Registro e repository internazionale del glioma pontino intrinseco diffuso (DIPG)/del glioma diffuso della linea mediana (DMG)

Esistono dati limitati sulla biologia dei gliomi pontini intrinseci diffusi (DIPG) e dei gliomi diffusi della linea mediana (DMG). Questo progetto fornisce l'infrastruttura per l'acquisizione di campioni biologici, imaging e dati clinici correlati per facilitare gli studi di biologia in questo gruppo di pazienti. L'obiettivo del registro DIPG/DMG è promuovere collaborazioni tra i ricercatori per consentire la diffusione tempestiva di dati e/o campioni per studi di ricerca futuri e sviluppare sistemi di classificazione, standard uniformi di diagnosi, valutazione e risposta, portando infine allo sviluppo di terapie efficaci per bambini con DIPG/DMG.

Questo registro raccoglierà dati e campioni clinici, demografici, radiologici e patologici (se disponibili) da pazienti con DIPG/DMG, sia prospetticamente (nei pazienti di nuova diagnosi o attualmente in vita), sia retrospettivamente (nei pazienti che sono deceduti). I casi sono identificati attraverso:

1. Database di registri clinici e/o oncologici esistenti
2. Segnalazioni da medici, chirurghi o patologi
3. Famiglie che avviano un contatto diretto con il personale del Registro

Verranno raccolti i seguenti dati/materiali:

Clinico: dati demografici, data della diagnosi, segni e sintomi alla diagnosi, dati di laboratorio, dati dettagliati sul trattamento (ad es. tipi e date di interventi chirurgici (se presenti), chemioterapia, radioterapia), migliore risposta al trattamento, date di progressione, tipi di progressione (locale o metastatica) e dati di follow-up.

Imaging: tutte le immagini radiografiche ottenute dalla diagnosi saranno richieste al momento dell'ingresso nello studio.

Revisione centrale di patologia: se sono disponibili vetrini (colorati o non colorati) o blocchi di paraffina di tessuto tumorale (da biopsia o autopsia), saranno richiesti al momento dell'iscrizione al registro ma non sono obbligatori per l'arruolamento.

Repository bioinformatico: la raccolta di dati molecolari e/o genomici esistenti o l'analisi che è stata eseguita, nonché l'analisi prospettica del tessuto dal registro, saranno inviate a un repository bioinformatico centrale e potrebbero essere collegate ai dati clinici ospitati nel registro DIPG/DMG .

Raccolta e conservazione dei tessuti per la ricerca futura: se disponibile, il tessuto congelato dei partecipanti può essere inviato per la banca e la ricerca futura.

I dati archiviati nel Registro possono essere utilizzati per fornire dati statistici per presentazioni scientifiche e per la preparazione di manoscritti sottoposti a revisione paritaria. Nessun dato personale può essere ricondotto ai manoscritti di studio o alle presentazioni. Dati e campioni saranno rilasciati per proposte di ricerca previa approvazione da parte dell'International DIPG/DMG Registry Committee.

L'International DIPG/DMG Registry and Repository non è associato ad alcuno studio cooperativo di gruppo oncologico o sperimentazione terapeutica.