Een uitgebreid zorgplan voor pediatrische patiënten met vaso-occlusieve crises

Sikkelcelziekte (SCD) wordt overgeërfd als een autosomaal recessieve eigenschap die resulteert in verschillende interactieve processen: polymerisatie van hemoglobine S (HbS), hemolyse, stikstofmonoxidedepletie en vaso-occlusie.[3] De meest voorkomende manifestaties van sikkelcelanemie zijn vaso-occlusieve pijngebeurtenissen, met name dactylitis die typisch optreedt als de eerste klinische manifestatie.[4] Naarmate patiënten ouder worden, verschuift de vroege perifere pijn naar meer centrale regio's, wat resulteert in een grotere ernst van vaso-occlusieve crises.[4] Pijn door de verstopping van zieke cellen in bloedvaten veroorzaakt een slechte bloedtoevoer naar een gelokaliseerd gebied. Er zijn weinig klinische en laboratoriumbevindingen die de ernst van de pijn in verband met sikkelcelcrisis aangeven, [4] waardoor het voor een arts moeilijk is om de hoeveelheid pijn te bepalen die de patiënt daadwerkelijk ervaart. De duur van het verblijf in het ziekenhuis hangt grotendeels af van het oordeel van de arts en het rapport van de patiënt.

Slaap speelt een belangrijke rol bij vele aspecten van de fysieke en emotionele gezondheid tijdens de kindertijd en adolescentie. Slaapverstoring door pijn is een groot probleem bij patiënten met sikkelcelanemie vanwege de prevalentie van hun acute en chronische pijn.[7] In een onderzoek uitgevoerd door Daniel et al. hadden sikkelcelpatiënten tussen de 4 en 10 jaar meer kans op verstoorde slaap, met name nachtelijk waken en slaapstoornissen in de ademhaling, dan kinderen bij wie geen sikkelcelziekte was vastgesteld door vergelijkbare aandoeningen. demografische achtergronden. [7] Bovendien zouden kinderen met ernstigere vormen van sikkelcelziekte meer rusteloze slaap hebben dan kinderen met minder ernstige vormen. [7] Over het algemeen suggereert de literatuur dat slaapverstoringen de dagelijkse functies van kinderen kunnen verstoren, samen met hun vermogen om met SCZ en de complicaties ervan om te gaan.[7] Daniël et al. beveelt aan om manieren te bespreken om slaapgewoonten te verbeteren met kinderen die lijden aan SCZ, omdat dit de werkzaamheid bij pijnbeheersing, priapisme en enuresis kan verhogen. Een ander onderzoek door Valrie et al. suggereert dat een slechte slaapkwaliteit verband houdt met een verhoogd optreden van pijn door sikkelcelziekte de volgende dag.[9] Ze ontdekten ook dat een hoge pijnernst gerelateerd was aan een slechte slaapkwaliteit en deze relatie werd verergerd tijdens stressvolle situaties.[9] Het ontwikkelen van een geschikte slaapomgeving (bijv. het verwijderen van de televisie of het beperken van de verlichting) zal de slaapefficiëntie maximaliseren, wat resulteert in betere gezondheidsresultaten en levenskwaliteit.[7] Er is minimaal onderzoek gedaan naar de evaluatie van de relatie tussen lichaamsbeweging en sikkelcelziekte bij kinderen en adolescenten. Studies uitgevoerd naar sikkelcelziekte bij volwassenen met betrekking tot de effecten van lichaamsbeweging hebben gemengde resultaten opgeleverd, deels als gevolg van comorbide ziekten bij patiënten. In 2012, Chirico et al. vergeleek twee groepen op fitnessniveau, waaronder proefpersonen die gedurende twee jaar voorafgaand aan het onderzoek niet aan regelmatige lichaamsbeweging deelnamen, versus proefpersonen die gedurende meerdere jaren voorafgaand aan het onderzoek aan regelmatige, wekelijkse lichaamsbeweging deelnamen. [5] Beide groepen bevatten dragers van sikkelcelkenmerken en proefpersonen met normaal hemoglobine. [5] Proefpersonen voerden een incrementele maximale inspanningstest uit terwijl gegevens werden verzameld over de hartslag via een borstmonitor en over oxidatieve stressniveaus via bloedmonsters op verschillende punten na voltooiing van de inspanningstaak. [5] De resultaten wezen uit dat regelmatige fysieke activiteit hielp om de toename van oxidatieve stress en de afname van het stikstofmonoxidemetabolisme af te remmen en de regulering van antioxiderende enzymactiviteiten als reactie op lichaamsbeweging bij dragers van sikkelcelkenmerken. [5] Deze bevindingen suggereren een verzwakte sikkelcelcrisis bij proefpersonen die regelmatig bewegen in vergelijking met de sedentaire groep.

Momenteel bestaat er in het Phoenix Children's Hospital geen protocol voor het beheer van slaap en lichaamsbeweging bij sikkelcelpatiënten. Het meest relevante beleid met de naam "Ouderschap en bezoek" bevat richtlijnen met betrekking tot slaap- en bezoekuren, maar deze worden niet goed gehandhaafd. In ons ziekenhuis is bekend dat de sikkelcelpopulatie een van de langste verblijven heeft. Tussen oktober 2014 en september 2015 waren er 89 opnames voor een vaso-occlusieve crisis met een gemiddelde verblijfsduur van 6 dagen en 12 opnames langer dan 10 dagen en 5 opnames langer dan 20 dagen. Eerder onderzoek suggereert dat implementatie van gestandaardiseerde zorg (bijv. volgordesets, protocollen en stroomschema's) kunnen de therapietrouw en patiëntresultaten verbeteren [8], de totale verblijfsduur verkorten en de kosten verlagen. Daarom hebben we een nieuw alomvattend zorgplan (CPP) ontwikkeld dat de zorgstandaard verbetert door de volgende zorgaspecten op te nemen:

1. Patiëntgecontroleerde analgesie (PCA). PCA wordt geïnitieerd en beheerd naar goeddunken van het pijnmanagementteam. Naloxon-infusie zal beschikbaar zijn voor opioïde-gerelateerde bijwerkingen. Eenmaal afgebouwd, zullen patiënten worden overgezet op orale opioïden om naar behoefte te worden toegediend. Patiënten zullen indien nodig naar huis worden ontslagen met orale opioïden en ontwenningsinstructies.
2. Andere medicijnen. Alle medicijnen worden, indien mogelijk, overdag gegeven. Alle thuismedicatie wordt tijdens de opname voortgezet. Ketorolac zal elke 6 uur intraveneus worden toegediend voor 12 doses en vervolgens om de 6 uur worden overgeschakeld op ibuprofen via de mond tot ontslag naar huis. Tijdens het gebruik van verdovende middelen worden ontlastingverzachters gebruikt om constipatie te voorkomen. Een clonidine-pleister kan worden gebruikt voor aanvullende analgesie en anxiolyse. Bij plaatselijke pijn kan een lidocaïnepleister worden gebruikt.
3. Pijn psychologie. De raadplegingen beginnen op dag 2 en gaan door als dat nodig is. De psycholoog leert de patiënt slaaphygiënetechnieken en niet-farmacologische pijnbeheersingsvaardigheden, waaronder: afleiding, middenrifademhaling, progressieve spierontspanning en geleide beelden met medische hypnose.
4. Fysiotherapie. De raadplegingen beginnen op dag 2 en gaan door als dat nodig is. Van de patiënt wordt verwacht dat hij op dag 2 tijd uit bed is om deel te nemen aan lichte activiteiten.
5. Slaap Hygiëne. Wordt voorgesteld aan de experimentele groep. De patiënt moet dagelijks tussen 22.00 uur en 05.00 uur slapen. De jaloezieën gaan om 08.00 uur open. De patiënt moet om 9.00 uur wakker zijn en klaar zijn om deel te nemen aan therapieën. Slapen is ter beoordeling van de arts. Beoefenaars moeten zorgopdrachten kritisch bekijken, zoals routinematige vitale functies, en bepalen of het veilig en/of gepast is om deze tijdens de slaap uit te stellen. De kamerverlichting wordt uitgeschakeld om het circadiane ritme te bevorderen. Gedurende deze tijd zijn geen videogames, televisie, mobiele telefoons of computers toegestaan.
6. Buitenschools. Zal deelnemen aan activiteiten in het kinderleven zoals aanbevolen (bijv. speelkamer of zone). Tv, telefoon, computer en videogames alleen tussen 16.00 en 21.00 uur (computer oké buiten kantooruren alleen voor schoolwerk).
7. Ander. Patiënt eet maaltijden tijdens normale uren overdag (bijv. ontbijt vóór 9 uur genuttigd) en dagelijks douchen. Er zijn geen overnachtende bezoekers toegestaan.

We stellen voor om de haalbaarheid van de nieuwe CPP te evalueren in een pilot-gerandomiseerde controlestudie om te bepalen of pijn en verblijfsduur kunnen worden verminderd bij patiënten met sikkelcelziekte. We stellen ook voor om een ​​slaapregime te evalueren om te bepalen of dit de ziekenhuisopname kan verkorten en kan helpen bij pijn. We veronderstellen dat verhoogde fysieke activiteit en goede slaap, zoals geïmplementeerd in de CPP, gecorreleerd zijn met een kortere ziekenhuisopnameduur en verminderde pijn. Bovendien zijn we van mening dat het creëren van een gestandaardiseerde nachtelijke omgeving in het ziekenhuis de kinderen zal helpen om in hun circadiane ritme te blijven, wat een betere slaap en een effectievere klinische behandeling van ziekten bevordert.

Specifieke doelstellingen Primair: Vaststellen van de haalbaarheid en werkzaamheid van de CPP om pijn en verblijfsduur bij patiënten met sikkelcelziekte te verminderen.

A. Om te evalueren of patiënten die het CPP-regime voor lichaamsbeweging volgen, minder pijn zullen hebben en korter in het ziekenhuis moeten blijven dan patiënten die standaardzorg krijgen.

B. Om te meten of patiënten die het CPP-slaapactiviteitsregime volgen, minder pijn zullen hebben en korter in het ziekenhuis moeten blijven dan patiënten die standaardzorg krijgen.

Studieopzet Dit is een prospectieve pilotstudie van 20 proefpersonen die sikkelcelziekte hebben en zijn opgenomen in het Phoenix Children's Hospital voor een acute vaso-occlusieve crisis. Patiënten worden gerandomiseerd via een random number generator met een gelijke waarschijnlijkheid van toewijzing aan ofwel CPP (experimenteel) of standard of care (controle) onderzoeksarm. In aanmerking komende proefpersonen en hun familie zullen tijdens de eerste dag van de ziekenhuisopname worden benaderd voor toestemming voor deelname en randomisatie. Na randomisatie krijgen alle proefpersonen meerdere vragenlijsten om hun huidige slaapgewoonten, activiteitenniveaus en psychologische constructies te evalueren. leven. Proefpersonen ontvangen de Actiwatch Spectrum Pro en krijgen instructies voor het gebruik ervan.

Controlegroep: Patiënt krijgt standaardzorg. Het verplegend personeel is op de hoogte van de aanwezigheid van de studie, maar krijgt geen specifieke instructies voor de patiënt.

Experimentele groep: tijdens het inschrijvingsbezoek zal de patiënt het nieuwe uitgebreide zorgprotocol doornemen met het onderzoekspersoneel en de overeenkomst ondertekenen waarin staat dat het wordt nageleefd. De patiënt krijgt ter referentie een kopie van het uitgebreide zorgplan. Verpleegkundig personeel zal op de hoogte zijn van de aanwezigheid van de studie en zal helpen om de patiënt te ondersteunen bij het naleven van slaap- en andere procedures volgens het zorgplan.

Ontslag Onderzoeksmedewerkers zullen de voortgang van de patiënt in het ziekenhuis nauwlettend volgen. Zodra de patiënt klaar is voor ontslag, krijgt hij een bezoek aan de onderzoeksonderzoekers en krijgt hij een laatste PedsQL™ die hij moet invullen. Er zal een aanvullende vragenlijst aan de experimentele groep worden gegeven om hun mening over het CPP te vragen. De Actiwatch Spectrum Pro wordt opgehaald bij de patiënten en goed gedesinfecteerd.

Meting/beoordelingen Actiwatch Spectrum Pro-bewakingsapparaat Het Actiwatch Spectrum Pro-activiteitsapparaat bewaakt continu activiteit (actieve minuten), slaap (minuten geslapen en kwaliteit) en stelt de proefpersoon in staat om zijn numerieke pijn- of vermoeidheidsscore in te voeren. Aan het einde van het onderzoek van de patiënt worden de gegevens uit de actiwatch gehaald en in het alfanumerieke account van de patiënt geplaatst dat wordt gecontroleerd door het onderzoekspersoneel. Patiënten of families hebben geen toegang tot de accounts. We zullen de minuten activiteit per dag en minuten slaap per dag onderzoeken en vergelijken met de geregistreerde pijnscores door te kijken naar de gegevens die zijn geëxtraheerd uit de Actiwatch Spectrum Pro.

Analyse Baseline-kenmerken worden binnen de twee zorggroepen samengevat met behulp van beschrijvende statistieken, waaronder aantal en percentage voor categorische variabelen en het gemiddelde en de standaarddeviatie (mediaan en interkwartielbereiken) voor continue variabelen. Evaluatie van de CPP met verblijfsduur zal gebeuren met behulp van de T-toets of de Kruskal-Wallis-toets, afhankelijk van de verblijfsduurverdeling. Variantieanalyse voor herhaalde metingen zal het effect van tijd op pijnscores binnen zorggroepen beoordelen. Ook tijdens het ziekenhuisverblijf zullen dagelijks verschillen in gemiddelde cumulatieve pijnscores tussen zorggroepen worden onderzocht.

Aanvullende analyses zullen de associatie van zorgcomponenten, fysieke activiteit en slaap, met verblijfsduur en pijnscores onderzoeken met behulp van geschikte statistische methoden zoals hierboven beschreven. Alle statistische toetsen hebben een significantieniveau van 0,05.