Familieintegrert omsorg (FICare) i Nivå II NICUs (FICare)

Hvert år blir rundt 15 millioner av verdens spedbarn født ved <37 ukers svangerskap (prematurt). I Alberta var premature fødselsraten 8,43 % i 2015, noe som representerer 4 749 spedbarn. Alberta har den høyeste frekvensen av prematur fødsel i Canada, noe som delvis kan tilskrives forsinket barnefødsel og assistert reproduksjonsteknologi. Omtrent 20 % av de tidligste (< 32 ukers svangerskap) og vanligvis de sykeste premature spedbarn trenger omsorg på en nivå III neonatal intensivavdeling (NICU). Omtrent 80 % er moderate til sent premature (32 uker og null dager [32 0/7] og 36 uker og seks dager [36 6/7] svangerskap; som omfatter 6,6 % av alle levendefødte) og trenger omsorg på en Nivå II intensivavdeling . Sammenlignet med deres fullbårne motparter, har moderate og sent premature spedbarn høyere risiko for dårlig helse (f.eks. økte sykehusinnleggelser, respirasjonssykdom og vekst- og fôringsproblemer) og utviklingsresultater, inkludert nevroutviklingshemninger og kognitive forsinkelser, kommunikasjons- og språkvansker, ] og skolerelaterte problemer. Etter hvert som svangerskapsalderen (GA) synker, øker risikoen for kroniske helseproblemer og utviklingsforsinkelser. I 2010 representerte omsorg for premature spedbarn den største kategorien av Albertas utgifter til pediatrisk helsehjelp med 8,45 %, med en total kostnad på omtrent 35 millioner dollar. Kostnadene knyttet til premature spedbarn er større enn for fullkomne på grunn av økt liggetid på sykehus (LOS), ressursutnyttelse, reinnleggelser og behov for helse, utdanning og sosialtjenester. Økonomiske konsekvenser for foreldre til premature spedbarn er knyttet til redusert arbeidsdeltakelse og tapt arbeidsfortjeneste, og utviklingsstøtte for spedbarnet. Ukvantifiserbare kostnader er forbundet med psykiske plager, ekteskapelig nød og sosial isolasjon. Selv om det eksisterer effektive intervensjoner for foreldre til premature spedbarn, er bevis generelt begrenset til de tidligste premature spedbarn, og kostnadseffektivitetsdata mangler. Implementering av en ny omsorgsmodell, Family Integrated Care (FICare), i Nivå II NICUs for moderat til sent premature spedbarn har et stort potensial for å forbedre resultatene for spedbarn og foreldre, og redusere kostnadene for helsevesenet og familiene.

Nivå II NICUer er et svært teknologisk, kritisk omsorgsmiljø der helsepersonell (dvs. sykepleiere, leger, praktikanter, respirasjonsterapeuter, sosialarbeidere og andre) ofte utilsiktet marginaliserer foreldre i jakten på optimal omsorg for premature spedbarn. Den uventede fødselen til et lite spedbarn etterlater foreldre i sjokk, føler seg engstelige, deprimerte, isolerte og uforberedte til å samhandle med og ta vare på spedbarnet deres. Prematur fødsel og opplevelser i NICU forstyrrer amming og det tidlige foreldre-spedbarnsforholdet, noe som er avgjørende for tidlig hjerne- og biologisk utvikling. Målet med FICare er en endring i kultur og praksis som tillater, oppmuntrer og støtter foreldre i deres foreldrerolle mens spedbarnet deres er på nivå II NICU. FICare er i hovedsak en dynamisk pedagogisk intervensjon, med elever (foreldre), trenere (helsepersonell og veteranforeldre på NICU), læreplaninnhold og implementeringsstrategier. Veteranforeldre er de som har hatt tidligere erfaring med sitt eget premature spedbarn i en Nivå II NICU. Understøttet av voksenlæring og endringsteorier gir FICare foreldrene mulighet til å bygge opp kunnskap, ferdigheter og selvtillit slik at familien er godt forberedt til å ta vare på spedbarnet sitt lenge før utskrivning. Denne modellen er dynamisk, der foreldre og helsepersonell åpent og gjensidig forhandler om likeverdige roller under spedbarnets NICU-opphold. Dermed vil rollene endres etter hvert som foreldre lærer å ta vare på spedbarnet sitt.

Filosofisk sett startet arbeidet med å holde foreldre nærmere spedbarnet deres på NICU på 1950-tallet med foreldrenes tilstedeværelse som tillot besøk på NICU. Senere artikulerte familiesentrert omsorg respekt for familien i beslutninger om omsorg. Til tross for en omfattende forståelse av familiesentrert omsorg og anerkjennelse av dens betydning, forblir familiesentrerte tilnærminger fulle av utfordringer, inkludert ikke-tilretteleggende fysisk plass, begrenset tilgang, begrenset foreldreinvolvering i direkte spedbarnsomsorg og mangel på konsistent informasjon. Disse utfordringene resulterer i forvirring om foreldrerollen i NICU, og gjør at foreldre føler seg misfornøyde og mer som frittstående besøkende enn foreldre. Å integrere foreldre som sentrale i omsorgen for spedbarnet deres er det neste logiske trinnet i utviklingen av tilnærminger til NICU-omsorg.

Eksisterende intervensjoner inkluderer hud-til-hud-pleie, psykologisk støtte til foreldrene (primært mødre), opplæring om omsorg for et premature spedbarn og utdanning av foreldre som tilbydere av støttende terapi for deres spedbarn. En systematisk oversikt antydet at psykologisk støtte og foreldreutdanning viste størst effekt på kort (<1 år) og lengre (≥1 år) sikt. Mens foreldreopplæring kan ha mange former fra enkle brosjyrer med informasjon til selvmodellert videointeraksjonsveiledning, hadde foreldreopplæring som aktivt engasjerer foreldre med spedbarnet størst innvirkning på foreldrenes og spedbarnets resultater. Utdanning som er konsistent på tvers av omsorgsleverandører er avgjørende for å sikre foreldrenes tro på kompetansen til omsorgsleverandørene. Et positivt forhold mellom foreldre og forsørgere bidrar til økt tilfredshet med omsorgen, og større vilje hos foreldrene til å søke ytterligere støtte til omsorgen for spedbarnet. Videre bør helsehjelp individualiseres for å imøtekomme sekvensielle kliniske faser fra innleggelse til omsorg for spedbarnet etter utskrivning.

Tilpasset fra eksisterende familiesentrerte omsorgsintervensjoner, ble Family Integrated Care (FICare)-modellen utviklet og pilottestet med premature spedbarn ≤ 35 uker GA i en Nivå III NICU ved Mount Sinai Hospital, Toronto. Pilotstudien indikerer at FICare er gjennomførbart og trygt i Canada. Sammenlignet med 31 matchede kontroller, viste de 42 spedbarnene som fikk FICare økt vektøkning og amming ved utskrivning. FICare reduserte LOS med omtrent 10 % (personlig kommunikasjon, Dr. S. Lee) og mødre rapporterte mindre stress. Basert på disse lovende resultatene, blir FICare i Nivå III NICUs for tiden evaluert i en 19-senter, cRCT; Calgary er en kontrollside. Med suksess i Nivå III NICUer, implementerer Dr. V. Shah (medetterforsker) FICare i fire Ontario Nivå II NICUer. Ontario-studien er imidlertid begrenset av et pre-test/post-test design. Uten et randomisert kontrollert tog (RCT), vil bevis på effektiviteten til FICare i Nivå II NICUs fortsette å være plaget av metodologiske og kontekstuelle begrensninger. Målet med denne studien er å avgrense og implementere FICare i Nivå II NICUer på tvers av Alberta og evaluere den ved å bruke en klynge RCT (cRCT).

Etterforskerne antar at sammenlignet med standardbehandling, vil FICare: (1) redusere LOS (primært resultat); (2) redusere forekomsten av sykehusinfeksjoner; (3) redusere uønskede hendelser (f.eks. medisinering og donormorsmelkfeil); (4) redusere antall ganger spedbarn har fôring suspendert (NPO) med samtidig intravenøs terapi og/eller sepsis-arbeid; (5) redusere reinnleggelse og ikke-planlagte akuttmottak og legebesøk opp til 2 måneders korrigert alder (CA); (6) øke foreldrenes kunnskap, ferdigheter og tillit til å ta vare på spedbarnet deres ved utskrivning og 2 måneder CA; (7) øke forekomsten av morsmelk og ammings selveffektivitet ved utskrivning og 2 måneder CA; (8) redusere foreldrenes psykososiale plager (stress, angst, depresjon) ved utskrivning og 2 måneder CA, (9) forbedre helsepersonells tilfredshet; og (10) redusere direkte og indirekte kostnader på grunn av redusert LOS og reinnleggelse.

FICare Alberta-forskningsstudien ble utviklet i samarbeid med Alberta Health Services operasjonelle ledere og klinikere. Sykepleie- og medisinske direktører ved de ti Nivå II NICUs over hele Alberta omfavnet ideen om FICare. Buy-in er spesielt bemerkelsesverdig gitt at nettsteder var klar over at de kunne randomiseres til enten FICare eller kontrolltilstand. Etterforskerne adresserte potensialet for uventede kompenserende reaksjoner (dvs. demoralisering) ved å tilby forsinket implementering av FICare på kontrollsteder. Etterforskerne diskuterte utvikling, testing og utførelse av FICare-implementeringsplanen, samt hvordan vi kan integrere endringer for den nye modellen i rutinemessig behandling. Etterforskerne fikk vite at flere nettsteder allerede brukte noen elementer av FICare, om enn på en ustrukturert og uintegrert måte. Hvis resultatene av FICare viser forbedrede resultater og/eller reduserte kostnader, vil vi bistå med implementering og gi opplæring til ansatte ved kontrollstedene.