Zintegrowana Opieka Rodzinna (FICare) na OIOM-ach II stopnia (FICare)

Każdego roku około 15 milionów noworodków na świecie rodzi się w wieku poniżej 37 tygodni (wcześniak). W Albercie wskaźnik urodzeń przedwczesnych wyniósł 8,43% w 2015 r., co odpowiada 4749 niemowlętom. Alberta ma najwyższy wskaźnik porodów przedwczesnych w Kanadzie, co można częściowo przypisać opóźnionemu rodzeniu i technologii wspomaganego rozrodu. Około 20% najwcześniejszych (poniżej 32. tygodnia ciąży) i zazwyczaj najciężej chorych wcześniaków wymaga opieki na oddziałach intensywnej terapii noworodków III stopnia (NICU). Około 80% to wcześniaki od umiarkowanego do późnego (32 tygodnie i zero dni [32 0/7] oraz 36 tygodni i sześć dni [36 6/7]; co stanowi 6,6% wszystkich żywych urodzeń) i wymagają opieki na OIOM-ie II stopnia . W porównaniu ze swoimi rówieśnikami urodzonymi w terminie, wcześniaki w średnim i późnym wieku są bardziej narażone na zły stan zdrowia (np. częstsze hospitalizacje, choroby układu oddechowego oraz problemy ze wzrostem i karmieniem) oraz wyniki rozwojowe, w tym zaburzenia neurorozwojowe i opóźnienia poznawcze, zaburzenia komunikacji i języka, ] i problemów szkolnych. Wraz ze spadkiem wieku ciążowego (GA) wzrasta ryzyko przewlekłych problemów zdrowotnych i opóźnień rozwojowych. W 2010 roku opieka nad wcześniakami stanowiła największą kategorię wydatków Alberty na pediatryczną opiekę zdrowotną na poziomie 8,45%, przy całkowitym koszcie około 35 milionów dolarów. Koszty związane z wcześniakami są większe niż w przypadku niemowląt urodzonych w terminie ze względu na wydłużony czas pobytu w szpitalu (LOS), wykorzystanie zasobów, ponowne przyjęcie do szpitala oraz zapotrzebowanie na opiekę zdrowotną, edukację i usługi społeczne. Konsekwencje finansowe dla rodziców wcześniaków wiążą się ze zmniejszonym udziałem siły roboczej i utraconymi zarobkami oraz wsparciem rozwojowym dla niemowlęcia. Niewymierne koszty wiążą się z cierpieniem psychicznym, problemami małżeńskimi i izolacją społeczną. Chociaż istnieją skuteczne interwencje dla rodziców wcześniaków, dowody są na ogół ograniczone do najwcześniejszych wcześniaków i brakuje danych dotyczących opłacalności. Wdrożenie nowego modelu opieki, Family Integrated Care (FICare), na OIOM-ach II stopnia dla wcześniaków o umiarkowanym i późnym urodzeniu ma ogromny potencjał poprawy wyników leczenia niemowląt i rodziców oraz obniżenia kosztów dla systemu opieki zdrowotnej i rodzin.

OIOM II poziomu to wysoce zaawansowane technologicznie środowisko opieki krytycznej, w którym pracownicy służby zdrowia (tj. pielęgniarki, lekarze, stażyści, terapeuci oddechowi, pracownicy socjalni i inni) często nieumyślnie marginalizują rodziców w dążeniu do optymalnej opieki nad wcześniakami. Nieoczekiwane narodziny małego niemowlęcia pozostawiają rodziców w szoku, odczuwają niepokój, depresję, izolację i nieprzygotowanie do interakcji z dzieckiem i opieki nad nim. Przedwczesny poród i doświadczenia na OIOM-ie dla noworodków zakłócają karmienie piersią i wczesną relację rodzic-niemowlę, która ma kluczowe znaczenie dla wczesnego rozwoju mózgu i biologicznego. Celem FICare jest zmiana kultury i praktyki, która pozwala, zachęca i wspiera rodziców w ich roli rodzicielskiej, podczas gdy ich dziecko przebywa na OIOM-ie II stopnia. FICare jest zasadniczo dynamiczną interwencją edukacyjną, obejmującą uczniów (rodziców), trenerów (świadczeniodawców opieki zdrowotnej i rodziców weteranów OIOM-ów), treści programu nauczania i strategie wdrażania. Rodzice weterani to ci, którzy mieli wcześniejsze doświadczenia z własnym wcześniakiem na OIOM-ie II stopnia. Opierając się na teoriach uczenia się dorosłych i zmianach, FICare umożliwia rodzicom budowanie wiedzy, umiejętności i pewności siebie, tak aby rodzina była dobrze przygotowana do opieki nad dzieckiem na długo przed wypisem ze szpitala. Ten model jest dynamiczny, w którym rodzice i pracownicy służby zdrowia otwarcie i wzajemnie negocjują sprawiedliwe role podczas pobytu niemowlęcia na OIOM-ie. Tak więc role będą się zmieniać, gdy rodzice nauczą się opiekować swoim dzieckiem.

Z filozoficznego punktu widzenia wysiłki mające na celu zbliżenie rodziców do dziecka na OIOM-ie dla noworodków rozpoczęły się w latach pięćdziesiątych XX wieku wraz z obecnością rodziców, która umożliwiła odwiedziny na OIOM-ie. Później opieka skoncentrowana na rodzinie wyartykułowała szacunek dla rodziny w decyzjach dotyczących opieki. Pomimo wszechstronnego zrozumienia opieki skoncentrowanej na rodzinie i uznania jej znaczenia, podejście skoncentrowane na rodzinie nadal wiąże się z wyzwaniami, w tym nieułatwiającą przestrzenią fizyczną, restrykcyjnym dostępem, ograniczonym zaangażowaniem rodziców w bezpośrednią opiekę nad niemowlęciem oraz brakiem spójnych informacji. Wyzwania te powodują zamieszanie co do roli rodziców na OIOM-ie dla noworodków i sprawiają, że rodzice czują się niezadowoleni i bardziej przypominają oderwanych gości niż rodziców. Integracja rodziców jako centrum opieki nad ich niemowlęciem jest kolejnym logicznym krokiem w ewolucji podejścia do opieki na OIOM-ach dla noworodków.

Istniejące interwencje obejmują pielęgnację „skóra do skóry”, wsparcie psychologiczne dla rodziców (głównie matek), edukację na temat opieki nad wcześniakiem oraz edukację rodziców jako dostawców terapii wspomagającej dla ich niemowlęcia. Systematyczny przegląd sugerował, że wsparcie psychologiczne i edukacja rodzicielska wykazywały największy wpływ w krótkim (<1 roku) i dłuższym (≥1 roku) okresie. Podczas gdy edukacja rodzicielska może przybierać różne formy, od prostych ulotek z informacjami po wskazówki dotyczące interakcji wideo do samodzielnego modelowania, edukacja rodzicielska, która aktywnie angażuje rodziców w kontakt z dzieckiem, miała największy wpływ na wyniki rodziców i niemowlęcia. Spójna edukacja wśród świadczeniodawców ma kluczowe znaczenie dla zapewnienia wiary rodziców w kompetencje świadczeniodawców. Pozytywne relacje między rodzicami a usługodawcami przyczyniają się do wzrostu satysfakcji z opieki i większej chęci rodziców do szukania dalszego wsparcia w opiece nad dzieckiem. Ponadto opieka zdrowotna powinna być zindywidualizowana, aby uwzględnić kolejne fazy kliniczne od przyjęcia do opieki po wypisie niemowlęcia.

Zaadaptowany z istniejących interwencji w zakresie opieki skoncentrowanej na rodzinie, opracowano model Family Integrated Care (FICare) i przetestowano go pilotażowo na wcześniakach ≤ 35 tygodni GA na OIOM-ie III stopnia w szpitalu Mount Sinai w Toronto. Badanie pilotażowe wskazuje, że FICare jest wykonalne i bezpieczne w Kanadzie. W porównaniu z 31 dopasowanymi grupami kontrolnymi, 42 niemowlęta, które otrzymały FICare, wykazywały zwiększony przyrost masy ciała i karmienie piersią przy wypisie. FICare zmniejszyło LOS o około 10% (komunikacja osobista, dr S. Lee), a matki zgłaszały mniejszy stres. W oparciu o te obiecujące wyniki, FICare na OIOM-ach III stopnia jest obecnie oceniany w 19-ośrodku, cRCT; Calgary jest ośrodkiem kontrolnym. Odnosząc sukcesy na OIOM-ach III stopnia, dr V. Shah (współbadacz) wdraża FICare na czterech OIOM-ach II stopnia w Ontario. Jednak badanie w Ontario jest ograniczone przez schemat przed-testowy/po-testowy. Bez randomizowanego kontrolowanego pociągu (RCT) dowody na skuteczność FICare na OIOM-ach II stopnia nadal będą nękane ograniczeniami metodologicznymi i kontekstowymi. Celem tego badania jest udoskonalenie i wdrożenie FICare na OIOM-ach II stopnia w Albercie i ocena tego za pomocą klastra RCT (cRCT).

Badacze stawiają hipotezę, że w porównaniu ze standardową opieką FICare: (1) zmniejszy LOS (główny wynik); (2) zmniejszyć częstość występowania zakażeń szpitalnych; (3) zmniejszyć liczbę zdarzeń niepożądanych (np. błędy w przyjmowaniu leków i karmienie piersią dawcy); (4) zmniejszyć liczbę przypadków wstrzymania karmienia niemowląt (NPO) z towarzyszącą terapią dożylną i/lub badaniami posocznicy; (5) ograniczenie readmisji i nieplanowanych wizyt w izbie przyjęć i wizyt lekarskich do 2 miesięcy skorygowanego wieku (CA); (6) zwiększyć wiedzę, umiejętności i pewność rodziców w opiece nad niemowlęciem przy wypisie i 2 miesiące CA; (7) zwiększyć wskaźniki karmienia piersią i własnej skuteczności karmienia piersią przy wypisie i 2 miesiące CA; (8) zmniejszyć stres psychospołeczny rodziców (stres, niepokój, depresja) przy wypisie i 2 miesiące CA, (9) poprawić zadowolenie personelu medycznego; oraz (10) zmniejszyć koszty bezpośrednie i pośrednie ze względu na zmniejszenie LOS i readmisji.

Badanie badawcze FICare Alberta zostało opracowane wspólnie z liderami operacyjnymi Alberta Health Services i klinicystami. Dyrektorzy pielęgniarscy i medyczni na dziesięciu OIOM-ach II stopnia w Albercie przyjęli ideę FICare. Wpisowe jest szczególnie godne uwagi, biorąc pod uwagę, że strony były świadome, że mogą zostać losowo przydzielone do warunków FICare lub kontrolnych. Badacze zajęli się możliwością wystąpienia nieoczekiwanych reakcji kompensacyjnych (tj. demoralizacji), oferując opóźnione wdrożenie FICare w miejscach kontrolnych. Badacze omówili rozwój, testowanie i wykonanie planu wdrożenia FICare, a także sposób, w jaki możemy zintegrować zmiany nowego modelu z rutynową opieką. Badacze dowiedzieli się, że kilka witryn korzystało już z niektórych elementów FICare, choć w sposób nieustrukturyzowany i niezintegrowany. Jeśli wyniki FICare wykażą lepsze wyniki i/lub obniżone koszty, pomożemy we wdrożeniu i zapewnimy szkolenie personelu w miejscach kontroli.