Registro y repositorio internacional de glioma pontino intrínseco difuso (DIPG)/glioma difuso de línea media (DMG)

Hay datos limitados con respecto a la biología de los gliomas pontinos intrínsecos difusos (DIPG) y los gliomas difusos de la línea media (DMG). Este proyecto proporciona la infraestructura para la adquisición de especímenes biológicos, imágenes y datos clínicos correlativos para facilitar los estudios biológicos en este grupo de pacientes. El objetivo del registro DIPG/DMG es promover colaboraciones entre investigadores para permitir la difusión oportuna de datos y/o muestras para futuros estudios de investigación y desarrollar sistemas de clasificación, estándares uniformes de diagnóstico, evaluación y respuesta, lo que en última instancia conducirá al desarrollo de terapias efectivas. para niños con DIPG/DMG.

Este registro recopilará datos y especímenes clínicos, demográficos, radiológicos y patológicos (si están disponibles) de pacientes con DIPG/DMG, tanto de forma prospectiva (en pacientes recién diagnosticados o vivos), como retrospectivamente (en pacientes fallecidos). Los casos se identifican a través de:

1. Bases de datos de registros clínicos y/o de cáncer existentes
2. Referencias de médicos, cirujanos o patólogos
3. Familias que inician contacto con el personal del Registro directamente

Se recopilarán los siguientes datos/materiales:

Clínico: datos demográficos, fecha de diagnóstico, signos y síntomas en el momento del diagnóstico, datos de laboratorio, datos detallados del tratamiento (p. tipos y fechas de cirugías (si las hay), quimioterapia, radioterapia), mejor respuesta al tratamiento, fechas de progresión, tipos de progresión (local o metastásico) y datos de seguimiento.

Imágenes: todas las imágenes radiográficas obtenidas desde el diagnóstico se solicitarán en el momento del ingreso al estudio.

Revisión central de patología: si se dispone de portaobjetos de vidrio (teñidos o no teñidos) o bloques de parafina de tejido tumoral (de biopsia o autopsia), se solicitarán en el momento de la inscripción en el registro, pero no son obligatorios para la inscripción.

Repositorio de bioinformática: la recopilación de datos moleculares y/o genómicos existentes o el análisis que se haya realizado, así como el análisis prospectivo de tejido del registro, se enviarán a un repositorio central de bioinformática y pueden vincularse a los datos clínicos alojados en el registro DIPG/DMG. .

Recolección y almacenamiento de tejidos para futuras investigaciones: si está disponible, el tejido congelado de los participantes puede enviarse para su almacenamiento y futuras investigaciones.

Los datos almacenados en el Registro pueden utilizarse para proporcionar datos estadísticos para presentaciones científicas y para la preparación de manuscritos revisados ​​por pares. No se pueden rastrear datos personales a los manuscritos o presentaciones del estudio. Los datos y especímenes se publicarán para propuestas de investigación previa aprobación del Comité de Registro Internacional DIPG/DMG.

El Registro y Repositorio Internacional DIPG/DMG no está asociado con ningún estudio cooperativo de grupo de oncología o ensayo de tratamiento.