Registr a úložiště mezinárodního difúzního vnitřního pontinského gliomu (DIPG)/difúzního středního gliomu (DMG)

K dispozici jsou omezené údaje týkající se biologie difuzních vnitřních pontinních gliomů (DIPG) a difuzních gliomů střední linie (DMG). Tento projekt poskytuje infrastrukturu pro získávání biologických vzorků, zobrazování a korelativních klinických dat pro usnadnění biologických studií u této skupiny pacientů. Cílem registru DIPG/DMG je podporovat spolupráci mezi vyšetřovateli, aby bylo možné včas šířit data a/nebo vzorky pro budoucí výzkumné studie a vyvinout klasifikační systémy, jednotné standardy diagnostiky, hodnocení a reakce, což nakonec povede k vývoji účinných terapií. pro děti s DIPG/DMG.

Tento registr bude shromažďovat klinická, demografická, radiologická a patologická data a vzorky (pokud jsou k dispozici) od pacientů s DIPG/DMG, a to jak prospektivně (u nově diagnostikovaných nebo aktuálně žijících pacientů), tak i retrospektivně (u pacientů, kteří zemřeli). Případy jsou identifikovány pomocí:

1. Stávající databáze klinických a/nebo rakovinných registrů
2. Doporučení od lékařů, chirurgů nebo patologů
3. Rodiny navazující kontakt přímo s pracovníky registru

Budou shromažďovány následující údaje/materiály:

Klinické: Demografické údaje, datum diagnózy, příznaky a symptomy při diagnóze, laboratorní údaje, podrobné údaje o léčbě (např. typy a data operací (pokud existují), chemoterapie, radioterapie), nejlepší odpověď na léčbu, data progrese, typy progrese (lokální nebo metastatické) a údaje o sledování.

Zobrazování: Všechna rentgenová zobrazení získaná od diagnózy budou požadována v době vstupu do studie.

Centrální kontrola patologie: Pokud jsou k dispozici skleněná sklíčka (obarvená nebo nebarvená) nebo parafínové bloky nádorové tkáně (z biopsie nebo pitvy), budou vyžadovány v době zápisu do registru, ale nejsou povinné pro zápis.

Bioinformatické úložiště: Shromáždění existujících molekulárních a/nebo genomických dat nebo analýzy, které byly provedeny, stejně jako prospektivní analýza tkáně z registru budou předloženy do centrálního úložiště bioinformatiky a mohou být propojeny s klinickými daty uloženými v registru DIPG/DMG .

Odběr a skladování tkání pro budoucí výzkum: Pokud je k dispozici, mohou být zmrazené tkáně účastníků předloženy pro bankovnictví a budoucí výzkum.

Údaje uložené v rejstříku mohou být použity k poskytování statistických údajů pro vědecké prezentace a pro přípravu recenzovaných rukopisů. Ke studijním rukopisům nebo prezentacím nelze vysledovat žádné osobní údaje. Data a vzorky budou uvolněny pro výzkumné návrhy po schválení Mezinárodním registračním výborem DIPG/DMG.

Mezinárodní registr a úložiště DIPG/DMG není spojen s žádnou kooperativní studií nebo léčebnou studií na onkologické skupině.