Rodinná integrovaná péče (FICare) na NICU úrovně II (FICare)

Každý rok se na světě narodí asi 15 milionů kojenců v <37 týdnech těhotenství (předčasné). V Albertě byla míra předčasného porodu v roce 2015 8,43 %, což představuje 4 749 kojenců. Alberta má nejvyšší míru předčasných porodů v Kanadě, což lze částečně přičíst opožděnému porodu a technologii asistované reprodukce. Přibližně 20 % nejranějších (< 32. týdne těhotenství) a obvykle nejnemocnějších předčasně narozených dětí vyžaduje péči na jednotce intenzivní péče pro novorozence (NICU) úrovně III. Přibližně 80 % je středně až pozdě předčasně narozených (32 týdnů a nula dnů [32 0/7] a 36 týdnů a šest dnů [36 6/7] těhotenství; tvoří 6,6 % všech živě narozených dětí) a vyžadují péči na JIP II. . Ve srovnání s jejich protějšky v donošených termínech jsou středně a pozdě předčasně narozené děti vystaveny vyššímu riziku špatného zdravotního stavu (např. zvýšený počet hospitalizací, respirační morbidity a problémy s růstem a krmením) a vývojových výsledků, včetně neurologických vývojových poruch a kognitivních opoždění, poruch komunikace a jazyka, ] a problémy související se školou. Se snižujícím se gestačním věkem (GA) se zvyšuje riziko chronických zdravotních problémů a opoždění vývoje. V roce 2010 představovala péče o předčasně narozené děti největší kategorii výdajů Alberty na dětskou zdravotní péči ve výši 8,45 %, s celkovými náklady přibližně 35 milionů USD. Náklady spojené s předčasně narozenými dětmi jsou vyšší než u předčasně narozených dětí z důvodu delší doby hospitalizace (LOS), využití zdrojů, readmise a potřeby zdravotních, vzdělávacích a sociálních služeb. Finanční důsledky pro rodiče předčasně narozených dětí jsou spojeny se sníženou účastí na pracovní síle a ušlým výdělkem a podporou rozvoje dítěte. Nevyčíslitelné náklady jsou spojeny s psychickým strádáním, manželským strádáním a sociální izolací. Ačkoli existují účinné intervence pro rodiče předčasně narozených dětí, důkazy jsou obecně omezeny na nejranější předčasně narozené děti a údaje o nákladové efektivitě chybí. Implementace nového modelu péče, Family Integrated Care (FICare), na NICU úrovně II pro středně až pozdní předčasně narozené děti má velký potenciál zlepšit výsledky kojenců a rodičů a snížit náklady na systém zdravotní péče a rodiny.

JIP úrovně II jsou vysoce technologické prostředí kritické péče, kde poskytovatelé zdravotní péče (tj. zdravotní sestry, lékaři, stážisté, respirační terapeuti, sociální pracovníci a další) často neúmyslně marginalizují rodiče ve snaze o optimální péči o předčasně narozené děti. Nečekané narození malého dítěte zanechá rodiče v šoku, pociťují úzkost, depresi, izolaci a nepřipravenost na interakci s dítětem a péči o něj. Předčasný porod a zkušenosti na JIP narušují kojení a raný vztah mezi rodičem a dítětem, což je zásadní pro raný vývoj mozku a biologický vývoj. Cílem FICare je změna kultury a praxe, která umožňuje, povzbuzuje a podporuje rodiče v jejich rodičovské roli, zatímco jejich dítě je na JIP II. FICare je v podstatě dynamická vzdělávací intervence se studenty (rodiči), trenéry (poskytovatelé zdravotní péče a zkušenými rodiči NICU), obsahem kurikula a implementačními strategiemi. Rodiče veteráni jsou ti, kteří měli předchozí zkušenost s vlastním předčasně narozeným dítětem na JIP II. úrovně. FICare, podporovaný učením dospělých a teorií změn, umožňuje rodičům budovat své znalosti, dovednosti a sebedůvěru, aby byla rodina dobře připravena na péči o jejich dítě dlouho před propuštěním. Tento model je dynamický, kdy rodiče a poskytovatelé zdravotní péče otevřeně a vzájemně vyjednávají o spravedlivých rolích během pobytu dítěte na JIP. Role se tedy změní, jak se rodiče naučí pečovat o své dítě.

Filosoficky, snahy udržet rodiče blíže k jejich dítěti na JIP začaly v 50. letech 20. století přítomností rodičů, která umožňovala návštěvy na JIP. Později péče zaměřená na rodinu vyjadřovala respekt k rodině při rozhodování o péči. Navzdory komplexnímu pochopení péče zaměřené na rodinu a uznání její důležitosti zůstávají přístupy zaměřené na rodinu zatíženy problémy, včetně neusnadňujícího fyzického prostoru, restriktivního přístupu, omezeného zapojení rodičů do přímé péče o kojence a nedostatku konzistentních informací. Tyto problémy vedou k nejasnostem ohledně rodičovské role v NICU a zanechávají rodiče pocit nespokojenosti a spíše jako oddělené návštěvníky než rodiče. Integrace rodičů jako ústředního bodu péče o jejich dítě je dalším logickým krokem ve vývoji přístupů k péči o NICU.

Stávající intervence zahrnují skin-to-skin péči, psychologickou podporu pro rodiče (především matky), vzdělávání o péči o předčasně narozené dítě a vzdělávání rodičů jako poskytovatelů podpůrné terapie pro své dítě. Systematický přehled ukázal, že psychologická podpora a výchova k rodičovství vykazovaly největší efekt v krátkodobém (<1 rok) a dlouhodobějším (≥1 roku) období. Zatímco rodičovská výchova může mít mnoho podob, od jednoduchých letáků s informacemi až po vlastní video návody k interakci, rodičovská výchova, která aktivně zapojuje rodiče s jejich dítětem, měla největší dopad na výsledky rodičů a kojenců. Vzdělávání, které je konzistentní mezi poskytovateli péče, je zásadní pro zajištění víry rodičů v kompetence poskytovatelů péče. Pozitivní vztah mezi rodiči a poskytovateli péče přispívá ke zvýšené spokojenosti s péčí a větší ochotě rodičů hledat další podporu pro péči o své dítě. Dále by zdravotní péče měla být individualizována tak, aby vyhovovala sekvenčním klinickým fázím od přijetí až po péči o dítě po propuštění.

Model Family Integrated Care (FICare), adaptovaný ze stávajících intervencí zaměřených na rodinu, byl vyvinut a pilotně testován s předčasně narozenými dětmi ve věku ≤ 35 týdnů GA na úrovni III NICU v Mount Sinai Hospital v Torontu. Pilotní studie ukazuje, že FICare je v Kanadě proveditelný a bezpečný. Ve srovnání s 31 odpovídajícími kontrolami vykazovalo 42 kojenců, kteří dostávali FICare, zvýšený přírůstek hmotnosti a kojení při propuštění. FICare snížilo LOS přibližně o 10 % (osobní komunikace, Dr. S. Lee) a matky uváděly méně stresu. Na základě těchto slibných výsledků je FICare na NICU úrovně III v současné době hodnoceno v 19centru, cRCT; Calgary je kontrolní místo. S úspěchem na NICU úrovně III zavádí Dr. V. Shah (spoluřešitel) FICare na čtyřech NICU v Ontariu. Studie v Ontariu je však omezena uspořádáním před testem/po testu. Bez randomizovaného kontrolovaného vlaku (RCT) budou důkazy o účinnosti FICare na NICU úrovně II nadále sužovány metodologickými a kontextovými omezeními. Cílem této studie je upřesnit a implementovat FICare na NICU úrovně II v Albertě a vyhodnotit ji pomocí clusteru RCT (cRCT).

Vyšetřovatelé předpokládají, že ve srovnání se standardní péčí FICare: (1) sníží LOS (primární výsledek); (2) snížit výskyt nozokomiálních infekcí; (3) snížení nežádoucích jevů (např. medikace a chyby dárcovského mateřského mléka); (4) snížit počet případů, kdy bylo kojencům pozastaveno krmení (NPO) se současnou intravenózní terapií a/nebo sepsí; (5) snížení readmise a neplánovaných návštěv pohotovosti a lékaře až do 2 měsíců opraveného věku (CA); (6) zvýšit znalosti, dovednosti a sebevědomí rodičů v péči o jejich dítě při propuštění a 2 měsících CA; (7) zvýšit míru krmení mateřským mlékem a vlastní účinnost kojení při propuštění a 2 měsících CA; (8) snížení psychosociálního stresu rodičů (stres, úzkost, deprese) při propuštění a 2měsíční CA, (9) zlepšení spokojenosti poskytovatele zdravotní péče; a (10) snížit přímé a nepřímé náklady v důsledku snížení LOS a zpětného přebírání.

Výzkumná studie FICare Alberta byla vyvinuta ve spolupráci s provozními vedoucími a kliniky Alberta Health Services. Ředitelé ošetřovatelství a lékařství na deseti NICU úrovně II po celé Albertě přijali myšlenku FICare. Buy-in je zvláště pozoruhodný vzhledem k tomu, že weby si byly vědomy toho, že mohou být randomizovány buď do FICare, nebo do kontrolních podmínek. Vyšetřovatelé řešili potenciál pro neočekávané kompenzační reakce (tj. demoralizaci) tím, že nabídli zpožděnou implementaci FICare na kontrolních místech. Vyšetřovatelé diskutovali o vývoji, testování a provádění implementačního plánu FICare a také o tom, jak můžeme začlenit změny nového modelu do běžné péče. Vyšetřovatelé zjistili, že několik webů již používá některé prvky FICare, i když nestrukturovaným a neintegrovaným způsobem. Pokud výsledky FICare ukážou lepší výsledky a/nebo snížení nákladů, pomůžeme s implementací a poskytneme školení zaměstnancům na kontrolních místech.