Internationaal diffuus intrinsiek ponsglioom (DIPG)/diffuus middellijnglioom (DMG) register en opslagplaats

Er zijn beperkte gegevens over de biologie van diffuus intrinsiek ponsglioom (DIPG) en diffuus middellijnglioom (DMG). Dit project biedt de infrastructuur voor het verkrijgen van biologische monsters, beeldvorming en correlatieve klinische gegevens om biologiestudies bij deze groep patiënten te vergemakkelijken. Het doel van het DIPG/DMG-register is om samenwerking tussen onderzoekers te bevorderen om tijdige verspreiding van gegevens en/of monsters voor toekomstig onderzoek mogelijk te maken en om classificatiesystemen, uniforme normen voor diagnose, beoordeling en respons te ontwikkelen, wat uiteindelijk leidt tot de ontwikkeling van effectieve therapieën. voor kinderen met DIPG/DMG.

Dit register verzamelt klinische, demografische, radiologische en pathologische gegevens en specimens (indien beschikbaar) van patiënten met DIPG/DMG, zowel prospectief (bij nieuw gediagnosticeerde of momenteel in leven zijnde patiënten), als retrospectief (bij overleden patiënten). Gevallen worden geïdentificeerd door:

1. Bestaande klinische en/of kankerregistratiedatabases
2. Verwijzingen van clinici, chirurgen of pathologen
3. Gezinnen die rechtstreeks contact opnemen met het registerpersoneel

De volgende gegevens/materialen worden verzameld:

Klinisch: demografische gegevens, datum van diagnose, tekenen en symptomen bij diagnose, laboratoriumgegevens, gedetailleerde behandelingsgegevens (bijv. soorten en data van operaties (indien van toepassing), chemotherapie, radiotherapie), beste respons op behandeling, data van progressie, soorten progressie (lokaal of gemetastaseerd) en follow-upgegevens.

Beeldvorming: alle radiografische beeldvorming die sinds de diagnose is verkregen, zal worden aangevraagd op het moment van binnenkomst in het onderzoek.

Centrale beoordeling pathologie: Als objectglaasjes (gekleurd of ongekleurd) of paraffineblokken van tumorweefsel (van biopsie of autopsie) beschikbaar zijn, zullen deze worden aangevraagd op het moment van registratie, maar zijn niet verplicht voor inschrijving.

Bioinfomatics-repository: Verzameling van bestaande moleculaire en/of genomische gegevens of analyse die is uitgevoerd, evenals prospectieve analyse van weefsel uit het register zal worden ingediend bij een centrale bio-informatica-repository en kan worden gekoppeld aan klinische gegevens die zijn ondergebracht in het DIPG/DMG-register .

Weefselverzameling en -opslag voor toekomstig onderzoek: indien beschikbaar, kan het ingevroren weefsel van deelnemers worden ingediend voor bankieren en toekomstig onderzoek.

Gegevens die in het register zijn opgeslagen, kunnen worden gebruikt om statistische gegevens te verstrekken voor wetenschappelijke presentaties en voor de voorbereiding van collegiaal getoetste manuscripten. Er zijn geen persoonsgegevens te herleiden tot de studiemanuscripten of presentaties. Gegevens en specimens zullen worden vrijgegeven voor onderzoeksvoorstellen na goedkeuring door de International DIPG/DMG Registry Committee.

De International DIPG/DMG Registry and Repository is niet geassocieerd met enig onderzoek of behandelingsonderzoek in samenwerking met oncologiegroepen.