International Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG)/Diffuse Midline Glioma (DMG) Registry and Repository

Der er begrænsede data vedrørende biologien af ​​diffuse intrinsiske pontine gliomer (DIPG) og diffuse midtlinjegliomer (DMG). Dette projekt tilvejebringer infrastrukturen til erhvervelse af biologiske prøver, billeddannelse og korrelative kliniske data for at lette biologiske undersøgelser i denne gruppe af patienter. Målet med DIPG/DMG-registret er at fremme samarbejder mellem efterforskere for at muliggøre rettidig formidling af data og/eller prøver til fremtidige forskningsstudier og at udvikle klassifikationssystemer, ensartede standarder for diagnose, vurdering og respons, hvilket i sidste ende fører til udvikling af effektive terapier. til børn med DIPG/DMG.

Dette register vil indsamle kliniske, demografiske, radiologiske og patologiske data og prøver (hvis tilgængelige) fra patienter med DIPG/DMG, både prospektivt (hos nydiagnosticerede eller aktuelt levende patienter) såvel som retrospektivt (hos patienter, der er afdøde). Tilfælde identificeres gennem:

1. Eksisterende kliniske og/eller cancerregisterdatabaser
2. Henvisninger fra klinikere, kirurger eller patologer
3. Familier tager direkte kontakt til registrets personale

Følgende data/materiale vil blive indsamlet:

Klinisk: Demografiske data, dato for diagnosen, tegn og symptomer ved diagnose, laboratoriedata, detaljerede behandlingsdata (f.eks. typer og datoer for operationer (hvis nogen), kemoterapi, strålebehandling), bedste respons på behandling, datoer for progression, typer af progression (lokal eller metastatisk) og opfølgningsdata.

Billeddiagnostik: Al røntgenbillede opnået siden diagnosen vil blive anmodet om på tidspunktet for undersøgelsen.

Patologi Central gennemgang: Hvis objektglas (farvede eller ufarvede) eller paraffinblokke af tumorvæv (fra biopsi eller obduktion) er tilgængelige, vil de blive anmodet om på tidspunktet for registrering i registreringsdatabasen, men er ikke obligatoriske for tilmelding.

Bioinfomatics repository: Indsamling af eksisterende molekylære og/eller genomiske data eller analyser, der er udført, samt prospektiv analyse af væv fra registret vil blive indsendt til et centralt bioinformatik-depot og kan kobles til kliniske data, der er gemt i DIPG/DMG-registret .

Vævsindsamling og opbevaring til fremtidig forskning: Hvis det er tilgængeligt, kan deltagernes frosne væv indsendes til bankvirksomhed og fremtidig forskning.

Data lagret i registret kan bruges til at levere statistiske data til videnskabelige præsentationer og til udarbejdelse af peer-reviewede manuskripter. Ingen personoplysninger kan spores til studiemanuskripterne eller præsentationerne. Data og prøver vil blive frigivet til forskningsforslag efter godkendelse fra International DIPG/DMG Registry Committee.

Det internationale DIPG/DMG Registry and Repository er ikke forbundet med nogen onkologisk gruppesamarbejdsundersøgelse eller behandlingsforsøg.