Internationellt Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG)/Diffuse Midline Glioma (DMG) Registry and Repository

Det finns begränsade data om biologin hos diffusa intrinsiska pontingliom (DIPG) och diffusa mittlinjegliom (DMG). Detta projekt tillhandahåller infrastrukturen för förvärv av biologiska prover, avbildning och korrelativa kliniska data för att underlätta biologistudier i denna grupp av patienter. Målet med DIPG/DMG-registret är att främja samarbeten mellan utredare för att möjliggöra snabb spridning av data och/eller prover för framtida forskningsstudier och att utveckla klassificeringssystem, enhetliga standarder för diagnos, bedömning och svar, vilket i slutändan leder till utvecklingen av effektiva terapier för barn med DIPG/DMG.

Detta register kommer att samla in kliniska, demografiska, radiologiska och patologiska data och prover (om sådana finns) från patienter med DIPG/DMG, både prospektivt (i nydiagnostiserade eller för närvarande levande patienter), såväl som retrospektivt (i patienter som är avlidna). Fall identifieras genom:

1. Befintliga kliniska och/eller cancerregisterdatabaser
2. Remisser från läkare, kirurger eller patologer
3. Familjer som tar kontakt med personalen i registret direkt

Följande data/material kommer att samlas in:

Klinisk: Demografisk data, datum för diagnos, tecken och symtom vid diagnos, laboratoriedata, detaljerad behandlingsdata (t.ex. typer och datum för operationer (om några), kemoterapi, strålbehandling), bästa behandlingssvar, datum för progression, typer av progression (lokal eller metastaserad) och uppföljningsdata.

Avbildning: All röntgenbild som erhållits sedan diagnos kommer att begäras vid tidpunkten för studiestart.

Patology Central Review: Om objektglas (färgade eller ofärgade) eller paraffinblock av tumörvävnad (från biopsi eller obduktion) finns tillgängliga, kommer de att begäras vid tidpunkten för registreringen av registret men är inte obligatoriska för registrering.

Bioinfomatics repository: Insamling av befintliga molekylära och/eller genomiska data eller analyser som har utförts samt prospektiv analys av vävnad från registret kommer att lämnas till ett centralt bioinformatiskt arkiv och kan kopplas till kliniska data som finns i DIPG/DMG-registret .

Vävnadsinsamling och förvaring för framtida forskning: Om tillgänglig kan deltagarnas frysta vävnad lämnas in för bankverksamhet och framtida forskning.

Data som lagras i registret kan användas för att tillhandahålla statistiska uppgifter för vetenskapliga presentationer och för utarbetande av peer-reviewed manuskript. Inga personuppgifter kan spåras till studiemanuskripten eller presentationerna. Data och prover kommer att släppas för forskningsförslag efter godkännande från International DIPG/DMG Registry Committee.

International DIPG/DMG Registry and Repository är inte associerat med någon onkologigruppsamarbetsstudie eller behandlingsprövning.