Family Integrated Care (FICare) in NICU's van niveau II (FICare)

Elk jaar worden ongeveer 15 miljoen van 's werelds baby's geboren met een zwangerschapsduur van minder dan 37 weken (te vroeg geboren). In Alberta bedroeg het vroeggeboortecijfer 8,43% in 2015, wat neerkomt op 4.749 baby's. Alberta heeft het hoogste percentage vroeggeboorte in Canada, wat gedeeltelijk kan worden toegeschreven aan een vertraagde zwangerschap en kunstmatige voortplantingstechnologie. Ongeveer 20% van de vroegste (< 32 weken zwangerschap) en meestal de ziekste te vroeg geboren baby's heeft zorg nodig op een Level III neonatale intensive care unit (NICU). Ongeveer 80% is matig tot laat prematuur (32 weken en nul dagen [32 0/7] en 36 weken en zes dagen [36 6/7] zwangerschap; bestaande uit 6,6% van alle levendgeborenen) en heeft zorg nodig in een NICU van niveau II . Vergeleken met hun voldragen tegenhangers lopen matig en laat vroeggeboren baby's een groter risico op een slechte gezondheid (bijv. meer ziekenhuisopnames, ademhalingsmorbiditeiten en groei- en voedingsproblemen) en ontwikkelingsresultaten, waaronder neurologische ontwikkelingsstoornissen en cognitieve vertragingen, communicatie- en taalstoornissen, ] en schoolgerelateerde problemen. Naarmate de zwangerschapsduur (GA) afneemt, neemt het risico op chronische gezondheidsproblemen en ontwikkelingsachterstanden toe. In 2010 vertegenwoordigde de zorg voor premature baby's de grootste categorie van Alberta's uitgaven voor pediatrische gezondheidszorg met 8,45%, met een totale kostprijs van ongeveer $ 35 miljoen. De kosten van premature baby's zijn hoger dan die van voldragen baby's vanwege de langere opnameduur in het ziekenhuis (LOS), het gebruik van middelen, heropnames en de behoefte aan gezondheidszorg, onderwijs en sociale voorzieningen. Financiële gevolgen voor ouders van te vroeg geboren baby's houden verband met verminderde arbeidsparticipatie en gederfde inkomsten, en ontwikkelingsondersteuning voor de baby. Niet-kwantificeerbare kosten houden verband met psychisch leed, huwelijksproblemen en sociaal isolement. Hoewel er effectieve interventies voor ouders van premature baby's bestaan, is het bewijs over het algemeen beperkt tot de vroegste premature baby's en ontbreken gegevens over de kosteneffectiviteit. Het implementeren van een nieuw zorgmodel, Family Integrated Care (FICare), in Level II NICU's voor matig tot laat premature baby's heeft een groot potentieel om de resultaten van baby's en ouders te verbeteren en de kosten voor het gezondheidszorgsysteem en gezinnen te verlagen.

Level II NICU's zijn een hoogtechnologische, kritieke zorgomgeving waar zorgverleners (d.w.z. verpleegkundigen, artsen, stagiaires, ademhalingstherapeuten, maatschappelijk werkers en anderen) ouders vaak onbedoeld marginaliseren bij het nastreven van optimale zorg voor premature baby's. De onverwachte geboorte van een kleine baby laat ouders in shock achter, ze voelen zich angstig, depressief, geïsoleerd en onvoorbereid om met hun baby om te gaan en voor hen te zorgen. Vroeggeboorte en ervaringen in de NICU verstoren de borstvoeding en de vroege ouder-kindrelatie, die van cruciaal belang is voor de vroege hersenontwikkeling en biologische ontwikkeling. Het doel van FICare is een cultuur- en praktijkverandering die ouders toestaat, aanmoedigt en ondersteunt in hun ouderschapsrol terwijl hun kind in een NICU van niveau II verblijft. FICare is in wezen een dynamische educatieve interventie, met leerlingen (ouders), coaches (zorgverleners en ervaren NICU-ouders), leerplaninhoud en implementatiestrategieën. Veteranenouders zijn degenen die eerdere ervaring hebben gehad met hun eigen te vroeg geboren baby in een Level II NICU. Ondersteund door theorieën over volwasseneneducatie en verandering, stelt FICare ouders in staat hun kennis, vaardigheden en zelfvertrouwen op te bouwen, zodat het gezin goed voorbereid is om voor hun kind te zorgen lang voordat het wordt ontslagen. Dit model is dynamisch, waarbij ouders en zorgverleners open en wederzijds onderhandelen over billijke rollen tijdens het verblijf van de baby op de NICU. De rollen zullen dus veranderen naarmate ouders leren voor hun kind te zorgen.

Filosofisch gezien begonnen de pogingen om ouders dichter bij hun baby in de NICU te houden in de jaren vijftig met ouderlijke aanwezigheid die bezoek in de NICU mogelijk maakte. Later verwoordde gezinsgerichte zorg respect voor het gezin in beslissingen over zorg. Ondanks een alomvattend begrip van gezinsgerichte zorg en erkenning van het belang ervan, blijven gezinsgerichte benaderingen beladen met uitdagingen, waaronder niet-faciliterende fysieke ruimte, beperkte toegang, beperkte betrokkenheid van ouders bij directe babyverzorging en gebrek aan consistente informatie. Deze uitdagingen leiden tot verwarring over de ouderlijke rol in de NICU, waardoor ouders zich ontevreden voelen en meer als afstandelijke bezoekers dan ouders voelen. Het integreren van ouders als centraal onderdeel van de zorg voor hun baby is de volgende logische stap in de evolutie van benaderingen van NICU-zorg.

Bestaande interventies omvatten huid-op-huidzorg, psychologische ondersteuning voor de ouder (voornamelijk moeders), voorlichting over de zorg voor een premature baby en voorlichting aan ouders als aanbieders van ondersteunende therapie voor hun baby. Een systematische review suggereerde dat psychologische ondersteuning en ouderschapseducatie het grootste effect vertoonden op de korte (<1 jaar) en langere (≥1 jaar) termijn. Hoewel ouderschapseducatie vele vormen kan aannemen, van eenvoudige folders met informatie tot zelfgemodelleerde begeleiding bij video-interactie, had opvoedingseducatie die ouders actief betrekt bij hun baby de grootste impact op de resultaten van ouders en baby's. Onderwijs dat consistent is voor alle zorgverleners is van cruciaal belang om ervoor te zorgen dat ouders geloven in de bekwaamheid van zorgverleners. Een positieve relatie tussen ouders en zorgverleners draagt ​​bij aan een grotere tevredenheid met de zorg en een grotere bereidheid van ouders om verdere ondersteuning te zoeken voor de zorg voor hun kind. Verder moet de gezondheidszorg worden geïndividualiseerd om de opeenvolgende klinische fasen van de opname tot de zorg voor het kind na ontslag te accommoderen.

Aangepast van bestaande gezinsgerichte zorginterventies, werd het Family Integrated Care (FICare) -model ontwikkeld en getest met te vroeg geboren baby's ≤ 35 weken GA in een Level III NICU in het Mount Sinai Hospital, Toronto. De pilotstudie geeft aan dat FICare haalbaar en veilig is in Canada. Vergeleken met 31 gematchte controles, vertoonden de 42 baby's die FICare kregen meer gewichtstoename en borstvoeding bij ontslag. FICare verminderde LOS met ongeveer 10% (persoonlijke communicatie, Dr. S. Lee) en moeders rapporteerden minder stress. Op basis van deze veelbelovende resultaten wordt FICare in NICU's van niveau III momenteel geëvalueerd in een cRCT met 19 centra; Calgary is een controleplaats. Dr. V. Shah (co-onderzoeker) implementeert FICare met succes in Level III NICU's en implementeert FICare in vier Ontario Level II NICU's. Het Ontario-onderzoek wordt echter beperkt door een pretest/posttestontwerp. Zonder een gerandomiseerde gecontroleerde trein (RCT) zal het bewijs van de effectiviteit van FICare in NICU's van niveau II geplaagd blijven door methodologische en contextuele beperkingen. Het doel van deze studie is om FICare te verfijnen en te implementeren in NICU's van niveau II in Alberta en deze te evalueren met behulp van een cluster RCT (cRCT).

De onderzoekers veronderstellen dat FICare in vergelijking met standaardzorg: (1) LOS (primair resultaat) zal verminderen; (2) de incidentie van ziekenhuisinfecties verminderen; (3) bijwerkingen verminderen (bijv. medicatie en moedermelkfouten); (4) het aantal keren verminderen dat baby's de voeding hebben onderbroken (NPO) met gelijktijdige intraveneuze therapie en / of sepsis-onderzoeken; (5) heropname en ongeplande spoedeisende hulp en doktersbezoeken tot 2 maanden gecorrigeerde leeftijd (CA) verminderen; (6) vergroten van de kennis, vaardigheden en het vertrouwen van ouders in de zorg voor hun baby bij ontslag en 2 maanden CA; (7) verhoging van de mate van borstvoeding en de zelfeffectiviteit van borstvoeding bij ontslag en 2 maanden CA; (8) vermindering van psychosociale stress bij ouders (stress, angst, depressie) bij ontslag en 2 maanden CA, (9) verbetering van de tevredenheid van de zorgverlener; en (10) directe en indirecte kosten verlagen vanwege verminderde LOS en heropname.

Het FICare Alberta-onderzoek is mede ontwikkeld in samenwerking met de operationele leiders en clinici van Alberta Health Services. Verpleegkundige en medische directeuren van de tien Level II NICU's in Alberta omarmden het idee van FICare. Buy-in is vooral opmerkelijk, aangezien sites wisten dat ze gerandomiseerd konden worden naar FICare- of controleconditie. De onderzoekers gingen in op het potentieel voor onverwachte compenserende reacties (d.w.z. demoralisatie) door vertraagde implementatie van FICare op controlelocaties aan te bieden. De onderzoekers bespraken de ontwikkeling, het testen en de uitvoering van het FICare-implementatieplan, evenals hoe we veranderingen voor het nieuwe model kunnen integreren in de routinematige zorg. De onderzoekers ontdekten dat verschillende sites al enkele elementen van FICare gebruikten, zij het op een ongestructureerde en niet-geïntegreerde manier. Als de resultaten van FICare betere resultaten en/of lagere kosten laten zien, zullen we helpen bij de implementatie en training geven aan het personeel op de controlelocaties.