CPP för att minska smärta och vistelsetiden hos patienter med sicklecellssjukdom.

S. För att utvärdera om patienter som följer CPP-regimen för fysisk aktivitet kommer att ha mindre smärta och kortare sjukhusvistelse än patienter som får standardvård.

B. Att mäta om patienter som följer CPP-sömnaktivitetsregimen kommer att ha mindre smärta och kortare sjukhusvistelse än patienter som får standardvård.

Studiedesign Detta är en prospektiv pilotstudie av 20 försökspersoner som har sicklecellssjukdom och som är inlagda på Phoenix Children's Hospital för en akut vaso-ocklusiv kris. Patienterna kommer att randomiseras via en slumptalsgenerator med lika sannolikhet för tilldelning till antingen CPP (experimentell) eller standardvård (kontroll) försöksarm. Berättigade försökspersoner och deras familj kommer att kontaktas under den första dagen av sjukhusinläggningen för samtycke till deltagande och randomisering. Efter randomisering kommer alla försökspersoner att få flera frågeformulär för att utvärdera deras nuvarande sömnvanor, aktivitetsnivåer och psykologiska konstruktioner. Procedurer Under inskrivningsbesöket kommer frågeformulär att administreras till varje försöksperson för att utvärdera aktuella sömnvanor, aktivitetsnivåer, smärta och kvaliteten på liv. Försökspersoner kommer att få Actiwatch Spectrum Pro och få instruktioner om hur man använder den.

Kontrollgrupp: Patienten kommer att få standardvård. Vårdpersonal kommer att vara medveten om studienärvaro men kommer inte att få någon specifik instruktion för patienten.

Experimentgrupp: Under inskrivningsbesöket kommer patienten att gå igenom det nya omfattande vårdprotokollet med studiepersonalen och underteckna avtalet som anger efterlevnad. Patienten kommer att få en kopia av den omfattande vårdplanen som referens. Vårdpersonal kommer att vara medveten om studiens närvaro och kommer att hjälpa till att stödja patientens överensstämmelse med sömn och andra procedurer enligt vårdplanen.

Utskrivning Studiepersonal kommer noga att följa patientens framsteg på sjukhuset. När patienten är redo för utskrivning kommer de att ha ett besök hos studieutredarna och ges en sista PedsQL™ att slutföra. Ett ytterligare frågeformulär kommer att ges till experimentgruppen som frågar deras åsikt om CPP. Actiwatch Spectrum Pro kommer att samlas in från patienterna och desinficeras ordentligt.

Mätning/bedömningar Actiwatch Spectrum Pro-övervakningsenhet Actiwatch Spectrum Pro-aktivitetsenheten övervakar kontinuerligt aktivitet (aktiva minuter), sömn (minuters sömn och kvalitet) och låter försökspersonen ange sin numeriska smärt- eller trötthetsklassificering. I slutet av patientens prövning kommer data att extraheras från actiwatch och placeras i patientens alfanumeriska konto som övervakas av forskarpersonalen. Patienter eller familjer kommer inte att ha tillgång till kontona. Vi kommer att undersöka aktivitetsminuterna per dag och minuternas sömn per dag och jämföra det med smärtpoängen som registrerats genom att titta på data som extraherats från Actiwatch Spectrum Pro.

Analys Baslinjekarakteristika kommer att sammanfattas inom de två vårdgrupperna med hjälp av beskrivande statistik inklusive antal och procent för kategoriska variabler och medel- och standardavvikelse (median- och interkvartilintervall) för kontinuerliga variabler. Utvärdering av CPP med vistelsetid kommer att göras med hjälp av T-testet eller Kruskal-Wallis-testet, beroende på vistelsens längdfördelning. Variansanalys för upprepade mätningar kommer att bedöma effekten av tid på smärtpoäng inom vårdgrupper. Skillnader i genomsnittliga kumulativa smärtpoäng mellan vårdgrupper kommer också att undersökas dagligen under sjukhusvistelse.

Ytterligare analyser kommer att undersöka sambandet mellan vårdkomponenter, fysisk aktivitet och sömn, med vistelselängd och smärtpoäng med hjälp av lämpliga statistiska metoder enligt beskrivningen ovan. Alla statistiska test kommer att ha en signifikansnivå på 0,05.