Ein umfassender Versorgungsplan für pädiatrische Patienten mit vaso-okklusiven Krisen

Die Sichelzellkrankheit (SCD) wird als autosomal-rezessives Merkmal vererbt, das zu mehreren interaktiven Prozessen führt: Polymerisation von Hämoglobin S (HbS), Hämolyse, Stickoxidabbau und Vasookklusion.[3] Die häufigsten Manifestationen der Sichelzellkrankheit sind vasookklusive Schmerzereignisse, insbesondere Daktylitis, die typischerweise als erste klinische Manifestation auftritt.[4] Mit zunehmendem Alter der Patienten verlagert sich der früh einsetzende periphere Schmerz in zentralere Regionen, was zu einer zunehmenden Schwere von vasookklusiven Krisen führt.[4] Schmerzen durch die Blockierung von Sichelzellen in Gefäßen verursachen eine schlechte Durchblutung eines lokalisierten Bereichs. Es gibt nur wenige klinische und Laborbefunde, die die Schwere der Schmerzen im Zusammenhang mit der Sichelzellenkrise angeben[4], was es für einen Arzt schwierig macht, das Ausmaß der Schmerzen zu bestimmen, die der Patient tatsächlich erfährt. Die Dauer des Krankenhausaufenthalts hängt weitgehend vom Ermessen des Arztes und vom Patientenbericht ab.

Schlaf ist für viele Aspekte der körperlichen und emotionalen Gesundheit in der Kindheit und Jugend von entscheidender Bedeutung. Schlafstörungen aufgrund von Schmerzen sind aufgrund der Prävalenz ihrer akuten und chronischen Schmerzen ein erhebliches Problem bei Patienten mit Sichelzellenanämie.[7] In einer von Daniel et al demografische Hintergründe. [7] Darüber hinaus wurde berichtet, dass Kinder mit schwereren Formen der Sichelzellanämie unruhiger schlafen als Kinder mit weniger schweren Formen. [7] Insgesamt deutet die Literatur darauf hin, dass Schlafstörungen die täglichen Funktionen von Kindern beeinträchtigen können, zusammen mit ihrer Fähigkeit, mit SCD und seinen Komplikationen fertig zu werden.[7] Danielet al. empfiehlt, Möglichkeiten zur Verbesserung der Schlafgewohnheiten mit Kindern zu diskutieren, die an SCD leiden, da dies die Wirksamkeit bei der Schmerzbehandlung, Priapismus und Enuresis erhöhen kann.[7] Eine andere Studie von Valrie et al. legt nahe, dass eine schlechte Schlafqualität mit einem vermehrten Auftreten von Schmerzen durch Sichelzellenanämie am nächsten Tag korreliert.[9] Sie entdeckten auch, dass eine starke Schmerzstärke mit einer schlechten Schlafqualität zusammenhängt und diese Beziehung in Stresssituationen noch verstärkt wird.[9] Entwicklung einer geeigneten Schlafumgebung (z. das Entfernen des Fernsehers oder das Begrenzen der Beleuchtung) wird die Schlafeffizienz maximieren, was zu besseren Gesundheitsergebnissen und einer besseren Lebensqualität führt.[7] Es gibt nur wenige Untersuchungen zur Bewertung des Zusammenhangs zwischen körperlicher Betätigung und Sichelzellenanämie bei Kindern und Jugendlichen. Studien zur Sichelzellanämie bei Erwachsenen in Bezug auf die Auswirkungen von körperlicher Betätigung haben zu gemischten Ergebnissen geführt, teilweise aufgrund von Begleiterkrankungen des Patienten. 2012 haben Chirico et al. verglichen zwei Fitnesslevel-Gruppen, darunter Probanden, die zwei Jahre vor der Studie nicht regelmäßig körperlich aktiv waren, mit Probanden, die mehrere Jahre vor der Studie regelmäßig wöchentlich körperlich aktiv waren. [5] Beide Gruppen enthielten Träger von Sichelzellenmerkmalen und Probanden mit normalem Hämoglobin. [5] Die Probanden führten einen inkrementellen maximalen Belastungstest durch, während Daten zur Herzfrequenz über einen Brustmonitor und zu oxidativem Stress über Blutproben zu verschiedenen Zeitpunkten nach Abschluss der Übungsaufgabe gesammelt wurden. [5] Die Ergebnisse zeigten, dass regelmäßige körperliche Aktivität dazu beitrug, den Anstieg des oxidativen Stresses und die Abnahme des Stickoxidstoffwechsels abzuschwächen und die Aktivitäten der antioxidativen Enzyme als Reaktion auf das Training bei Trägern von Sichelzellenanzügen hochzuregulieren. [5] Diese Ergebnisse deuten auf eine abgeschwächte Sichelzellenkrise bei den Probanden mit regelmäßiger Bewegung im Vergleich zu der sitzenden Gruppe hin.

Derzeit existiert am Phoenix Children's Hospital kein Protokoll für das Management von Schlaf und Bewegung bei Sichelzellenpatienten. Die relevanteste Richtlinie mit dem Namen „Elternschaft und Besuch“ enthält Richtlinien zu Schlaf- und Besuchszeiten, die jedoch nicht gut durchgesetzt werden. In unserem Krankenhaus ist bekannt, dass die Sichelzellpopulation eine der längsten Verweildauern hat. Zwischen Oktober 2014 und September 2015 gab es 89 Aufnahmen wegen einer vaso-okklusiven Krise mit einer durchschnittlichen Aufenthaltsdauer von 6 Tagen und 12 Aufnahmen länger als 10 Tage und 5 Aufnahmen länger als 20 Tage. Frühere Untersuchungen deuten darauf hin, dass die Implementierung einer standardisierten Versorgung (z. Auftragssets, Protokolle und Flussdiagramme) können die Compliance und die Patientenergebnisse verbessern [8], die Gesamtaufenthaltsdauer verkürzen und die Kosten senken. Aus diesem Grund haben wir einen neuen umfassenden Pflegeplan (CPP) entwickelt, der den Pflegestandard verbessert, indem er die folgenden Pflegeaspekte umfasst:

1. Patientenkontrollierte Analgesie (PCA). PCA wird nach Ermessen des Schmerzmanagementteams initiiert und verwaltet. Naloxon-Infusion wird für Opioid-bedingte Nebenwirkungen verfügbar sein. Nach dem Ausschleichen werden die Patienten auf orale Opioide umgestellt, die nach Bedarf verabreicht werden. Die Patienten werden gegebenenfalls mit oralen Opioiden und Anweisungen zur Entwöhnung nach Hause entlassen.
2. Andere Medikamente. Alle Medikamente werden nach Möglichkeit tagsüber verabreicht. Alle Hausmedikationen werden stationär fortgeführt. Ketorolac wird alle 6 Stunden für 12 Dosen intravenös verabreicht und dann bis zur Entlassung nach Hause alle 6 Stunden auf orales Ibuprofen umgestellt. Während der Einnahme von Narkotika werden Stuhlweichmacher verwendet, um Verstopfung vorzubeugen. Ein Clonidin-Pflaster kann zur zusätzlichen Analgesie und Anxiolyse verwendet werden. Bei lokalisierten Schmerzen kann ein Lidocain-Pflaster verwendet werden.
3. Schmerzpsychologie. Die Konsultationen beginnen am zweiten Tag und werden nach Bedarf fortgesetzt. Der Psychologe wird dem Patienten Schlafhygienetechniken und nicht-pharmakologische Schmerzbehandlungsfähigkeiten beibringen, einschließlich: Ablenkung, Zwerchfellatmung, progressive Muskelentspannung und geführte Bilder mit medizinischer Hypnose.
4. Physiotherapie. Die Konsultationen beginnen am zweiten Tag und werden nach Bedarf fortgesetzt. Es wird erwartet, dass der Patient bis Tag 2 Zeit außerhalb des Bettes mit leichten Aktivitäten verbringt.
5. Schlafhygiene. Wird der Versuchsgruppe vorgestellt. Der Patient muss täglich zwischen 22:00 Uhr und 5:00 Uhr schlafen. Die Jalousien werden um 8:00 Uhr geöffnet. Der Patient muss bis 9:00 Uhr wach und bereit sein, an Therapien teilzunehmen. Das Nickerchen liegt im Ermessen des Arztes. Praktiker sollten Pflegeanweisungen, wie z. B. routinemäßige Vitalfunktionen, kritisch prüfen und feststellen, ob es sicher und/oder angemessen ist, diese während des Schlafs aufzuschieben. Die Raumbeleuchtung wird ausgeschaltet, um den zirkadianen Rhythmus zu fördern. Während dieser Zeit sind keine Videospiele, Fernseher, Handys oder Computer erlaubt.
6. Außerhalb des Lehrplans. Wird wie empfohlen an Aktivitäten für das Leben von Kindern teilnehmen (z. Spielzimmer oder Zone). Fernsehen, Telefon, Computer und Videospiele nur zwischen 16:00 und 21:00 Uhr (Computer sind außerhalb der Öffnungszeiten nur für Schularbeiten in Ordnung).
7. Andere. Der Patient isst Mahlzeiten während der normalen Tageszeiten (z. Frühstück vor 9 Uhr eingenommen) und täglich duschen. Es werden keine Übernachtungsgäste zugelassen.

Wir schlagen vor, die Machbarkeit des neuen CPP in einer randomisierten kontrollierten Pilotstudie zu bewerten, um festzustellen, ob Schmerzen und Aufenthaltsdauer bei Patienten mit Sichelzellenanämie reduziert werden können. Wir schlagen auch vor, ein Schlafregime zu evaluieren, um festzustellen, ob dies den Krankenhausaufenthalt verkürzen und bei Schmerzen helfen kann. Wir gehen davon aus, dass erhöhte körperliche Aktivität und angemessener Schlaf, wie im CPP implementiert, mit einer verringerten Krankenhausaufenthaltsdauer und verringerten Schmerzen korrelieren. Darüber hinaus glauben wir, dass die Schaffung einer standardisierten Nachtumgebung im Krankenhaus den Kindern helfen wird, in ihrem zirkadianen Rhythmus zu bleiben, wodurch ein besserer Schlaf und ein effektiveres stationäres Krankheitsmanagement gefördert werden.

Spezifische Ziele Primär: Bestimmung der Durchführbarkeit und Wirksamkeit des CPP zur Reduzierung von Schmerzen und Verweildauer bei Patienten mit Sichelzellenanämie.

A.Um zu beurteilen, ob Patienten, die das CPP-Programm für körperliche Aktivität befolgen, weniger Schmerzen und einen kürzeren Krankenhausaufenthalt haben als Patienten, die die Standardbehandlung erhalten.

B. Um zu messen, ob Patienten, die das CPP-Schlafaktivitätsschema befolgen, weniger Schmerzen und einen kürzeren Krankenhausaufenthalt haben als Patienten, die die Standardbehandlung erhalten.

Studiendesign Dies ist eine prospektive Pilotstudie mit 20 Probanden, die an Sichelzellenanämie leiden und wegen einer akuten vaso-okklusiven Krise in das Phoenix Children's Hospital eingeliefert wurden. Die Patienten werden über einen Zufallszahlengenerator mit gleicher Wahrscheinlichkeit der Zuordnung zu CPP (experimentell) oder Standardbehandlung (Kontrolle) randomisiert. Berechtigte Probanden und ihre Familie werden am ersten Tag der Krankenhauseinweisung um Zustimmung zur Teilnahme und Randomisierung gebeten. Nach der Randomisierung erhalten alle Probanden mehrere Fragebögen zur Bewertung ihrer aktuellen Schlafgewohnheiten, Aktivitätsniveaus und psychologischen Konstrukte Verfahren Während des Aufnahmebesuchs werden jedem Probanden Fragebögen zur Bewertung der aktuellen Schlafgewohnheiten, Aktivitätsniveaus, Schmerzen und Qualität von verabreicht Leben. Die Probanden erhalten die Actiwatch Spectrum Pro und erhalten Anweisungen zu ihrer Verwendung.

Kontrollgruppe: Der Patient erhält die Standardbehandlung. Das Pflegepersonal ist sich der Studienpräsenz bewusst, erhält jedoch keine spezifischen Anweisungen für den Patienten.

Versuchsgruppe: Während des Einschreibungsbesuchs geht der Patient das neue umfassende Pflegeprotokoll mit dem Studienpersonal durch und unterzeichnet die Vereinbarung, in der die Einhaltung erklärt wird. Der Patient erhält eine Kopie des umfassenden Pflegeplans als Referenz. Das Pflegepersonal ist sich der Anwesenheit der Studie bewusst und hilft, die Compliance des Patienten mit Schlaf und anderen Verfahren gemäß dem Pflegeplan zu unterstützen.

Das Personal der Entlassungsstudie wird die Fortschritte des Patienten im Krankenhaus genau verfolgen. Sobald der Patient zur Entlassung bereit ist, wird er von den Prüfärzten der Studie besucht und erhält ein abschließendes PedsQL™ zum Ausfüllen. Ein zusätzlicher Fragebogen wird der Versuchsgruppe ausgehändigt, in der sie um ihre Meinung zum CPP gebeten wird. Die Actiwatch Spectrum Pro wird von den Patienten abgeholt und ordnungsgemäß desinfiziert.

Messung/Beurteilung Actiwatch Spectrum Pro-Überwachungsgerät Das Actiwatch Spectrum Pro-Aktivitätsgerät überwacht kontinuierlich die Aktivität (aktive Minuten), den Schlaf (geschlafene Minuten und Qualität) und ermöglicht der Testperson die Eingabe ihrer numerischen Schmerz- oder Ermüdungsbewertung. Am Ende der Studie des Patienten werden die Daten von der Actiwatch extrahiert und in das alphanumerische Konto des Patienten eingegeben, das vom Forschungspersonal überwacht wird. Patienten oder Familien haben keinen Zugriff auf die Konten. Wir werden die Aktivitätsminuten pro Tag und die Schlafminuten pro Tag untersuchen und sie mit den aufgezeichneten Schmerzwerten vergleichen, indem wir uns die aus der Actiwatch Spectrum Pro extrahierten Daten ansehen.

Analyse Baseline-Merkmale werden innerhalb der beiden Versorgungsgruppen unter Verwendung deskriptiver Statistiken zusammengefasst, einschließlich Anzahl und Prozent für kategoriale Variablen und Mittelwert und Standardabweichung (Median und Interquartilbereiche) für kontinuierliche Variablen. Die Auswertung des CPP mit Verweildauer erfolgt je nach Verweildauerverteilung mit dem T-Test oder dem Kruskal-Wallis-Test. Die Varianzanalyse für wiederholte Messungen wird die Auswirkung der Zeit auf die Schmerzwerte innerhalb der Pflegegruppen bewerten. Unterschiede in den mittleren kumulativen Schmerzwerten zwischen den Pflegegruppen werden auch täglich während des Krankenhausaufenthalts untersucht.

Zusätzliche Analysen werden den Zusammenhang von Pflegekomponenten, körperlicher Aktivität und Schlaf mit der Aufenthaltsdauer und den Schmerzscores unter Verwendung geeigneter statistischer Methoden, wie oben beschrieben, untersuchen. Alle statistischen Tests haben ein Signifikanzniveau von 0,05.