Um Plano Integral de Cuidados para Pacientes Pediátricos com Crises Vaso-Oclusivas

A doença falciforme (DF) é herdada como um traço autossômico recessivo que resulta em vários processos interativos: polimerização da hemoglobina S (HbS), hemólise, depleção de óxido nítrico e vaso-oclusão.[3] As manifestações mais comuns da doença falciforme são eventos de dor vaso-oclusiva, especificamente dactilite, que geralmente ocorre como a primeira manifestação clínica.[4] À medida que os pacientes envelhecem, a dor periférica de início precoce move-se para regiões mais centrais, resultando em aumento da gravidade das crises vaso-oclusivas.[4] A dor causada pelo bloqueio de células falciformes nos vasos causa um fluxo sanguíneo deficiente para uma área localizada. Existem poucos achados clínicos e laboratoriais que indiquem a gravidade da dor associada à crise falciforme,[4] tornando difícil para um médico identificar a quantidade de dor que o paciente realmente sente. O tempo de permanência no hospital depende muito do critério do médico e do relato do paciente.

O sono é fundamental para muitos aspectos da saúde física e emocional durante a infância e a adolescência. A interrupção do sono devido à dor é uma preocupação significativa em pacientes com doença falciforme devido à prevalência de dor aguda e crônica.[7] Em um estudo conduzido por Daniel et al., pacientes falciformes entre 4-10 anos de idade tinham maior probabilidade de apresentar sono interrompido, especificamente vigília noturna e distúrbios respiratórios do sono, do que crianças que não foram diagnosticadas com doença falciforme de doenças semelhantes. antecedentes demográficos. [7] Além disso, foi relatado que crianças com formas mais graves de doença falciforme têm sono mais agitado do que crianças com formas menos graves. [7] No geral, a literatura sugere que as interrupções do sono podem interferir nas funções diárias das crianças, juntamente com sua capacidade de lidar com a MSC e suas complicações.[7] Daniel e cols. recomenda discutir maneiras de melhorar os hábitos de sono com crianças que sofrem de anemia falciforme porque isso pode aumentar a eficácia no controle da dor, priapismo e enurese.[7] Outro estudo de Valrie et al. sugere que a má qualidade do sono está correlacionada com o aumento da ocorrência de dor na doença falciforme no dia seguinte.[9] Eles também descobriram que a alta intensidade da dor estava relacionada à má qualidade do sono e essa relação era exacerbada durante situações estressantes.[9] Desenvolver um ambiente adequado para dormir (p. remover a televisão ou limitar a iluminação) maximizará a eficácia do sono, resultando em melhores resultados de saúde e qualidade de vida.[7] Há poucas pesquisas sobre a avaliação da relação entre exercício e doença falciforme em crianças e adolescentes. Estudos conduzidos sobre a doença falciforme em adultos com relação aos efeitos do exercício produziram resultados mistos, em parte devido às comorbidades dos pacientes. Em 2012, Chirico et al. compararam dois grupos de níveis de condicionamento físico, incluindo indivíduos que não participaram de atividade física regular por dois anos antes do estudo versus indivíduos que participaram de atividade física semanal regular por vários anos antes do estudo. [5] Ambos os grupos continham portadores do traço falciforme e indivíduos com hemoglobina normal. [5] Os indivíduos realizaram um teste de exercício máximo incremental enquanto os dados eram coletados na frequência cardíaca por meio de um monitor de tórax e nos níveis de estresse oxidativo por meio de amostras de sangue em vários pontos após a conclusão da tarefa de exercício. [5] Os resultados indicaram que a atividade física regular ajudou a atenuar o aumento do estresse oxidativo e a diminuição do metabolismo do óxido nítrico e a regulação das atividades das enzimas antioxidantes em resposta ao exercício em portadores de traço falciforme. [5] Esses achados sugerem uma crise falciforme atenuada nos indivíduos com exercícios regulares quando comparados ao grupo sedentário.

Atualmente, no Phoenix Children's Hospital, não existe protocolo para controle do sono e exercícios em pacientes falciformes. A política mais relevante chamada "Parentalidade e Visitação" inclui diretrizes sobre horas de sono e visitas, mas elas não são bem aplicadas. Em nosso hospital, a população falciforme é conhecida por ter uma das internações mais longas. Entre outubro de 2014 e setembro de 2015, ocorreram 89 internações por crise vaso-oclusiva com tempo médio de internação de 6 dias e 12 internações superiores a 10 dias e 5 internações superiores a 20 dias. Pesquisas anteriores sugerem que a implementação de cuidados padronizados (por exemplo, conjuntos de pedidos, protocolos e fluxogramas) podem melhorar a adesão e os resultados do paciente [8], reduzir o tempo total de internação e reduzir os custos. Portanto, desenvolvemos um novo plano de cuidados abrangentes (CPP) que aprimora o padrão de atendimento, incluindo os seguintes aspectos de atendimento:

1. Analgesia Controlada pelo Paciente (PCA). O PCA será iniciado e gerenciado a critério da equipe de controle da dor. A infusão de naloxona estará disponível para efeitos colaterais relacionados a opioides. Uma vez reduzidos, os pacientes serão transferidos para opioides orais para serem administrados conforme necessário. Os pacientes terão alta para casa, quando apropriado, com opioides orais e instruções de desmame.
2. Outros Medicamentos. Todos os medicamentos serão administrados durante o dia, se possível. Todos os medicamentos em casa serão continuados durante a internação. O cetorolaco será administrado por via intravenosa a cada 6 horas por 12 doses, depois trocado por ibuprofeno por via oral a cada 6 horas até a alta para casa. Amaciadores de fezes serão utilizados durante o uso de narcóticos para prevenir a constipação. Um adesivo de clonidina pode ser usado para analgesia adjuvante e ansiólise. Um adesivo de lidocaína pode ser usado para dor localizada.
3. Psicologia da Dor. As consultas começarão no dia 2 e continuarão conforme necessário. O psicólogo ensinará ao paciente técnicas de higiene do sono e habilidades não farmacológicas de controle da dor, incluindo: distração, respiração diafragmática, relaxamento muscular progressivo e imaginação guiada com hipnose médica.
4. Fisioterapia. As consultas começarão no dia 2 e continuarão conforme necessário. Espera-se que o paciente passe um tempo fora da cama no Dia 2 participando de atividades leves.
5. Higiene do Sono. Será apresentado ao grupo experimental. O paciente deve dormir entre as 22:00 e as 05:00 diariamente. As persianas serão abertas às 8h. O paciente deve estar acordado e pronto para participar das terapias às 9h. O cochilo ficará a critério do médico. Os médicos devem examinar criticamente as ordens de cuidados, como sinais vitais de rotina, e determinar se é seguro e/ou apropriado adiá-los durante o sono. As luzes da sala serão desligadas para ajudar a promover o ritmo circadiano. Nenhum videogame, televisão, telefones celulares ou computadores serão permitidos durante esse período.
6. Extracurricular. Participará das atividades da vida infantil conforme recomendado (por exemplo, Sala de jogos ou Zona). TV, telefone, computador e videogames apenas entre as 16h e as 21h (computador funciona fora do horário apenas para trabalhos escolares).
7. Outro. O paciente fará as refeições durante as horas normais do dia (p. café da manhã consumido antes das 9h) e tomar banho diariamente. Não serão permitidos visitantes durante a noite.

Propomos avaliar a viabilidade do novo CPP em um estudo piloto de controle randomizado para determinar se a dor e o tempo de internação podem ser reduzidos em pacientes com doença falciforme. Também propomos avaliar um regime de sono para determinar se isso pode reduzir a permanência hospitalar e ajudar na dor. Nossa hipótese é que o aumento da atividade física e o sono adequado, implementados no CPP, estão correlacionados com a diminuição do tempo de internação e diminuição da dor. Além disso, acreditamos que a criação de um ambiente noturno padronizado no hospital ajudará as crianças a permanecerem em seu ritmo circadiano, promovendo uma melhora do sono e um gerenciamento mais eficaz da doença internada.

Objetivos Específicos Primário: Determinar a viabilidade e eficácia do CPP para reduzir a dor e tempo de internação em pacientes com doença falciforme.

A. Avaliar se os pacientes que seguem o regime de atividade física CPP terão menos dor e menor tempo de internação do que os pacientes que recebem o tratamento padrão.

B. Para medir se os pacientes que seguem o regime de atividade do sono CPP terão menos dor e menor tempo de internação do que os pacientes que recebem o tratamento padrão.

Desenho do estudo Este é um estudo piloto prospectivo de 20 indivíduos que têm doença falciforme e são internados no Phoenix Children's Hospital para uma crise vaso-oclusiva aguda. Os pacientes serão randomizados por meio de um gerador de números aleatórios com igual probabilidade de designação para o braço de teste CPP (experimental) ou padrão de atendimento (controle). Os sujeitos elegíveis e seus familiares serão abordados durante o primeiro dia de internação para consentimento em participar e randomização. Após a randomização, todos os indivíduos receberão vários questionários para avaliar seus hábitos de sono atuais, níveis de atividade e construtos psicológicos. vida. Os participantes receberão o Actiwatch Spectrum Pro e instruções sobre como usá-lo.

Grupo Controle: O paciente receberá tratamento padrão. A equipe de enfermagem estará ciente da presença no estudo, mas não receberá nenhuma instrução específica para o paciente.

Grupo Experimental: Durante a visita de inscrição, o paciente revisará o novo protocolo de atendimento abrangente com a equipe do estudo e assinará o acordo declarando a conformidade. O paciente receberá uma cópia do plano de cuidados abrangente para referência. A equipe de enfermagem estará ciente da presença do estudo e ajudará a apoiar a adesão do paciente ao sono e outros procedimentos de acordo com o plano de cuidados.

A equipe do estudo de alta acompanhará de perto o progresso do paciente no hospital. Assim que o paciente estiver pronto para receber alta, ele fará uma visita com os investigadores do estudo e receberá um PedsQL™ final para concluir. Um questionário adicional será entregue ao grupo experimental pedindo sua opinião sobre o CPP. O Actiwatch Spectrum Pro será recolhido dos pacientes e devidamente desinfetado.

Medição/Avaliações Dispositivo de Monitoramento Actiwatch Spectrum Pro O dispositivo de atividade Actiwatch Spectrum Pro monitorará continuamente a atividade (minutos ativos), sono (minutos dormidos e qualidade) e permitirá que o sujeito insira sua classificação numérica de dor ou fadiga. No final do teste do paciente, os dados serão extraídos do actiwatch e colocados na conta alfanumérica do paciente que é monitorada pelo pessoal da pesquisa. Pacientes ou familiares não terão acesso às contas. Examinaremos os minutos de atividade por dia e os minutos de sono por dia e os compararemos com as pontuações de dor registradas observando os dados extraídos do Actiwatch Spectrum Pro.

Análise As características da linha de base serão resumidas nos dois grupos de cuidados usando estatísticas descritivas, incluindo contagem e porcentagem para variáveis ​​categóricas e a média e desvio padrão (intervalos medianos e interquartis) para variáveis ​​contínuas. A avaliação da DPC com tempo de internação será feita pelo teste t ou pelo teste de Kruskal-Wallis, dependendo da distribuição do tempo de internação. A análise de variância para medidas repetidas avaliará o efeito do tempo nos escores de dor dentro dos grupos de cuidados. As diferenças nas pontuações médias de dor cumulativa entre os grupos de cuidados também serão examinadas diariamente durante a internação.

Análises adicionais investigarão a associação dos componentes do cuidado, atividade física e sono, com tempo de internação e escores de dor usando métodos estatísticos apropriados conforme descrito acima. Todos os testes estatísticos terão nível de significância de 0,05.