Atención Familiar Integrada (FICare) en UCIN de Nivel II (FICare)

Cada año, alrededor de 15 millones de los bebés del mundo nacen con menos de 37 semanas de gestación (prematuros). En Alberta, la tasa de nacimientos prematuros fue del 8,43 % en 2015, lo que representa 4749 bebés. Alberta tiene la tasa más alta de nacimientos prematuros en Canadá, lo que se puede atribuir, en parte, al retraso en la maternidad y la tecnología de reproducción asistida. Aproximadamente el 20 % de los primeros (< 32 semanas de gestación) y, por lo general, los bebés prematuros más enfermos requieren atención en una unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) de nivel III. Aproximadamente el 80 % son prematuros moderados a tardíos (32 semanas y cero días [32 0/7] y 36 semanas y seis días [36 6/7] de gestación; constituyendo el 6,6 % de todos los nacidos vivos) y requieren atención en una UCIN de nivel II . En comparación con sus contrapartes de término completo, los bebés prematuros moderados y tardíos tienen un mayor riesgo de problemas de salud (p. ej., más hospitalizaciones, morbilidades respiratorias y problemas de crecimiento y alimentación) y resultados de desarrollo, incluidas discapacidades del neurodesarrollo y retrasos cognitivos, problemas de comunicación y lenguaje, ] y problemas relacionados con la escuela. A medida que disminuye la edad gestacional (EG), aumenta el riesgo de problemas de salud crónicos y retrasos en el desarrollo. En 2010, la atención de bebés prematuros representó la categoría más grande de los gastos de atención de salud pediátrica de Alberta con un 8,45 %, con un costo total de aproximadamente $35 millones. Los costos asociados con los bebés prematuros son mayores que los de los bebés a término debido a la mayor duración de la estadía en el hospital (LOS), la utilización de recursos, las readmisiones y la necesidad de servicios de salud, educación y sociales. Las consecuencias financieras para los padres de bebés prematuros están asociadas con una menor participación en la fuerza laboral y pérdida de ingresos y apoyos para el desarrollo del bebé. Los costos no cuantificables están asociados con la angustia psicológica, la angustia marital y el aislamiento social. Aunque existen intervenciones efectivas para los padres de bebés prematuros, la evidencia generalmente se limita a los bebés prematuros más tempranos y faltan datos de costo-efectividad. La implementación de un nuevo modelo de atención, Family Integrated Care (FICare), en las UCIN de nivel II para bebés prematuros moderados a tardíos tiene un gran potencial para mejorar los resultados de los bebés y los padres, y reducir los costos para el sistema de atención médica y las familias.

Las UCIN de nivel II son un entorno de atención crítica altamente tecnológico donde los proveedores de atención médica (es decir, enfermeras, médicos, pasantes, terapeutas respiratorios, trabajadores sociales y otros) a menudo marginan involuntariamente a los padres en la búsqueda de una atención óptima de los bebés prematuros. El nacimiento inesperado de un bebé pequeño deja a los padres en shock, sintiéndose ansiosos, deprimidos, aislados y sin preparación para interactuar con su bebé y cuidarlo. El parto prematuro y las experiencias en la NICU interrumpen la lactancia materna y la relación temprana entre padres e hijos, que es fundamental para el desarrollo biológico y cerebral temprano. El objetivo de FICare es un cambio en la cultura y la práctica que permita, aliente y apoye a los padres en su rol de crianza mientras su bebé está en una UCIN de Nivel II. FICare es, en esencia, una intervención educativa dinámica, con estudiantes (padres), entrenadores (proveedores de atención médica y padres veteranos de la UCIN), contenido curricular y estrategias de implementación. Los padres veteranos son aquellos que han tenido experiencia previa con su propio bebé prematuro en una UCIN de nivel II. Respaldado por el aprendizaje de adultos y las teorías del cambio, FICare empodera a los padres para desarrollar sus conocimientos, habilidades y confianza para que la familia esté bien preparada para cuidar a su bebé mucho antes del alta. Este modelo es dinámico, en el que los padres y los proveedores de atención médica negocian abierta y mutuamente roles equitativos durante la estadía del bebé en la UCIN. Por lo tanto, los roles cambiarán a medida que los padres aprendan a cuidar a su bebé.

Filosóficamente, los esfuerzos para mantener a los padres más cerca de su bebé en la UCIN comenzaron en la década de 1950 con la presencia de los padres que permitía las visitas en la UCIN. Posteriormente, el cuidado centrado en la familia articuló el respeto por la familia en las decisiones sobre el cuidado. A pesar de una comprensión integral del cuidado centrado en la familia y el reconocimiento de su importancia, los enfoques centrados en la familia siguen estando plagados de desafíos, incluido el espacio físico no facilitador, el acceso restringido, la participación limitada de los padres en el cuidado infantil directo y la falta de información consistente. Estos desafíos generan confusión sobre el papel de los padres en la UCIN y dejan a los padres sintiéndose insatisfechos y más como visitantes distantes que como padres. Integrar a los padres como parte central del cuidado de su bebé es el siguiente paso lógico en la evolución de los enfoques del cuidado de la UCIN.

Las intervenciones existentes incluyen cuidado piel con piel, apoyo psicológico para los padres (principalmente madres), educación sobre el cuidado de un bebé prematuro y educación de los padres como proveedores de terapia de apoyo para su bebé. Una revisión sistemática sugirió que el apoyo psicológico y la educación para padres mostraron el mayor efecto a corto (<1 año) y a largo plazo (≥1 año). Si bien la educación para padres puede tomar muchas formas, desde simples folletos con información hasta orientación de interacción de video automodelada, la educación para padres que involucra activamente a los padres con su bebé tuvo el mayor impacto en los resultados de los padres y los bebés. La educación que es consistente entre los proveedores de cuidado es fundamental para asegurar que los padres crean en la competencia de los proveedores de cuidado. Una relación positiva entre los padres y los proveedores contribuye a una mayor satisfacción con el cuidado y una mayor disposición de los padres a buscar más apoyo para el cuidado de su bebé. Además, la atención médica debe individualizarse para adaptarse a las fases clínicas secuenciales desde la admisión hasta la atención posterior al alta del bebé.

Adaptado de las intervenciones de atención centradas en la familia existentes, el modelo Family Integrated Care (FICare) se desarrolló y se probó con bebés prematuros de ≤ 35 semanas de edad gestacional en una UCIN de nivel III en el Hospital Mount Sinai, Toronto. El estudio piloto indica que FICAre es factible y seguro en Canadá. En comparación con 31 controles emparejados, los 42 bebés que recibieron FICAre mostraron un mayor aumento de peso y lactancia al momento del alta. FICare redujo la LOS en aproximadamente un 10 % (comunicación personal, Dr. S. Lee) y las madres reportaron menos estrés. Sobre la base de estos resultados prometedores, FICare en las UCIN de nivel III se está evaluando actualmente en un ECA de 19 centros; Calgary es un sitio de control. Con éxito en las UCIN de nivel III, el Dr. V. Shah (co-investigador) está implementando FICare en cuatro UCIN de nivel II de Ontario. Sin embargo, el estudio de Ontario está limitado por un diseño de pre-test/post-test. Sin un tren controlado aleatorizado (ECA), la evidencia de la efectividad de FICare en las UCIN de nivel II seguirá estando plagada de limitaciones metodológicas y contextuales. El objetivo de este estudio es refinar e implementar FICare en las UCIN de nivel II en Alberta y evaluarlo mediante un ECA por conglomerados (cRCT).

Los investigadores plantean la hipótesis de que, en comparación con la atención estándar, FICare: (1) disminuirá la LOS (resultado principal); (2) disminuir la incidencia de infecciones nosocomiales; (3) disminuir los eventos adversos (p. ej., errores de medicación y de leche materna donada); (4) reducir el número de veces que se suspende la alimentación de los lactantes (NPO) con terapia intravenosa concomitante y/o exámenes de sepsis; (5) reducir la readmisión y las visitas no planificadas a la sala de emergencias y al médico hasta los 2 meses de edad corregida (CA); (6) aumentar el conocimiento, las habilidades y la confianza de los padres en el cuidado de su bebé al momento del alta y a los 2 meses de AC; (7) aumentar las tasas de alimentación con leche materna y la autoeficacia de la lactancia al alta ya los 2 meses de CA; (8) disminuir la angustia psicosocial de los padres (estrés, ansiedad, depresión) al alta ya los 2 meses de CA, (9) mejorar la satisfacción del proveedor de atención médica; y (10) disminuir los costos directos e indirectos debido a la reducción de LOS y la readmisión.

El estudio de investigación de FICare Alberta fue desarrollado en colaboración con los líderes operativos y médicos de los Servicios de Salud de Alberta. Los directores médicos y de enfermería de las diez UCIN de nivel II en Alberta aceptaron la idea de FICare. La aceptación es particularmente notable dado que los sitios sabían que podían asignarse al azar a FICare oa la condición de control. Los investigadores abordaron el potencial de reacciones compensatorias imprevistas (es decir, desmoralización) al ofrecer una implementación retrasada de FICare en los sitios de control. Los investigadores hablaron sobre el desarrollo, las pruebas y la ejecución del plan de implementación de FICare, así como sobre cómo podemos integrar los cambios del nuevo modelo en la atención de rutina. Los investigadores se enteraron de que varios sitios ya estaban usando algunos elementos de FICare, aunque de manera no estructurada y no integrada. Si los resultados de FICare muestran mejores resultados y/o costos reducidos, ayudaremos con la implementación y brindaremos capacitación al personal en los sitios de control.