En omfattende omsorgsplan for pediatriske pasienter med vaso-okklusive kriser

Sigdcellesykdom (SCD) er arvet som en autosomal recessiv egenskap som resulterer i flere interaktive prosesser: polymerisering av hemoglobin S (HbS), hemolyse, utarming av nitrogenoksid og vaso-okklusjon.[3] De vanligste manifestasjonene av sigdcellesykdom er vaso-okklusive smertehendelser, spesielt daktylitt som typisk oppstår som den første kliniske manifestasjonen.[4] Etter hvert som pasienter blir eldre, flytter den tidlige perifere smerten seg til mer sentrale regioner, noe som resulterer i økt alvorlighetsgrad av vaso-okklusive kriser.[4] Smerter fra blokkering av sikkelede celler i kar forårsaker dårlig blodstrøm til et lokalisert område. Det er få kliniske funn og laboratoriefunn som indikerer alvorlighetsgraden av smerte forbundet med sigdcellekrise, [4], noe som gjør det vanskelig for en lege å identifisere mengden smerte pasienten faktisk opplever. Lengden på sykehusoppholdet avhenger i stor grad av legens skjønn og pasientrapport.

Søvn er medvirkende til mange aspekter av fysisk og følelsesmessig helse i barne- og ungdomsårene. Søvnforstyrrelser fra smerte er en betydelig bekymring hos pasienter med sigdcellesykdom på grunn av utbredelsen av deres akutte og kroniske smerter.[7] I en studie utført av Daniel et al., var sigdcellepasienter mellom 4-10 år, mer sannsynlige for å utvise forstyrret søvn, spesielt nattvåken og søvnforstyrret pust, enn barn som ikke ble diagnostisert med sigdcellesykdom fra lignende demografisk bakgrunn. [7] Videre ble barn med mer alvorlige former for sigdcellesykdom rapportert å ha mer urolig søvn enn barn med mindre alvorlige former. [7] Samlet sett tyder litteraturen på at søvnforstyrrelser kan forstyrre barnas daglige funksjoner, sammen med deres evne til å mestre SCD og dens komplikasjoner.[7] Daniel et al. anbefaler å diskutere måter å forbedre søvnvaner med barn som lider av SCD fordi det kan øke effektiviteten i smertebehandling, priapisme og enurese.[7] En annen studie av Valrie et al., antyder at dårlig søvnkvalitet er korrelert med økt forekomst av sigdcellesykdomssmerter neste dag.[9] De oppdaget også at høy smertegrad var relatert til dårlig søvnkvalitet og dette forholdet ble forverret under stressende situasjoner.[9] Utvikle et passende sovemiljø (f.eks. fjerning av fjernsynet, eller begrenser belysningen) vil maksimere søvneffektiviteten og resultere i bedre helseresultater og livskvalitet.[7] Det har vært minimal forskning på å evaluere sammenhengen mellom trening og sigdcellesykdom hos barn og ungdom. Studier utført på sigdcellesykdom hos voksne med hensyn til effekten av trening har gitt blandede resultater delvis på grunn av pasientens komorbide sykdommer. I 2012, Chirico et al. sammenlignet to grupper på kondisjonsnivå, inkludert forsøkspersoner som ikke deltok i vanlig fysisk aktivitet i to år før studien, mot forsøkspersoner som deltok i vanlig, ukentlig fysisk aktivitet i flere år frem til studien. [5] Begge gruppene inneholdt sigdcelletrekksbærere og personer med normalt hemoglobin. [5] Forsøkspersonene utførte en inkrementell maksimal treningstest mens data ble samlet inn om hjertefrekvens via en brystmonitor og om oksidativt stressnivåer via blodprøver på ulike punkter etter fullføring av treningsoppgaven. [5] Resultatene indikerte regelmessig fysisk aktivitet bidro til å dempe økningen i oksidativt stress og reduksjonen i nitrogenoksidmetabolisme og oppregulering av antioksidantenzymaktiviteter som respons på trening hos sigdcelletrekksbærere. [5] Disse funnene tyder på en svekket sigdcellekrise hos personer med regelmessig trening sammenlignet med den stillesittende gruppen.

For tiden, ved Phoenix Children's Hospital, eksisterer det ingen protokoll for behandling av søvn og trening hos sigdcellepasienter. Den mest relevante policyen kalt "Foreldre og besøk" inkluderer retningslinjer angående søvn og besøkstid, men disse håndheves ikke godt. På vårt sykehus er sigdcellepopulasjonen kjent for å ha noen av de lengste liggetidene. Mellom oktober 2014 og september 2015 var det 89 innleggelser for en vaso-okklusiv krise med gjennomsnittlig liggetid på 6 dager og 12 innleggelser over 10 dager og 5 innleggelser over 20 dager. Tidligere forskning tyder på at implementering av standardisert omsorg (f.eks. ordresett, protokoller og flytskjemaer) kan forbedre etterlevelse og pasientresultater [8], redusere den totale lengden på oppholdet og redusere kostnadene. Derfor har vi utviklet en ny omfattende omsorgsplan (CPP) som forbedrer standarden for omsorg ved å inkludere følgende omsorgsaspekter:

1. Pasientkontrollert analgesi (PCA). PCA vil bli initiert og administrert etter smertebehandlingsteamets skjønn. Naloksoninfusjon vil være tilgjengelig for opioidrelaterte bivirkninger. Når den er nedtrappet, vil pasientene gå over til orale opioider for å bli administrert etter behov. Pasienter vil bli skrevet ut hjem, når det er hensiktsmessig, med orale opioider og avvenningsinstruksjoner.
2. Andre medisiner. Alle medisiner vil bli gitt på dagtid, hvis mulig. Alle hjemmemedisiner vil bli videreført under innleggelse. Ketorolac vil bli gitt intravenøst ​​hver 6. time i 12 doser og deretter byttet til ibuprofen gjennom munnen hver 6. time frem til utskrivning hjem. Avføringsmyknere vil bli brukt mens du bruker narkotika for å forhindre forstoppelse. Et klonidinplaster kan brukes til tilleggsanalgesi og anxiolyse. Et lidokainplaster kan brukes for lokalisert smerte.
3. Smertepsykologi. Konsultasjonene starter på dag 2 og fortsetter etter behov. Psykologen vil lære pasienten søvnhygieneteknikker og ikke-farmakologisk smertebehandling, inkludert: distraksjon, diafragmatisk pusting, progressiv muskelavslapping og veiledet bilder med medisinsk hypnose.
4. Fysioterapi. Konsultasjonene starter på dag 2 og fortsetter etter behov. Pasienten forventes å tilbringe tid ute av sengen innen dag 2 og delta i lett aktivitet.
5. Søvnhygiene. Vil bli introdusert for forsøksgruppen. Pasienten må sove mellom klokken 22.00 og 05.00 daglig. Rullegardiner vil være åpne innen kl. 08.00. Pasienten må være våken og klar til å delta i behandlinger innen kl. 09.00. Napping vil være etter legens skjønn. Utøvere bør undersøke omsorgsordrer kritisk, for eksempel rutinemessige vitale tegn, og avgjøre om det er trygt og/eller hensiktsmessig å utsette disse under søvn. Romlyset vil bli slått av for å bidra til å fremme døgnrytmen. Ingen videospill, TV, mobiltelefoner eller datamaskiner er tillatt i løpet av denne tiden.
6. Extracurricular. Vil delta i barnelivsaktiviteter som anbefalt (f.eks. Lekerom eller sone). TV, telefon, datamaskin og videospill kun mellom klokken 16-21 (datamaskinen er i orden utenom åpningstidene kun for skolearbeid).
7. Annen. Pasienten vil spise måltider i løpet av vanlige dagtimer (f. frokost inntatt før kl. 9) og dusj daglig. Det er ikke tillatt med overnattingsbesøkende.

Vi foreslår å evaluere gjennomførbarheten av den nye CPP i en pilot randomisert kontrollforsøk for å avgjøre om smerte og liggetid kan reduseres hos pasienter med sigdcellesykdom. Vi foreslår også å evaluere et søvnregime for å finne ut om dette kan redusere sykehusoppholdet og hjelpe mot smerter. Vi antar at økt fysisk aktivitet og riktig søvn, som implementert i CPP, er korrelert med redusert sykehusoppholdstid og redusert smerte. I tillegg tror vi at det å skape et standardisert nattmiljø på sykehuset vil hjelpe barna til å holde seg i døgnrytmen, og dermed fremme bedre søvn og en mer effektiv behandling av sykdommer på sykehus.

Spesifikke mål Primært: Å bestemme gjennomførbarheten og effektiviteten av CPP for å redusere smerte og liggetid hos pasienter med sigdcellesykdom.

A. For å evaluere om pasienter som følger CPP-regimet for fysisk aktivitet vil ha mindre smerter og kortere sykehusopphold enn pasienter som mottar standardbehandling.

B. Å måle om pasienter som følger CPP-søvnaktivitetsregimet vil ha mindre smerte og kortere sykehusopphold enn pasienter som mottar standardbehandling.

Studiedesign Dette er en prospektiv pilotstudie av 20 personer som har sigdcellesykdom og er innlagt på Phoenix Children's Hospital for en akutt vaso-okklusiv krise. Pasienter vil bli randomisert via en tilfeldig tallgenerator med lik sannsynlighet for tildeling til enten CPP (eksperimentell) eller standardbehandling (kontroll) studiearm. Kvalifiserte forsøkspersoner og deres familie vil bli kontaktet i løpet av den første dagen av sykehusinnleggelsen for samtykke til deltakelse og randomisering. Etter randomisering vil alle forsøkspersoner bli gitt flere spørreskjemaer for å evaluere deres nåværende søvnvaner, aktivitetsnivåer og psykologiske konstruksjoner. Prosedyrer Under påmeldingsbesøket vil spørreskjemaer bli administrert til hvert forsøksperson for å evaluere nåværende søvnvaner, aktivitetsnivåer, smerte og kvalitet. liv. Deltakerne vil motta Actiwatch Spectrum Pro og få instruksjoner om hvordan de skal brukes.

Kontrollgruppe: Pasienten vil motta standardbehandling. Pleiepersonell vil være oppmerksom på studietilstedeværelse, men vil ikke motta noen spesifikk instruksjon for pasienten.

Eksperimentell gruppe: Under påmeldingsbesøket vil pasienten gå gjennom den nye omfattende omsorgsprotokollen med studiepersonalet og signere avtalen om samsvar. Pasienten vil få en kopi av den omfattende behandlingsplanen som referanse. Pleiepersonell vil være klar over studiens tilstedeværelse og vil bidra til å støtte pasientens etterlevelse av søvn og andre prosedyrer i henhold til pleieplanen.

Utskrivning Studiepersonell vil følge nøye med på pasientens fremgang på sykehuset. Når pasienten er klar for utskrivning, vil de ha et besøk med studieetterforskere og få en siste PedsQL™ som skal fullføres. Et ekstra spørreskjema vil bli gitt til den eksperimentelle gruppen som spør om deres mening om CPP. Actiwatch Spectrum Pro vil bli samlet inn fra pasientene og desinfiseres på riktig måte.

Måling/vurderinger Actiwatch Spectrum Pro-overvåkingsenhet Actiwatch Spectrum Pro-aktivitetsenheten vil kontinuerlig overvåke aktivitet (aktive minutter), søvn (minutter søvn og kvalitet) og tillate forsøkspersonen å angi sin numeriske smerte- eller tretthetsvurdering. På slutten av pasientens utprøving vil dataene trekkes ut fra actiwatch og legges inn på pasientens alfanumeriske konto som overvåkes av forskningspersonellet. Pasienter eller familier vil ikke ha tilgang til kontoene. Vi vil undersøke minuttene med aktivitet per dag og minutter med søvn per dag og sammenligne det med smerteskårene som er registrert ved å se på dataene hentet fra Actiwatch Spectrum Pro.

Analyse Baseline-karakteristikker vil bli oppsummert innenfor de to omsorgsgruppene ved å bruke beskrivende statistikk inkludert antall og prosent for kategoriske variabler og gjennomsnitt og standardavvik (median og interkvartil-områder) for kontinuerlige variabler. Evaluering av CPP med liggetid vil bli gjort ved hjelp av T-testen eller Kruskal-Wallis-testen, avhengig av lengden på oppholdsfordelingen. Variansanalyse for gjentatte tiltak vil vurdere effekten av tid på smerteskåre innenfor omsorgsgrupper. Forskjeller i gjennomsnittlig kumulativ smerteskår mellom omsorgsgrupper vil også bli undersøkt daglig under sykehusopphold.

Ytterligere analyser vil undersøke sammenhengen mellom pleiekomponenter, fysisk aktivitet og søvn, med liggetid og smerteskår ved bruk av passende statistiske metoder som beskrevet ovenfor. Alle statistiske tester vil ha et signifikansnivå på 0,05.