Family Integrated Care (FICare) i nivå II NICUs (FICare)

Varje år föds cirka 15 miljoner av världens spädbarn vid <37 veckors graviditet (prematur). I Alberta var prematur födelsetal 8,43 % 2015, vilket motsvarar 4 749 spädbarn. Alberta har den högsta andelen för tidig födsel i Kanada, vilket delvis kan tillskrivas försenat barnafödande och assisterad reproduktionsteknologi. Ungefär 20 % av de tidigaste (< 32 veckors graviditet) och vanligtvis de sjukaste för tidigt födda barnen behöver vård på en nivå III neonatal intensivvårdsavdelning (NICU). Ungefär 80 % är måttliga till sent för tidigt födda (32 veckor och noll dagar [32 0/7] och 36 veckor och sex dagar [36 6/7] dräktighet, vilket omfattar 6,6 % av alla levande födda) och kräver vård på en nivå II NICU . Jämfört med deras fullgångna motsvarigheter löper måttliga och sena för tidigt födda spädbarn högre risk för dålig hälsa (t.ex. ökade sjukhusinläggningar, andningssjukdomar och tillväxt- och matproblem) och utvecklingsresultat, inklusive neuroutvecklingsstörningar och kognitiva förseningar, kommunikations- och språkstörningar, ] och skolrelaterade problem. När graviditetsåldern (GA) minskar ökar risken för kroniska hälsoproblem och utvecklingsförseningar. Under 2010 representerade vård av för tidigt födda spädbarn den största kategorin av Albertas utgifter för barnhälsovård med 8,45 %, med en total kostnad på cirka 35 miljoner USD. Kostnaderna för för tidigt födda barn är större än för fullgångna barn på grund av ökad vårdtid på sjukhus (LOS), resursutnyttjande, återinläggningar och behov av hälsa, utbildning och socialtjänst. Ekonomiska konsekvenser för föräldrar till för tidigt födda barn är förknippade med minskat arbetskraftsdeltagande och förlorade arbetsinkomster samt utvecklingsstöd för spädbarnet. Okvantifierbara kostnader är förknippade med psykologisk nöd, äktenskaplig nöd och social isolering. Även om effektiva insatser för föräldrar till för tidigt födda barn finns, är bevis i allmänhet begränsade till de tidigaste för tidigt födda barnen, och kostnadseffektivitetsdata saknas. Att implementera en ny vårdmodell, Family Integrated Care (FICare), i nivå II NICUs för måttliga till sena för tidigt födda barn har stor potential att förbättra resultaten för spädbarn och föräldrar, och minska kostnaderna för hälso- och sjukvården och familjerna.

Nivå II NICUs är en högteknologisk, kritisk vårdmiljö där vårdgivare (dvs. sjuksköterskor, läkare, praktikanter, andningsterapeuter, socialarbetare och andra) ofta oavsiktligt marginaliserar föräldrar i jakten på optimal vård av för tidigt födda barn. Den oväntade födelsen av ett litet spädbarn lämnar föräldrar i chock, känner sig oroliga, deprimerade, isolerade och oförberedda på att interagera med och ta hand om sitt spädbarn. För tidig födsel och upplevelser på neonatalavdelningen stör amningen och den tidiga relationen mellan föräldrar och spädbarn, vilket är avgörande för tidig hjärnans och biologiska utveckling. Målet med FICare är en förändring i kultur och praxis som tillåter, uppmuntrar och stödjer föräldrar i deras föräldraroll medan deras spädbarn är på en nivå II NICU. FICare är i grund och botten en dynamisk pedagogisk intervention, med elever (föräldrar), coacher (vårdgivare och veteranföräldrar på NICU), läroplanens innehåll och implementeringsstrategier. Veteranföräldrar är de som har tidigare erfarenhet av sitt eget för tidigt födda barn på en nivå II NICU. Understödd av vuxenutbildning och förändringsteorier ger FICare föräldrar möjlighet att bygga upp sina kunskaper, färdigheter och självförtroende så att familjen är väl förberedd för att ta hand om sitt barn långt före utskrivningen. Denna modell är dynamisk, där föräldrar och vårdgivare öppet och ömsesidigt förhandlar om rättvisa roller under spädbarnets NICU-vistelse. Således kommer roller att förändras när föräldrar lär sig att ta hand om sitt spädbarn.

Filosofiskt började ansträngningarna att hålla föräldrar närmare sitt barn på NICU på 1950-talet med föräldrarnas närvaro som tillät besök på NICU. Senare artikulerade familjecentrerad vård respekt för familjen i beslut om vård. Trots en omfattande förståelse av familjecentrerad vård och erkännande av dess betydelse, förblir familjecentrerade tillvägagångssätt fyllda med utmaningar, inklusive icke-faciliterande fysiskt utrymme, restriktiv tillgång, begränsad förälders inblandning i direkt spädbarnsvård och brist på konsekvent information. Dessa utmaningar leder till förvirring om föräldrarollen på NICU, och gör att föräldrar känner sig missnöjda och mer som fristående besökare än föräldrar. Att integrera föräldrar som centrala för vården av deras spädbarn är nästa logiska steg i utvecklingen av tillvägagångssätt för vård på intensivvårdsavdelning.

Befintliga insatser inkluderar hud-mot-hud-vård, psykologiskt stöd till föräldern (främst mammor), utbildning om vård av ett för tidigt fött barn och utbildning av föräldrar som tillhandahållare av stödjande terapi för deras spädbarn. En systematisk översikt antydde att psykologiskt stöd och föräldrautbildning visade störst effekt på kort (<1 år) och längre (≥1 år) sikt. Även om föräldrautbildning kan ta många former, från enkla broschyrer med information till självmodellerad videointeraktionsvägledning, hade föräldrautbildning som aktivt engagerar föräldrar med deras spädbarn den största inverkan på föräldrarnas och spädbarnets resultat. Utbildning som är konsekvent för alla vårdgivare är avgörande för att säkerställa föräldrarnas tro på vårdgivares kompetens. En positiv relation mellan föräldrar och försörjare bidrar till ökad tillfredsställelse med vården och större vilja hos föräldrar att söka ytterligare stöd för vården av sitt spädbarn. Vidare bör hälso- och sjukvården vara individualiserad för att tillgodose sekventiella kliniska faser från intagning till vård efter utskrivning av spädbarnet.

Anpassad från befintliga familjecentrerade vårdinterventioner, utvecklades Family Integrated Care (FICare)-modellen och pilottestades med för tidigt födda barn ≤ 35 veckor GA i en nivå III NICU på Mount Sinai Hospital, Toronto. Pilotstudien visar att FICare är genomförbart och säkert i Kanada. Jämfört med 31 matchade kontroller visade de 42 spädbarn som fick FICare ökad viktökning och amning vid utskrivning. FICare minskade LOS med cirka 10 % (personlig kommunikation, Dr. S. Lee) och mödrar rapporterade mindre stress. Baserat på dessa lovande resultat utvärderas FICare i nivå III NICU för närvarande i en 19-center, cRCT; Calgary är en kontrollsajt. Med framgång i nivå III NICUs implementerar Dr. V. Shah (medutredare) FICare i fyra Ontario nivå II NICUs. Ontario-studien är dock begränsad av en pre-test/post-test design. Utan ett randomiserat kontrollerat tåg (RCT), kommer bevis på effektiviteten av FICare i nivå II NICU att fortsätta att plågas av metodologiska och kontextuella begränsningar. Syftet med denna studie är att förfina och implementera FICare i nivå II NICU över Alberta och utvärdera det med hjälp av ett kluster RCT (cRCT).

Utredarna antar att jämfört med standardvård kommer FICare: (1) minska LOS (primärt resultat); (2) minska förekomsten av nosokomiala infektioner; (3) minska negativa händelser (t.ex. medicinering och givarens bröstmjölksfel); (4) minska antalet gånger som spädbarn har avbruten matning (NPO) med samtidig intravenös terapi och/eller sepsisupparbetning; (5) minska återinläggning och oplanerade akutrum och läkarbesök upp till 2 månaders korrigerad ålder (CA); (6) öka föräldrarnas kunskaper, färdigheter och förtroende för att ta hand om sitt barn vid utskrivning och 2 månader CA; (7) öka andelen utfodring av bröstmjölk och amningseffektivitet vid utskrivning och 2 månader CA; (8) minska föräldrarnas psykosociala besvär (stress, ångest, depression) vid utskrivning och 2 månader CA, (9) förbättra vårdgivarens tillfredsställelse; och (10) minska direkta och indirekta kostnader på grund av minskad LOS och återinläggning.

Forskningsstudien FICare Alberta har utvecklats i samarbete med Alberta Health Services operativa ledare och kliniker. Sjuksköterske- och medicinska chefer vid de tio nivå II NICUs över Alberta omfamnade idén om FICare. Buy-in är särskilt anmärkningsvärt med tanke på att webbplatser var medvetna om att de kunde randomiseras till antingen FICare eller kontrollvillkor. Utredarna tog upp potentialen för oförutsedda kompensatoriska reaktioner (d.v.s. demoralisering) genom att erbjuda försenad implementering av FICare på kontrollplatser. Utredarna diskuterade utveckling, testning och genomförande av FICares implementeringsplan, samt hur vi kan integrera förändringar för den nya modellen i rutinvård. Utredarna fick reda på att flera platser redan använde vissa delar av FICare, om än på ett ostrukturerat och ointegrerat sätt. Om resultaten av FICare visar förbättrade resultat och/eller minskade kostnader, kommer vi att hjälpa till med implementering och ge utbildning till personal på kontrollplatserna.