Soins familiaux intégrés (FICare) dans les USIN de niveau II (FICare)

Chaque année, environ 15 millions de nourrissons dans le monde naissent à moins de 37 semaines de gestation (prématurité). En Alberta, le taux de naissances prématurées était de 8,43 % en 2015, représentant 4 749 nourrissons. L'Alberta a le taux le plus élevé de naissances prématurées au Canada, ce qui peut être attribué, en partie, au retard de procréation et à la technologie de procréation assistée. Environ 20 % des nourrissons prématurés les plus précoces (< 32 semaines de gestation) et généralement les plus malades nécessitent des soins dans une unité néonatale de soins intensifs (UNSI) de niveau III. Environ 80 % sont modérément à tardivement prématurés (32 semaines et zéro jour [32 0/7] et 36 semaines et six jours [36 6/7] de gestation ; comprenant 6,6 % de toutes les naissances vivantes) et nécessitent des soins dans une USIN de niveau II . Comparativement à leurs homologues nés à terme, les nourrissons modérément et peu prématurés sont plus à risque d'être en mauvaise santé (p. ] et les problèmes liés à l'école. À mesure que l'âge gestationnel (AG) diminue, le risque de problèmes de santé chroniques et de retards de développement augmente. En 2010, les soins aux prématurés représentaient la plus grande catégorie de dépenses de l'Alberta pour les soins de santé pédiatriques à 8,45 %, avec un coût total d'environ 35 millions de dollars. Les coûts associés aux nourrissons prématurés sont plus élevés que pour les nourrissons nés à terme en raison de l'augmentation de la durée du séjour à l'hôpital, de l'utilisation des ressources, des réadmissions et des besoins en matière de santé, d'éducation et de services sociaux. Les conséquences financières pour les parents d'enfants prématurés sont associées à une participation réduite au marché du travail et à une perte de revenus, ainsi qu'à des soutiens au développement de l'enfant. Des coûts non quantifiables sont associés à la détresse psychologique, à la détresse conjugale et à l'isolement social. Bien qu'il existe des interventions efficaces pour les parents de prématurés, les preuves sont généralement limitées aux premiers prématurés et les données sur la rentabilité font défaut. La mise en œuvre d'un nouveau modèle de soins, les soins familiaux intégrés (FICare), dans les USIN de niveau II pour les nourrissons modérément à peu prématurés a un grand potentiel pour améliorer les résultats des nourrissons et des parents, et réduire les coûts pour le système de soins de santé et les familles.

Les USIN de niveau II sont un environnement de soins intensifs hautement technologique où les prestataires de soins de santé (c'est-à-dire les infirmières, les médecins, les stagiaires, les inhalothérapeutes, les travailleurs sociaux et autres) marginalisent souvent involontairement les parents dans la poursuite de soins optimaux pour les nourrissons prématurés. La naissance inattendue d'un petit bébé laisse les parents sous le choc, se sentant anxieux, déprimés, isolés et non préparés à interagir avec leur bébé et à en prendre soin. Les naissances prématurées et les expériences à l'USIN perturbent l'allaitement et la relation parent-enfant précoce, qui est essentielle pour le développement précoce du cerveau et de la biologie. L'objectif de FICare est un changement de culture et de pratique qui permet, encourage et soutient les parents dans leur rôle parental pendant que leur bébé est dans une USIN de niveau II. FICare est, par essence, une intervention éducative dynamique, avec des apprenants (parents), des entraîneurs (fournisseurs de soins de santé et parents vétérans de l'USIN), le contenu du programme et des stratégies de mise en œuvre. Les parents vétérans sont ceux qui ont eu une expérience antérieure avec leur propre enfant prématuré dans une USIN de niveau II. S'appuyant sur l'apprentissage des adultes et les théories du changement, FICare permet aux parents de développer leurs connaissances, leurs compétences et leur confiance afin que la famille soit bien préparée à s'occuper de leur bébé bien avant la sortie. Ce modèle est dynamique, selon lequel les parents et les fournisseurs de soins de santé négocient ouvertement et mutuellement des rôles équitables pendant le séjour du nourrisson à l'USIN. Ainsi, les rôles changeront à mesure que les parents apprendront à prendre soin de leur enfant.

Philosophiquement, les efforts pour garder les parents plus proches de leur enfant à l'USIN ont commencé dans les années 1950 avec la présence parentale qui permettait des visites à l'USIN. Plus tard, les soins centrés sur la famille ont articulé le respect de la famille dans les décisions concernant les soins. Malgré une compréhension globale des soins centrés sur la famille et la reconnaissance de son importance, les approches centrées sur la famille restent pleines de défis, notamment un espace physique non facilitateur, un accès restreint, une implication limitée des parents dans les soins directs aux nourrissons et un manque d'informations cohérentes. Ces défis entraînent une confusion quant au rôle parental à l'USIN et laissent les parents se sentir insatisfaits et plus comme des visiteurs détachés que des parents. L'intégration des parents au centre des soins de leur nourrisson est la prochaine étape logique dans l'évolution des approches des soins à l'USIN.

Les interventions existantes comprennent les soins peau à peau, le soutien psychologique pour les parents (principalement les mères), l'éducation sur les soins d'un nourrisson prématuré et l'éducation des parents en tant que prestataires de thérapie de soutien pour leur nourrisson. Une revue systématique a suggéré que le soutien psychologique et l'éducation parentale ont montré le plus grand effet à court (<1 an) et à plus long terme (≥1 an). Bien que l'éducation parentale puisse prendre de nombreuses formes, allant de simples dépliants contenant des informations à des conseils d'interaction vidéo auto-modélisés, l'éducation parentale qui engage activement les parents avec leur enfant a eu le plus grand impact sur les résultats des parents et de l'enfant. Une éducation cohérente entre les prestataires de soins est essentielle pour assurer la confiance des parents dans la compétence des prestataires de soins. Une relation positive entre les parents et les fournisseurs de soins contribue à une plus grande satisfaction à l'égard des soins et à une plus grande volonté des parents de rechercher un soutien supplémentaire pour les soins de leur nourrisson. De plus, les soins de santé doivent être individualisés pour tenir compte des phases cliniques séquentielles de l'admission aux soins après la sortie du nourrisson.

Adapté des interventions de soins centrées sur la famille existantes, le modèle Family Integrated Care (FICare) a été développé et mis à l'essai auprès de nourrissons prématurés ≤ 35 semaines d'AG dans une USIN de niveau III à l'hôpital Mount Sinai, à Toronto. L'étude pilote indique que FICare est faisable et sécuritaire au Canada. Par rapport à 31 témoins appariés, les 42 nourrissons qui ont reçu FICare ont montré une augmentation de la prise de poids et de l'allaitement à la sortie. FICare a réduit la durée de séjour d'environ 10 % (communication personnelle, Dr S. Lee) et les mères ont signalé moins de stress. Sur la base de ces résultats prometteurs, FICare dans les USIN de niveau III est actuellement en cours d'évaluation dans un cRCT de 19 centres ; Calgary est un site témoin. Fort de son succès dans les USIN de niveau III, le Dr V. Shah (cochercheur) met en œuvre FICare dans quatre USIN de niveau II en Ontario. Cependant, l'étude ontarienne est limitée par une conception pré-test/post-test. Sans un train contrôlé randomisé (ECR), les preuves de l'efficacité de FICare dans les USIN de niveau II continueront d'être en proie à des limitations méthodologiques et contextuelles. Le but de cette étude est d'affiner et de mettre en œuvre FICare dans les USIN de niveau II à travers l'Alberta et de l'évaluer à l'aide d'un ECR en grappes (cRCT).

Les enquêteurs émettent l'hypothèse que, par rapport aux soins standard, FICare : (1) diminuera la durée de séjour (résultat principal) ; (2) diminuer l'incidence des infections nosocomiales; (3) réduire les événements indésirables (par exemple, les erreurs de médication et de lait de donneuse) ; (4) réduire le nombre de fois que les nourrissons ont une interruption de l'alimentation (NPO) avec une thérapie intraveineuse concomitante et/ou des bilans de septicémie ; (5) réduire les réadmissions et les visites imprévues aux urgences et chez le médecin jusqu'à 2 mois d'âge corrigé (AC); (6) accroître les connaissances, les compétences et la confiance des parents dans la prise en charge de leur nourrisson à la sortie et à 2 mois d'AC ; (7) augmenter les taux d'allaitement au lait maternel et l'auto-efficacité de l'allaitement à la sortie et après 2 mois d'AC ; (8) diminuer la détresse psychosociale des parents (stress, anxiété, dépression) à la sortie et après 2 mois d'AC, (9) améliorer la satisfaction des prestataires de soins de santé ; et (10) diminuer les coûts directs et indirects en raison de la réduction de la durée de séjour et de la réadmission.

L'étude de recherche FICare Alberta a été co-développée en collaboration avec les dirigeants opérationnels et les cliniciens des services de santé de l'Alberta. Les directeurs infirmiers et médicaux des dix USIN de niveau II de l'Alberta ont adopté l'idée de FICare. L'adhésion est particulièrement notable étant donné que les sites savaient qu'ils pouvaient être randomisés soit pour FICare, soit pour une condition de contrôle. Les enquêteurs ont abordé le potentiel de réactions compensatoires imprévues (c'est-à-dire la démoralisation) en proposant une mise en œuvre différée de FICare sur les sites de contrôle. Les enquêteurs ont discuté du développement, des tests et de l'exécution du plan de mise en œuvre de FICare, ainsi que de la manière dont nous pouvons intégrer les modifications du nouveau modèle dans les soins de routine. Les enquêteurs ont appris que plusieurs sites utilisaient déjà certains éléments de FICare, quoique de manière non structurée et non intégrée. Si les résultats de FICare montrent des résultats améliorés et/ou des coûts réduits, nous aiderons à la mise en œuvre et fournirons une formation au personnel des sites de contrôle.